Nossa guerreira

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Vivi

domingo, 22 de dezembro de 2013

21 de Dezembro...Ana Vitória 2anos e 5 meses...

21 de Dezembro...Ana Vitória 2anos e 5meses...

Começo pedindo desculpas a todos os seguidores do blog, pelo sumiço.
É que estou passando por um momento muito delicado da minha vida... e isso tem me tirado a inspiração para escrever.
Ana Vitória esta bem e eu agradeço a preocupação e o carinho de tanta gente que enviou mensagens, e-mails, todo mundo preocupado e querendo saber noticias dela.
Como disse, ela esta bem, so tendo umas crises alérgicas aqui, umas gripes ali, como agora, mas esta bem sim. Esse ano, exceto a internação para fazer a cirurgia em São Paulo, ela não teve nenhuma internação, graças a Deus.
A quatro dias ela esta gripada, mas esta sem febre, so com muita obstrução nasal, muito dengo,rs, uma tossinha, ora secretiva, ora seca... mas já ficamos tensos, pois lembramos logo do Natal do ano passado, que ela se internou bem no dia 24 de dezembro.
Mas com o passar do tempo, fomos aprendendo a lidar com cada gripe, cada crise alérgica e temos evitado muito leva-la ao hospital. Então espero que dessa vez, passe logo e ela fique bem.
Da cirurgia ela esta bem, tirando o boton que está um pouco maior do que deveria e isso tem machucado um pouco o orifício, ao ponto de sangrar por duas vezes e eu ficar louca, preocupada...na ocasião levamos ao medico e ele disse que não era de mais...
Como não sou de aceitar as coisas e ponto. Troquei por conta própria o boton pela sonda folley e ela ficou super bem, mas como o boton é mais prático, logo que sarou o orifício, eu a recoloquei e esta tudo bem, mas preciso fazer uma proteção para evitar tanto atrito entre o boton e a pele.
Estamos chegando ao final de mais um ano e não tem como deixar de agradecer a Deus pela vida dela, por todo aprendizado. E procuro não esquecer nunca de agradecer. Mas confesso que esse tem sido o ano mais difícil em relação a outras coisas na minha vida. E ando muito sem graça para a vida. Estou tentando com muito esforço não cair num buraco negro da depressão. Estou tentando ser forte mas não estou me sentindo assim a algum tempo.
E preciso evitar falar sobre isso, porque por incrível que pareça, algumas pessoas fazem logo a relação com a minha flor. E não é. Ela sim tem sido a melhor coisa que tenho na minha vida.
Se não fosse por ela, talvez já tivesse caído a muito mais tempo. Mas por ela eu me mantenho firme, ou pelo menos estou tentando.  Ela e meus outros filhos, tem sido a razão da minha vontade de continuar sorrindo para vida.
E sei que não posso me deixar cair...eles precisam de mim...a minha flor, minha princesa linda principalmente. Ela anda tão manhosa, tão cheia de manias...tem interagido mais com a gente... tem “respondido” quando falamos com ela...
Heitor que o diga...rs... eles dois juntos é uma graça e isso tem me dado força para continuar de pé.
Obrigada Senhor!



Infelizmente a minha internet não esta muito boa e não esta carregando fotos...vou ficar devendo, mas posso garantir que ela continua mais linda e fofa do que nunca...rs

quarta-feira, 23 de outubro de 2013

Ana Vitoria 2 anos e 3 meses...


Dia 21 de outubro a minha Flor perfumada completou 2anos e 3meses...
Ela estava super bem , depois daquele episódio...rs
Mas semana passada essa moça resolveu pegar um resfriado... ai ja viu ne?
Nariz corizando...corpinho mole...um dia de febre...
Mas graças a Deus ela ficou bem logo logo...
So voltou a puxar da respiração por causa da obstrução nasal...que foi o que mais nos deixou tristes e preoucpados...pois depois da cirurgia ela estava respirando tão bem...tão tranquila....
Mas os dias foram passando e ela foi melhorando gradativamente...
E agora ela esta bem melhor...
No dia 21 ela completou 2anos e 3meses...
E mais uma vez, não poderia ser diferente...agradecemos muito a Deus por mais um mês...
Por tudo que ELE tem nos proporcionado... por tudo que temos aprendido e pela transformação na nossa vida....





terça-feira, 8 de outubro de 2013

Vivi contribuindo para transformar as pessoas em seres humanos ainda melhores!!!! Orgulhosa dela!!!!

