ES-GO-TA-DA ... física e emocionalmente...

É assim que tenho me sentido de ontem pra cá... ESGOTADA...

Sinto que minhas forças estão acabando...

Meu marido também não esta nada bem... tenho me preocupado muito com ele também... porque eu ainda choro, boto pra fora ou tento botar, toda essa carga... e ele não... eu só espero que ele também fique bem...

Ontem a noite nós tivemos o desprazer de encontrar o neuro...

O plano de saúde ligou pra ele “cobrando” algumas coisas, como o laudo inicial e o laudo da tomografia e ele resolveu “dar uma passadinha” no hospital...

E conseguiu nos deixar ainda mais pra baixo do que estamos...

Eu também não medi as palavras, disse a ele tudo que estava engasgado desde o primeiro dia... e ele friamente disse que se fosse com ele preferia que a filha morresse do que ter uma filha que não vai andar e nem falar...

Por aí vcs conseguem imaginar quão frio esse homem é...

E eu disse a ele... as suas palavras me assustam porque vc é muito frio... e ele respondeu que era “prático”...

Disse também que continuava pensando como antes... que “não valeria a pena” realizar nenhum procedimento cirúrgico porque isso não “resolveria” o problema do cérebro dela...

E nós temos essa consciência, de que a cirurgia não é pra resolver o problema e sim para amenizar o que ela sente, já que tem uma parte exteriorizada... pelo menos poderia dar um pouco mais de conforto pra ela...

Enfim, foi muito difícil ouvir tudo aquilo daquele homem... eu disse tudo que queria dizer...mas qdo ele saiu eu desabei...

Chorei a noite qse toda... não consegui dormir... e hoje tive que fazer um esforço imenso pra sair da cama e ir lá no hospital ver a minha pequena... tirar leite pra ela... e dizer a ela o quanto nós a amamos...

O medico achou pouco o que disse, então ele fez mais... fez um laudo negativo, dizendo que o problema não tinha indicação cirúrgica... levou outro médico “amigo” dele e pediu que o outro também fizesse um lado negativo...

Resumindo.... ficou ainda mais difícil conseguirmos a autorização para uma transferência ou mesmo para realizar a cirurgia aqui mesmo em Petrolina...

Gente, eu não sei mais o que fazer...

Já nem sei mais pedir nada a Deus... já pedi tanto... que a sensação que tenho é que nem tenho mais crédito com ELE...

Hoje é o oitavo dia da nossa pequena guerreira... e ao  mesmo tempo que isso me alegra, isso também me assusta...

Será que estamos deixando o tempo passar???

Até quando ela vai lutar “sozinha” pra sobreviver???

Só peço a vcs, meus amigos, que continuem orando por nós... porque eu já nem sei o que fazer...

Nossa lutadora...

Momento em que consegui levantar e ver a minha pequena...

Fiquei muito emocionada... queria tanto pega-la em meus braços...

Essa é nossa pequena grande Vitória...

Minutos após o seu nascimento...

Finalmente consegui postar algumas fotos dela...
Não importa o que vão achar ou dizer...quem é mãe nesse momento sabe o que estou sentindo... eu a amo como amo os outros dois... e vou lutar por ela até o ultimo minuto...

Está mais dificil do que pensamos...

Bem gente, como já era de imaginar não tem sido fácil essa luta pela vida da nossa pequena Vivi...

Mal tenho descansado, mesmo estando em plena fase de recuperação pós operatório,  mas não me importo...o que importa agora é minha filha...

Nossa rotina tem sido bem puxada...vamos ao hospital várias vezes ao dia e ainda estamos correndo atrás, literalmente, do plano de saúde para nos assistir...

As assistentes sociais tem nos ajudado bastante, pelo menos é o que parece...

Desde que a procuramos que estamos mais otimistas...