Passamos o resto do final de semana em paz...
Cuidando da nossa menina e mais nada de sustos... ela ficou bem...
Continuei muito triste porque ainda soube que uma pessoa que leu o meu desabafo se doeu com que escrevi...e acabei infelizmente dando uma resposta para quem não merecia ouvir... fiquei arrasada so em pensar em ter magoado alguem que amo tanto, que se preocupa tanto comigo, que faz tudo pela minha Vivi...
Mas infelizmente não pude dizer diretamente a pessoa que vive em um mundo muito diferente do meu, que não tem ideia do que é ser mãe especial nesse mundo tão preconceituoso, nesse mundo que dificulta tudo para as pessoas com necessidades especiais... 
Infelizmente não pude dizer a essa pessoa, que é muito facil criticar e sentir as dores, quando não se tem noção do que é passar tanto tempo lutando pelo o mínimo que uma criança merece... e que nem sempre acontece...
Senti vontade de dizer a "essa" pessoa que eu, assim como a grande maioria das mães especiais, não vivemos um conto de fadas...nós vivemos uma história real... que precisamos muitas vezes, brigar, gritar e defender nossos filhos, só porque eles são especiais, tem necessidades diferentes e algumas pessoas acham que eles não são normais...que não precisam de tudo e mais um pouco que outras crianças precisam...
Matamos um leão por dia....
Quantas vezes ouvi dos médicos que minha filha era incompativel com a vida...e quantas vezes eu baixei a cabeça por achar que eles sabiam mais do que eu...com o tempo, e até mesmo com a própria Vivi eu fui aprendendo a defende-la e lutar pela sua vida...
E hoje me orgulho disso... me orgulho porque não deixo mais ninguem nos diminuir... independente da classe social que as pessoas tenham...
Não me sinto nem melhor, nem tampouco pior do que qq pessoa...
Muitas vezes essas pessoas que nos criticam, vivem de aparencias, num apartamento de luxo ou em casa luxuosas, que tem filhos e nunca nem trocou uma fralda... pessoas que nem sabem o que é ser mãe de verdade...
Sinto muito por elas... mas não vou deixar de dividir a minha história com Vivi...
A minha história que representa tantas outras histórias sofridas...
HISTÓRIAS REAIS... com personagens reais...que sofrem para ter seus filhos aos seus lados....
Tenho um compromisso com esse blog...
Compromisso com pessoas que acompanham a nossa história desde o começo, que sabem tudo que passamos, tudo que sofremos para a nossa menina esta bem e esta ao nosso lado...
Sinto muito mesmo por quem veio aqui, leu e se doeu...
Se não está satisfeito então não visite o meu blog...
Não me mandem convites no face...
Só quero por perto quem nos faz bem... quem manda energias positivas para nós...
E repito... não vou deixar de compartilhar tudo que passamos com essa história...
Divido mesmo, para que outras mães não passem pela mesma coisa, e para que as mães que independente de terem filhos especiais ou não, também saibam valorizar cada minuto ao lado dos seus filhos...
Aos amigos queridos de sempre...me desculpem pelo desabafo porque vcs nem merecem esta lendo isso...
Mas eu não estaria sendo eu mesma se eu não fizesse esse relato...
Vcs me conehecem e sabem que quando estou bem eu divido minhas alegrias, mas quando não estou também desabafo...
Essa sou eu, Ladjane Alencar...mãe  muito orgulhosa de Ana Vitória, uma menina que vive de um milagre lindo de Deus em nossas vidas e não vai ser essa pessoa de alma pequena que vai me fazer mudar de ideia...
E a prova é tão grande que não estavamos  errados no que fizemos, que ontem, segunda-feira, fui com Hildo a uma loja de materiais hospitalares comprar exatamente algumas sondas para nós mesmos trocarmos caso seja necessário, quando meu telefone toca...
Atendi e para minha surpresa era exatamente o médico do incidente...
Na hora fiquei atônita... nem acreditei
Ele me ligou pessoalmente para pedir que fossemos no dia seguinte ao seu consultório e levasse a Vitória para ele fazer a medição com calma da sonda para fazermos logo o pedido da sonda Mickey, que será a definitiva...
Não esnobei... confirmei a nossa presença e ficamos , tanto eu quanto Hildo, felizes, porque entendemos que ele mesmo deve ter reparado o que fez...e essa atitude era uma retratação...
Fiquei feliz porque mais uma vez tive a certeza que Ana Vitória contribui para que de alguma forma as pessoas que a conhecem, se tornem pessoas ainda melhores do que já são...
Hoje fomos a consulta e foi totalmente diferente...toda atenção, toda educação, do jeito que tem que ser...
Ele não tocou no assunto, nós também não, mas ficamos sim felizes, por acreditar que a melhor e maior qualidade do ser humano é sempre tentar concertar um erro cometido...
A partir de agora, tenho certeza que a minha menina receberá uma atenção mais especial e fico imensamente feliz por isso...
Entendo que todo mundo tem um dia de “cão”...de estafa, de estresse... e que qualquer um pode fazer isso, num surto de cansaço físico...
Continuo acreditando que nada justifica, mas também quem sou eu para não compreender e desculpar...
Só espero que a pessoa que magoei me entenda, me perdoe...é que não é fácil, como já disse, passar por tanta coisa com Vivi...e ainda ter que me preocupar com o que algumas pessoas de almas pequenas vão dizer ou pensar de mim e da minhas atitudes...



Olha a Flor toda esparramada com uma fralda amarrada 
na cintura para não puxar mais essa sonda...kkkk

Hoje ela voltou as suas atividades... numa sessão de T.O com
 tia Leatricia....um anjo em nossas vidas

sábado, 5 de outubro de 2013

Dias de muita alegria.... sustos....e indignação!!!

A última postagem foi no dia em que a Vivi teve alta...corremos e conseguimos as passagens para o dia seguinte logo cedo as 06h da manhã...
Dormimos no Hotel, cedido gentilmente pela Síndrome do Amor e na manha do dia primeiro de outubro, as 05h estávamos no aeroporto, rumo a nossa cidade...
Foi uma viagem tranquila...
E na chegada uma surpresa muito especial...os padrinhos da Vivi foram nos buscar com Heitor...nossa ficamos tão felizes...
Mas qdo chegamos em casa ainda no auge da alegria percebemos que o cachorrinho, filhote que Heitor ganhou poucos dias antes de viajarmos, tinha sumido... ficamos muito trsite... e ele não apareceu...
Mas o grande susto foi ontem, dia 04... em meio a uma sessão de fisioterapia a Vivi arrancou a sonda da cirurgia, que ainda estava com pontos...
Nossa, na hora pensei que ia ter um troço do coração...
Liguei para o médico que fez a cirurgia dela e para minha surpresa, mesmo sendo horário de almoço, ele me atendeu super atencioso como sempre...me acalmou, me disse o que fazer até chegar ao hospital e pediu que eu fosse o mais rápido possível...
A fiso Marcela também me ajudou e eu tentei ficar mais calma...sem muito sucesso.
E fomos para o hsopital o mais rápido que pudemos... no caminho já fui ligando e pedindo que o pessoal do hospital já fossem tentando entrar em contato com o cirurgião já que ele não fica no hospital, so fica sob aviso...
Mas infelizmente me disseram que não podia fazer aquilo...so com ordem da médica que estava de plantão...
Fiquei já estressada, mas tudo bem.
Chegando ao hospital, tanta demora, tanto dificuldade, até que ligaram e o médico chegou até rápido... a demora maior foi o processo de ligar...
Ele chegou, todo abusado, resmungando o tempo todo e eu sem entender direito...
Ele ficava repetindo que não tinha necessidade de chamá-lo ao hospital para realizar um procedimento tão simples... e era de cara feia o tempo todo e resmungando... pegou a sonda e disse para a gente olhar e aprender como era fácil... mas o problema era o tom como ele estava falando...
Até que eu disse: Olha doutor, eu não sou o tipo de mãe que corre para o hospital so em minha filha dar um espirro...nós só viemos porque é tudo muito novo para nós e ainda não sabemos lidar com isso... aí caiu a ficha e ele falou mais calmamente, e disse que não era comigo, que eu estava certa mesmo em ir ao hospital porque o material so tinha lá...ele estava se referindo a equipe de enfermagem que tinha que saber e ser capaz de introduzir uma sonda daquelas...
Achei o Ó aquilo que ele falou, mas deixei para lá...
Viemos para casa, tudo bem tudo tranquilo...
A sonda que ele colocou é de outro tipo diferente da que veio na cirurgia, mas não achei que iria ter problemas..... engano meu!!!!
Hoje a noite, mas precisamente as 19h fui passar a dieta da Vitória e achei estranho porque o leite estava voltando... quando tirei a fralda (porque hoje amarrei uma fralda de tecido na cintura dela para a sonda não ficar solta e correr o risco dela puxar de novo,rs) tirei tb o curativo e olhei...outro susto!
O balão da sonda tinha rompido...
E dessa vez a culpa não foi da minha fofolete...ela se comportou tão bem o dia todo...
Então fomos novamente ao hospital, porque como o balão rompeu, era preciso colocar um novo e nós não temos em casa, senão eu mesa teria colcoado...
Chegando ao hospital fomos logo avisando a enfermeira de hoje o que aconteceu ontem...mas ela disse que por coincidência o cirurgião estava no bloco cirúrgico realizando um procedimento, e como ele estava lá ele mesmo trocava a sonda...
Tudo bem!
Mas quando ele chegou, fiquei tão chocada que fiquei sem conseguir dizer uma palavra...
Ele simplesmente pegou a sonda, e enfiou com toda grosseria que vocês possam imaginar...
A Vivi que estava super tranquila, esparramada na maca, se contorceu toda, perante tanta brutalidade e ignorância...
Enquanto eu fiquei calada, hoje foi a vez do meu marido não deixar por menos...
E disse a ele que se fosse para Vitória continuar sendo tratada daquele jeito não ia dar certo...
Porque nós não levamos a nossa filha para ser tratada por dois dias seguidos com todo aquele abuso e má vontade...
E o médico começou a desabafar que estava esgotado...que estava de pé desde as duas da manhã...que era só ele e mais outro na cidade para atender a tantos procedimentos...que esse tipo dfe procedimento era algo muito simples que uma enfermeria poderia fazer...enfim, ele desabafou...ouvimos...
Mas aí foi a minha vez de falar...
Eu disse a ele que até poderia entendê-lo, mas ndad justificava a forma como ele tratou a Vivi...ela não tem culpa de nada daquilo que ele falou...
Ele até reconheceu pediu desculpas, mas não desceu muito do pedestal não...
Meu marido continuou argumentando com ele... e ele ainda tentando justificar todo seu cansaço...
Vim para casa com aquela péssima sensação de que aqui minha filha não esta bem assistida... claro que não posso generalizar...minha filha tem ótimos acompanhamentos de outras aéreas...mas dessa...
E o pior é saber que por falta de opção toda vez que precisar é ele ou o outro, que também já tive o desprazer de cruzar em uma internação  da Vivi, que vão atende-la...
Senti vontade, pela primeira vez de não morar mais em Petrolina...
Estou com vontade de procurar outros rumos...
Hoje vou dormir com essa vontade...
Vontade de não morar mais aqui!!!
Poxa vida, minha filha, que tanto amo, que tanto cuido, que tanto zelo... tenho tanto carinho por ela...tudo que vou fazer com ela é com tanto cuidado com tanta atenção... aí de repente a gente presencia uma estupidez daquela...
Talvez alguém por aí possa até achar exagero, mas juro que não foi...é que só escrevendo não dá para ser tão precisa na atitude que ele teve com ela...
Quando lembro... ele começou jogando as coisas na maca...e já dando bronca na enfermeira...depois rasgou com toda estupidez o saco da nova sonda e penetrou com toda força e grosseria possível...
E o pior é saber que isso pode acontecer novamente, pois ele mesmo me disse que a sonda não é de boa qualidade e que o balão pode romper de novo...
Sem falar que ele acabou colocando uma sonda com uma numeração maior porque no hospital não tinha a menor... 