Hoje mesmo pela manha fomos novamente e a assistente social disse que procurou a nossa pediatra e que ela informou que a bebe está regindo..tambem informou que um outro neuro foi olha-la e disse que é caso cirúrgico... ou seja, se não tivéssemos ido atrás, talvez nem outro medico teria ido até lá...

Hoje também soltei o verbo no hospital para enfermeira chefe sobre o tratamento que temos recebido das técnicas de enfermagem...

Decidi que não vou ficar calada em nada...vou falar sempre que algo tiver me incomodando.. se é pela minha filha, não tenho porque “aceitar” tudo...

Estamos aguardando ainda hoje mais uma posição do plano de saúde...

Espero que seja algo ainda mais otimista...

E hoje, a peguei um minutinho nos braços...rs...rs...

Sorri e chorei ao mesmo tempo... ela tão pequenina, mas que me proporcionou uma alegria imensa...

Pena que na hora não estava com a câmera por perto... mas com certeza vai ficar registrado na minha memória para sempre esse momento...

Quero agradecer de coração para as duas mães mais do que especiais que surgiram em minha vida...  Rosa, mãe de Lara e Joana, mãe de Vitória de Cristo... elas tem me apoiado muito e as meninas tem problemas semelhantes ao da nossa Vivi... principalmente a princesa da Joana...

Obrigada mesmo por vcs duas...

Outra também é a Janara, que tem me dado muita força com suas palavras... obrigada do fundo do coração a cada uma...

 Algumas pessoas nao estao conseguindo postar comentarios, e estao enviando pro e-mail...obrigada a todos!

DIAS COMPLICADOS... MAS NÃO VAMOS DESISTIR!!!

Ana Vitória está internada desde o seu nascimento. Eu tive alta no sábado e ela ficou... me disseram que não podia ficar no hospital... mas eu teria livre acesso para vê-la qdo quisesse...

Então desde então, a minha rotina tem sido, ficar um pouco em casa e ir várias vezes ao hospital para ver a minha pequena...

Além das dores físicas que não são poucas por conta da cirurgia, vem a dor emocional de sair do hospital e deixar a minha pequena indefesa lá... e pior, não perceber nos médicos nenhuma força de vontade...

É como se eles em outras palavras dissessem que não tem nada para fazer e quer que a gente “espere”...

Esperar o que? Até quando?

Não tivemos a sorte de nenhum médico dizer, vamos lá... vamos tentar alguma coisa... vamos buscar algo...

Mas não... eles simplesmente estão “esperando” acontecer o que sempre nos disseram...que ela não tem muitas chances...

Isso tem nos deixados arrasados...principalmente porque a nossa cidade não tem nenhum hospital especializado só em crianças...

Então decidimos que iremos atrás de algum hospital, ou perto, ou longe... o que não podemos e nem vamos fazer é ficar de braços cruzados...

Sei que não vai ser fácil...mas não vamos desistir da nossa pequena...

Gente, hoje ela abriu os olhos por um longo tempo, enquanto eu falava com ela... depois colocou o dedo na boca e sugou, mostrando que tava com fome...

Estou tirando o leite do peito várias vezes ao dia e tenho levado lá para ela ser alimentada... ela se alimenta através da sonda... e tem algumas enfermeiras que não me deixa nem tocar no meu bebe...

Eu sei que ela está na incubadora, que precisa de cuidados, mas existem pessoas muito desumanas...

Até agora eu só consegui toca-la por duas vezes... e foi uma experiência impar...

Tem dias em que ela passa o dia bem...outros , como hoje ela teve queda de saturação por várias vezes no dia... isso nos assusta muito, porque ninguém nos explica direito o que é...porque acontece... enfim, estamos nos sentindo “sozinhos”...

O neuro não esclareceu o resultado da tomografia... disse apenas que era o resultado que ele já imaginava...nada mais do que isso.

Enfim, não tem sido fáceis os nossos dias...

Só sei que os médicos acham que não tem o que se fazer...