Hoje termino o meu dia muito triste.... e decepcionada!!!
Só queria que minha filha fosse bem tratada...
Tem algum mal nisso????
Ela é só uma criança, que não tem que pagar pelos erros dos outros...



As fotos abaixo mostra toda a tranquilidade dela em estar em casa...junto com seu irmãozinho querido...

Ao lado do ursinho que foi um presentão da tia Veronica...kkkk





Ela bem ótima depois que voltamos do hsopital, na primeira recolocada da sonda...

segunda-feira, 30 de setembro de 2013

Vivi e noticia da alta...oba!!!

Ontem o domingo foi bem especial...
Recebemos as adoradas visitas da Tia Marilene, do tio Tadeu, da tia Camila e do tio Fábio seu esposo...
Pessoas para lá de especiais para nós...que nos acompanham desde a gravidez e que se fazem presentes sempre...e vieram lá de Itu, a tres horas de viagem daqui de Ribeirão Preto, só para nos ver, para ver a nossa flor perfumada...
E claro, a encontraram bem perfumada mesmo...kkkk
Trouxeram presentes, demos muitas risadas... pena que o tempo foi curto e logo eles precisaram ir...
Mas valeu cada minuto das companhias....
No final do dia veio mais uma amorosa da Associação Síndrome do Amor... a Silvia, um amor de pessoa, assim como todos que fazem parte dessa Associação....
A Vivi ainda teve que coletar a urina para fazer um exame, pois ela "inventou" de fazer pouco xixi o dia inteiro...Ai, ai, ai...se essa menina não ficar logo boa, como vamos ter alta???? kkkk
A noite foi tranquila, na medida do possível, ela ainda sentiu dor, mas medicamos logo e ela conseguiu dormir do jeito dela...rs...dormia e acordava...
O dia começou e nós cheios de expectativas,rs....
Ainda pela manhã o Dr. Camperone, o cirurgião pediátrico, super atencioso e cuidadoso com nossa flor, veio avaliá-la e da parte dele deu alta...nossa que alegria... Agradecemos a ele tanta atenção, tanto cuidado e ele disse que quando quisermos voltar ele esta a disposição...rs
Aí ficamos ansiosos esperando a avaliação do pediatra e do resultado do exame de urina... e só a tarde o Dr.Adalberto veio avaliar e dar alta tambem...
Na hora da boa noticia estavam aqui no quarto visitando a Vivi, a tia Selma e a tia Carmem...dois anjos maravilhosos...
E aí começamos a correria contra o tempo para encontrarmos passagens... tomara Deus que consigamos.
Antes de sairmos a Vivi ainda teve mais uma boa sessão de fisioterapia, dessa vez com o tio Anderson...super competente, super atencioso...
Aliás como ja tinha registrado, só temos o que agradecer a todos os profissionais do Hospital Materno Infantil Sinhá Junqueira...
Aqui a Vivi foi tratada como uma princesinha,rs...
E agora preciso continuar tentando as passagens...kkkk
Amanha dou noticias...ou quem sabe amanha ja estaremos em casa...kkkk
Obrigada a todos os amigos pela forte e poderosa corrente de orações que fizeram pela flor...
Deus abençoe a todos!!!

Toda perfumada esperando as visitas...

Cabelos cheios de cachos perfumados...kkk

Recebendo um carinho bem especial da tia Marilene...

Com o tio Tadeu..

Com a amorosa Silvia...

Com a tia Camila e o tio Fábio...adoramos!

Na hora da noticia da alta...no colo da tia Carmem...

Com a amada tia Selma...

Tomando um leitinho bem sentada na poltrona enquanto o 
papai e a mamãe organizava as bolsas...

Na última sessão de fisio com tio Anderson...


domingo, 29 de setembro de 2013

Vivi e a recuperação da cirurgia!!!!

Bem, na quinta a noite mal dormi...liguei algumas vezes para UTI e segundo as meninas ela tava calma e dormindo... aí só assim consegui dormir um pouco.
Mas na sexta acordei logo cedo e fiquei aguardando o horário para ir ver minha princesa...
Quando cheguei lá ela estava realmente um pouco mais calma e nauseando menos. Ainda nauseando, mas bem menos.
Recebemos a noticia que ela iria ser liberada para ir para o quarto e dessa vez fiquei bem feliz e tranquila, pois eu adoro cuidar dela eu mesma....rs
Mas a liberação so saiu no final do dia. E passamos o dia ainda respeitando os horários da UTI.... so aguardando a liberação.
Na hora de irmos para o quarto, nos despedimos das mamães que por alguns dias dividimos os mesmos medos...as alegrias...as expectativas de resultados de alguns exames... Mães que assim como eu estão lá porque amam e se dedicam inteiramente aos seus pequenos. Como a Isabel, mãe do pequeno e lindo Arthur, vizinho de berço da Vivi do lado esquerdo, um bebezinho que ainda esta sob investigação...ninguem sabe o que causa todas as crises de apneias que ele tem...
Do lado direito tem o Natanael, um garoto de 6 anos que esta na UTI a 4meses...uma luta pela vida também.
Depois do Natan, vem a Ana Lara, uma linda garotinha de 5anos, também sob investigação de diagnóstico.
Em frente a Lara, tem o Davi, um lindo garoto de 11meses que descobrira a pouco uma Amiotrofia Espinhal tipo 1...sua mamãe a jovem Luana é outro exemplo de mãe...super guerreira e determinada... e ainda tem a pequena Heloísa, que tem problemas pulmonares e a linda Valentina, que como o nome já diz, é super valente na sua vontade de viver...
Enfim, apesar de tudo, gostei dessa convivência...é sempre um aprendizado dividirmos nossas histórias umas com as outras...
Fomos para o quarto e a noite foi daquelas...
Como a Vivi agora já estava acordada pra valer...ela começou a sentir as dores abdominais da cirurgia. Passaram os efeitos dos sedativos e agora chegara a hora das dores... e ai me imaginei sentindo aquelas dores horríveis de uma cesariana e acredito que posso fazer essa comparação, afinal ela também tem um corte na barriguinha...
Recebemos já perto das 22h a visita do Dr. Camperone, o cirurgião... uma pessoa super atenciosa e carinhosa com a nossa menina...ele veio ver como ela estava e conversar com a gente, tirar as dúvidas e ainda nos dá uma boa noticia: a previsão de alta...oba!!!
Alta prevista para o dia 01 de outubro...