E nós não aceitamos isso...

Então, amanha mesmo vamos atrás de alguma coisa que possa nos ajudar.

Orem por nós...

Sei que ainda temos muita coisa a enfrentar...

Mas não desistiremos da nossa pequena asssim tão facilmente...

Quando tiver um pouco mais de tempo, postarei algumas fotos dela...

VITORIA CHEGOU!!!

Olá meus amigos...
Trouxe o notebook para o hospital pra não ficar muito tempo sem dar noticias...
Vitória nasceu ontem 7h25 da manha... pesando 2.070kg... 45cm...
Como ja sabíamos, a cabecinha bem menor do que a de um bebe "normal"... ela chorou logo que a tiraram da barriga e eu imediatamente chorei...mesmo sem ver seu rostinho...só ouvi e me emocionei muito.
Depois a pediatra a trouxe para perto de mim... enrolou a sua cabecinha tentando me "proteger", mas eu queria ve-la por completo... afinal eu ja sabia como seria...

Me emocionei muito olhando para ela... tão pequena, tão indefesa...

Ela foi encaminhada para UTI para os primeiros procedimentos e Hildo a acompanhou...eu fiquei lá na sala de cirurgia ainda por algum tempo...doida para rever o meu bebê...
Como meus outros filhos foram de parto normal... confesso que achei muito mais dificil um parto Cesário...nossa que difícil...
Queria poder levantar para ir ve-la e não podia...
Enfim só  pude ir por volta das 22h.
É impossível não se emocionar...
Olhar para ela e não poder tocá-la... não te-la em meus braços...
Chorei muito...mas agradeci a Deus a oportunidade de pelo menos  ve-la viva... respirando...
Os médicos conversaram bastante com Hildo e ele cuidadosamente me deixou a par de tudo...
Segundo os médicos (tanto a pediatra quanto o neurocirurgião) o quadro de Vivi... (é como Heitor a chama carinhosamente)... por enquanto é estável... mas eles disseram que se surpreenderam, pois estavam aguardando uma ENCEFALOCELE OCCIPITAL E MICROCEFALIA(como era diagnosticado nas ultras) e na verdade eles acham que é ANENCEFALIA(ausência do cérebro)... isso também me deixou arrasada...
Não é um diagnostico ainda preciso, pois assim que ela puder respirar sem ajuda de aparelhos, ela vai fazer uma TOMOGRAFIA para realmente analisar que partes cefálicas ela tem...
Bem, gente como é de imaginar, ficamos arrasados...choramos juntos (eu e Hildo) mas depois procuramos nos fortalecer... pois sabemos que ELE é quem sabe o que é melhor para todos nós...
A minha médica, Dra.Érica Leal, me disse muita coisa bacana... ela tem um entendimento soberano e tentou em algumas palavras me dizer o que realmente eu precisava ouvir... mais tarde veio a minha comadre, madrinha de Heitor e também me disse coisas muito importante e que nos ajudou...
Eu não quero dizer aqui, que já me sinto “preparada” para o que vem por aí... mas estou tentando me fortalecer para enfrentar o que for preciso...
Confio Naquele que tudo sabe e tudo pode... e sei que Ele vai fazer o q for melhor para nós e principalmente para nossa pequena Vitória...

Quero agradecer intensamente todos os amigos que vieram nos visitar... tem hora que o quarto está cheio...kkkkk
O que é super legal, todos demonstrando cuidado e atenção com a gente...
Obrigada a todos que continuam mandando mensagens ou ligando... ontem não podia falar...mas hoje já estou atendendo ao telefone...
Um agradecimento especial a todos...
Vocês são essenciais em nossas vidas...
Hoje já estava quase chorando de saudade do meu pequeno príncipe e Hildo foi buscá-lo para eu ver...nossa, dei tanto cheiro.
O meu “aborrecente”kkk, também tem me dado bastante atenção...
Mesmo diante de tudo q estamos passando, ainda temos o cuidado de agradecer a Deus pelos filhos maravilhosos que temos...
E que ELE nos mostre o caminho que devemos seguir para, pelo menos, podermos lutar pela “NOSSA VITORIA”...