Passei a noite inteira em claro com ela no colo procurando uma posição que incomodasse menos... ela tomou remédio para dor, uma dipirona e aí baixou a sua temperatura...e a Vivi começou a ter hipotermia...nao passava de 34°. Foi preciso dois cobertores grossos e um foco de luz para aquece-la um pouco.
Pela manhã eu estava destruída, e ela ainda sentindo dores... isso é o pior. Se eu pudesse sentia todas essas dores no seu lugar.
O dia transcorreu bem, na medida do possivel. E ainda pela manhã o cirurgião veio novamente ver a Vivi novamente, fez a troca do remédio para dor e agora ela esta tomando alivium...
A tarde recebemos a doce visita da tia Selma...foi ótimo passarmos a tarde conversando e sorrindo...
A noite foi um pouco difícil também, ela não consegue encontrar uma posição que a deixe relaxada e fica difícil até pega-la no colo...
Então ela passa dez minutos dormindo e duas, três horas acordada... sei que ela também esta cansada....
O domingo chegou e junto com ele muitos trovões e chuva...
E a Vivi até que dormiu das 05h até as 07h30...
E eu vim logo atualizar as noticias, porque quando ela esta acordada quer colo o tempo todo...rs
Espero que esse seja o último domingo aqui no Hospital Maternidade Sinhá Junqueira de Ribeirão Preto... hospital que nos acolheu muito bem e que tudo foi feito pela nossa menina...
O dia hoje ainda promete mais emoções...rs.... talvez a tia Marlene, o tio Tadeu e tia Camila venham de Itu especialmente para visitar a flor perfumada e isso acontecer vamos ficar muito felizes...rs
Antes da alta, passo por aqui  para dar as últimas noticias
Mas a alta esta mesmo prevista para segunda ou terça... agora estamos atrás de comprar passagens...que estão caríssimas por conta de ser em cima da hora...
Até brinquei com meu marido dizendo que está parecendo que vamos ter que ficar por aqui...com essas passagens caras assim....não sei não....kkkkkkkkk



Olha a tia Selma...linda e especial para nós!

Um minuto de cochilo...rsrsrs

quinta-feira, 26 de setembro de 2013

ANA VITÓRIA E A CIRURGIA DE GASTROSTOMIA...

Como já era esperado, não dormi absolutamente nada...
As cinco da manhã já ouvi o barulho e que barulho,rs, dos passarinhos cantando... fiquei na poltrona com a Vivi debruçada em cima de mim e ao mesmo tempo que ouvia o canto dos passarinhos eu fazia uma longa oração ao me pai todo poderoso...
Pedi tanto a ELE que protegesse a minha pequena naquele dia tão esperado e tão tenso ao mesmo tempo...
Quem estava cuidando da Vivi nessa noite que antecedeu a cirurgia era a querida Géssica, uma querida, tão atenciosa, tão carinhosa, daquelas profissionais que dá gosto ter por perto cuidando dos nossos filhos... cada dia mais tenho certeza que trabalhar nessa área, assim como em todas, requer muito amor...e ela é uma das que transmite isso...
Logo as 06h em ponto a tia Géssica trouxe a ultima refeição, antes da cirurgia... a partir daquele momento a Vivi iria ficar em jejum...
A manhã transcorreu bem, logo as 08h o papai chegou e ficamos juntos dela o tempo inteiro...dengando...enchendo de mimos e sempre com os corações em preces...
As 11h ela precisou já tomar um banho, com um sabonete especial e uma bucha...rs...
E a partir dali, foi só espera...
Eu mal consegui engolir uns bocados...rs...pois estava tensa demais... meu estomago não parava de doer, minha cabeça a mil... e as horas voando...voando...
Estava marcado para as 15h..mas as 14h a enfermeira( um amor de pessoa, a Aline) chegou dizendo que estava na hora de descer para o bloco cirúrgico...
Tomamos o maior susto! Vieram antes do que o previsto?
Todos os dias eu e Hildo sempre conversamos e sempre achamos que os dias por aqui não passam... que parecem ter mais de 24h...
Mas no dia da cirurgia em especial, o dia passou tão rápido... e ainda vieram chamar para o bloco cirúrgico, antes do previsto...
Só Deus sabe como consegui andar até o elevador e chegar ao primeiro andar...
E foi tudo tão rápido, minutos depois que estávamos na sala de pré cirurgia...ja chega outra moça sorridente chamando a nossa menina...
Abraçamos, beijamos, falamos ao seu ouvido: vai lá flor e mostra que vc é forte e corajosa...e volta para nós rapidinho viu?
E a acompanhamos até a entrada do bloco, aonde a anestesista estava para conversarmos....uma linda e jovem anestesista, mas que passou toda segurança para nós.
E exatamente as 14h33 ela entrou...
E ficamos eu e Hildo na sala de espera, e nunca pareceu ser tão longa a espera...nossa que contraste é... de manhã o tempo voou e a tarde o tempo parou...
Entrei no face e postei que ela tinha entrado no bloco cirúrgico e rapidamente formou-se uma grande e poderosa corrente de orações pela nossa menina...
Até brinquei com Hildo e disse que Deus quando viu tanta gente pedindo por ela...pensou logo: “deixa eu atender logo essas preces que essa menina é muito especial”....kkkkk
E só as 16h45 é que nos chamam para acompanha-la até a UTI... gelei...suei...senti tudo ao mesmo tempo e corri para o elevador aonde ela já se encontrava... entubada, dormindo, mas bem serena...linda linda linda...
Peguei em sua mãozinha e me emocionei muito por ela ser tão guerreira...
Mas quando chegamos ao segundo andar, pediram para aguardarmos do lado de fora, enquanto organizavam ela...
E só aí é que entramos...
Ficamos ao lado do berço...com toda ansiedade possível...velando o seu sono que parecia tão brando, tão calmo...uma respiração que nunca vimos igual...
Nós sorriamos e chorávamos ao mesmo tempo...
De repente o cirurgião sobe para falar com a gente... nos tranquilizou, disse que foi mais tranquilo do que ele mesmo esperava.
Ficamos super contentes...
De repente ela começou a acordar...se espreguiçando,rs...reclamando de uma nova “coisa” em sua boca...rs... mas voltou a dormir.
E continuamos ali ate as 18h e voltamos as 20h, seguindo o horário da UTI... e aí ficamos ate as 22h...velando o seu soninho calmo... mas uma coisa nos deixou preocupados, o acesso dela, que como já sabemos as veias dela são muito fininhas e perde com muita facilidade.
Viemos para casa descansar, e uma sensação de alívio e preocupação, como sempre...rs
Liguei para lá duas vezes e ela continuava a dormir...
Então foi a minha vez de dormir... depois de tantas noites mal dormidas, finalmente consegui dormir bastante...
Acordei cedo no dia seguinte e já liguei lá para saber como ela estava...e como já esperava ela perdeu o acesso venoso...
As 08h corri para o hospital...
Ela continuava a dormir...rs...só acordava quando mexia nela para trocar fraldas ou fazer fisio...e voltava a dormir...
Ela perdeu vários acessos...tinha marca no seu corpinho inteiro de tentativas vãs. Até que a médica decidiu suspender o soro e começar a alimenta-la já pela gastro.
Lembrando que a cirurgia da Vivi foi uma gastrostomia... estou fazendo esse lembrete porque algumas pessoas tem perguntado, mesmo eu já tendo postado...rs
Gastrostomia é um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.
Um orifício artificial é criado na altura do estômago (gastrostomia) ou na altura do jejuno (jejunostomia). Este orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente.
A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves ou transtornos do trato gastrointestinal superior. O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo, ao menos 3 a 10 anos, quando o paciente necessita de alimentação por curtos períodos, a alimentação naso/enteral ou naso/gástrica, é a mais recomendada.

Então, continuando, a Vivi começou a se alimentar pela gastro e aí tudo ficou melhor, porque pararam de tentar pegar outra veia.
Mas ela continuou a dormir o tempo todo... passamos o dia inteiro ao lado dela (claro, respeitando o horário de visita),  ela so dormia...
Hoje logo cedo corri para o hospital e ela já estava mais acordadinha...rs...
Mas eu mal entrei e as fisioterapeutas pediram para que eu esperasse lá fora porque iriam estubá-la, ou desentuba-la, como ouço as duas expressões, até fiquei na dúvida qual termo correto, rs.
Pedi para dar so um beijinho nela e sai.
Fiquei lá na sala de espera super tensa... mas minutos depois me chamaram, dizendo que ela estava super bem, ufa!
Entrei com tudo...kkk. e lá estava a minha menina valente, toda toda...
Fiquei mais uma vez, tão orgulhosa dela.
A desentubação aconteceu as 10h e às 11h30 a médica pediu para tirarem o cateter de O2 dela para ver como ela ficaria. E para nossa surpresa ela continuou saturando muito bem sem oxigênio.
Mas ela começou a nausear.
Começou a encher a boca de água e ficar com aquela sensação de vômito... mas não vomitou...
Mas de vez em quando a boca enchia muito e ela acabava colocando para fora só a saliva...em grande quantidade...
E isso nos deixou bem preocupados.
 Ela dormiu um pouco e eu fui almoçar...
A tarde quando chegamos lá, já tinha uma alta para irmos para o apartamento, e pela primeira vez eu não fiquei feliz. Estava tão apavorada com esse novo comportamento da Vivi, em nausear tanto, que pedi para falar com a médica e pedi para ela avaliar a Vitória novamente.
E finalmente todos em conjunto, pediatra, fisios, decidiram que era melhor sim ela ficar ainda em observação na UTI.
A Vivi passou a tarde quase toda nauseando.
Ainda recebemos a doce e atenciosa Camila, que ficou um tempinho com a gente...uma pessoa muito querida para nós.
E ainda apareceu a Fumico, a contadora de histórias da semana passada... que trabalho bacana que ela faz...adorei revê-la.
A noite a Vivi nauseou menos, mas ainda continuou...
Liguei para o cirurgião, que apesar de ser um homem super ocupado, me deu toda assistência e me acalmou em relação às nauseas... e prometeu que amanha as 10h vai dar uma olhada nela e vamos conversar mais calmamente...
Vim para casa agora, e apesar de toda preocupação, só tenho que agradecer a Deus por tudo...
Tudo está dando certo...
Agradeci a Deus pela Selma, aquele anjo que começou tudo isso, toda atenção, preocupação, atenção e carinho que ela tem pela nossa menina, ao ponto de ficar ansiosa, de ficar preocupada, de ficar tensa, rs...tudo ela sentiu junto com a gente...
Agradeci também pela filha valente que eu tenho... que menina forte e esperta...que passa por tanta coisa e continua ali firme e forte...
Agradeci por tantos profissionais bacanas que apareceram em nosso caminho até aqui...
Enfim, hoje foi o dia de agradecimento, mesmo sem ser dia de alta...rs..rs...rs