Ops!!!
Acabei de receber a informação que a nossa pequena já está respirando sem aparelho e que se continuar assim, no final do dia vai fazer a tomografia...
Que coisa boa...

Até logo...e depois eu passo para dar mais noticias...

SEM SONO... super anciosa

Olá meus queridos amigos...
Hoje foi um dia daqueles... fiquei tensa, anciosa, a pressão foi pro brejo...rs...
Mas, ao mesmo tempo, me fortaleci tanto em Deus... e só pedi a Ele que fizesse o que for da Sua vontade... e que nos dê sabedoria e força para aceitar o que Ele tem para nós...
Agora, são exatamente 23h50... e não consigo dormir... preciso está no Hospital as 5h da manha...a previsão do parto é para as 6h...
Quero mais uma vez agradecer... agradecer mesmo... a todos meus queridos amigos que no decorrer dessa gestação esteviram conosco, mesmo que não pessoalmente, mas em orações e palavras de motivação...
Hoje, dia do amigo... quero dizer que também agradeci a Deus por cada amizade...sem os amigos não somos completos... falta alguma coisa...
E posso garantir que não me faltou nada nessa trajetória... e sei também que não vai me faltar na nova etapa de nossas vidas...
Também qeuro compartilhar com vcs uma coisa... logo no inicio da gravidez pensamos em colocar o nome da nossa pequena de VALENTINA, mas depois acabamos optando por VITÓRIA... mas aí ontem eu sonhei que colocava o nome de Valentina... e qdo contei meu sonho para meu esposo ele ficou super balançado... então combinamos que vamos olhar para o rostinho dela e só depois vamos decidir se vai ser Valentina ou Vitória...
Não estranhem se por acaso daqui uns dias estiver um outro nome no nosso blog...
Aproveitem e deem sugestões também...rsrsrs (VALENTINA ou VITORIA?)
UM ABRAÇO ENORME... E VOU TENTAR DORMIR...
OREM POR NÓS...

AGORA SIM... Vitória vem aí...

Olá pessoal!!!
Não tive um fim de semana muito bom... acho que estava anciosa demais, o que  acabou  afetando a minha pressão... tive várias quedas de pressão e ela chegou a 6 por 5... e dá pra imaginar ne? Apaguei literalmente algumas vezes...
Mas, a médica sempre diz é melhor ter pressão baixa do que alta... então td bem...
Meu maridão é que acaba segurando a barra literalmente.... rs
Tirando isso, estou bem...
Ontem fui novamente a médica e ela resolveu marcar o parto para quinta-feira(21/07) pela manha, pois ela acha mais seguro esse parto acontecer pela manha do que a noite... pois se fosse na quarta(20/07) seria a noite...
Tudo bem... concordei afinal durante o dia é mais fácil correr atras de médico ou de qialquer coisa que venha precisar pra nossa pequena...
Confesso que desde ontem, qdo soube o dia exato, que estou um pouco abalada psicologicamente...
Não sei se vcs conseguem me entender, mas agora que realmente vamos tê-la entre nós, não tem como não bater a insegurança... o medo de não saber o que fazer, nem como fazer...é tão estranho isso.
Acompanho pelo bog uma linda história...uma menina iluminada chamada Lara... a mãe dela é um exemplo de coragem, determinação e acima de tudo de amor...
Tenho acompanhado todos os dias pra saber como elas estão... e sempre orando por elas tambem... Rosa é uma mulher de fibra e tem me dado muita força atraves das suas mensagens e de seus depoimentos...
Lara também tem encefalocele e microcefalia...claro que cada caso é um caso... mas é um exemplo vivo que as coisas acontecem quando é da vontade divina...
E eu tenho me fortalecido nessa história tambem... se puderem visitem esse blog também ( http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/) ela tem 1 aninho e super lutadora...
Mas, é que as vezes dá um medo...
Mas...vou vencer!!! Ou melhor, vamos!
Estou me sentindo muito amparada por toda minha familia e por todos os meus amigos...
Ontem recebi várias mensagens, visitas e presentes...rs... nossa pequena está recebendo muito mimo das amigas da mamãe... Obrigada a cada uma pelo carinho.

Serei internada as 5h da manha e a nossa pequena nascerá por volta das 7h do dia 21 de julho de 2011.
Continuem orando por nós... e vou procurar mantê-los informados...
Cheiro grande e mais uma vez obrigada aos meus queridos amigos...sem o apoio de vcs eu não teria conseguido!!!

AGORA UM POUCO MAIS TRANQUILA...rs

Bem pessoal, hoje eu tive mais um dia cheio de exames...quase não tenho ficado em casa...rs...
Mas, a noticia boa é que a traquininha hoje resolveu colaborar com os exames e o resultado foi positivo...
Se eu não sentir nada nos próximos dias... o parto será marcado para o dia 20, exatamente no dia em que completo 38 semanas de gestação... vou torcer e fazer a minha parte para que ocorra td bem até lá...
Pois estamos ainda sob tensão, se minha pequena demorar muito a se mexer, a ordem é: "corra para o hospital e ligue pra médica imediatamente...
Meu maridão...companheiro de todas as horas, tem estado mais nervoso do que eu...rsrsrsrs
Nossa... não tem se alimentado direito, nem dormido direito, fica "cuidando" da gente o tempo inteiro... agradeço a Deus todos os dias por ter alguem tão especial a meu lado...

E mais uma vez obrigada aos meus queridos amigos que enviam mensagem todos os dias para nós... obrigada mesmo de coração...

VIVENDO SOB TENSÃO... PRÉ PARTO

Olá pessoal...
Como falei na ultima postagem, fui fazer uma nova ultrassnografia com dopller colorido para avaliar melhor as condições de Vitória... para meu alivio estava td sob controle...
Então fui mostrar pra médica e ela também ficou mais aliviada, mas... eu precisava repetir o exame "cardiotopografia fetal" para ter certeza que dava para esperar mais uns dias...
Hoje fui refazer e não consegui, por indisponibilidade da enfermeira responsável por tal exame... e remarcaram para amanha...
Como Vitória esta se mexendo normal ( q era a principal preocupação da médica) eu nao fui ao consultório dela porq achei q dava para esperar até amanha...nossa, qual foi a minha surpresa ela me ligou super preocupada, aí perguntou se realmente Vivi está mexendo bem... eu respondi q sim, então ela disse q dava para esperar até amanha,mas se ela parasse de mexer por um tempo maior do q o normal....ligasse imediatamente para ela...
Então pessoal, estou sob aviso...a qq momento esse parto pode acontecer...
Eu gostaria muito q realmente desse para esperar até o dia 20, mas não depende da minha vontade ....o q for melhor para minha pequena será feito...
Hoje a tarde fui novamente ao neurocirurgião.... provavelmente a nossa pequena irá precisar passar por um procedimento cirurgico qdo nascer... Ele foi ótimo, me tranquilizou bastante e disse q eu não me preocupe... a cirurgia pode acontecer logo em seguida ao nascimento como pode ser depois dela ter passado por vários exames.... vai depender do "estado" da encefalocele.....
Pelo menos estamos mais tranquilos e confiantes...
Vou procurar passar sempre por aqui para mante-los informados, ta?
Mas, ja sabem, se sumir por mais de dois dias....é porq a nossa pequena pode ter chegado....
Obrigada mais uma vez a todos... pelas orações, pelas palavras de motivação...