Ela tomou banho e ficou toda prontinha esperando a hora...



Na sala pré-cirurgia...

Logo depois que ela chegou na UTI...



Numa sessão de fisio com tia Chintia...

Ainda entubada e toda enrolada com frio...

Hoje, sem tubo...rs

Sorrindo de felicidade por ela ter se comportado tão bem na retirada do tubo...rs


terça-feira, 24 de setembro de 2013

Cirurgia confirmada....coração disparado...e a fé renovada!!!!

O domingo começou bem abençoado...
A Vivi não dormiu bem para variar...rs...
E as 05h35 estávamos assistindo a missa do Padre Marcelo Rossi...e logo de cara ele faz a abertura cantando “minha força e vitória”... sorri sozinha e agradeci a Deus!
E como todos os domingos, foi uma missa muito emocionante...
O resto do dia foi todo de muitos mimos para a Vivi...
Mas ainda ficamos até o final do dia na expectativa de uma ligação do cirurgião pediátrico, pois ele disse que se tivesse a possibilidade de fazer o procedimento cirúrgico da Vitória na segunda-feira, ele ligaria para avisar...
Como o dia chegou ao fim e ele não ligou, tranquilizamos nossos corações e relaxamos.
A noite, minha querida amiga Selma nos manda um pizza saborosa com refri...rs... adivinhou, porque estávamos conversando e lembrando de casa...o que fazemos dia de domingo...bateu aquela saudade... mas aí a pizza nos alegrou um pouquinho...kkkk
O papai foi pra casa e eu fiquei com minha flor perfumada...
Ela deu outro plantão daqueles e foi uma noite bem longa...mas fiquei abraçada a ela, cantando, conversando e rezando com ela:
Santo Anjo do senhor, meu zeloso guardador, se a ti me confiou a piedade divina, sempre me rege, guarda, governa, ilumina. Amém
Sei o quanto minha filha é forte, é valente, mas se eu disser que estou totalmente tranquila, estaria mentindo...rs... estou sim com uma dor no estomago so em pensar na hora da cirurgia...
Por mais que eu acredite...nao sei explicar o que acontece... acho que porque sou boba demais... ou não, sei lá....
É que por mais simples que seja esse tipo de procedimento cirúrgico, nós não podemos esquecer que essa menina valente vive so com uma parte do cérebro...e isso pode sim contar na hora de uma anestesia geral ou de uma intubação...
Mas apesar de toda essa preocupação estou sim confiante... tenho fé que dará tudo certo... é só uma pontinha de medo... afinal, sou mãe...sou humana e posso tambem me dá o direito de sentir medo...rsrsrs
Hoje o dia foi tranquilo...
A tarde o doutor veio novamente conversar comigo e foi ótimo, pois dividi com ele a nossa vontade de NãO fazer a traqueo...
E ele entendeu perfeitamente e até concordou... ele viu a Vivi bem tranquila, respirando super bem, saturando bem, e concordou sim, que nós podemos fazer a experiência de ver como ela vai ficar so com a gastro e se futuramente precisar ainda se ofereceu para fazer o procedimento da traqueo também...
Adorei!!!
Na verdade é um médico que desde a primeira vez que viemos a Ribeirão, que nós já conhecíamos e sempre nos passou muita simplicidade, competência, simpatia e segurança... sei que a nossa filha estará em boas mãos, assim como toda a equipe que vem acompanhando a nossa flor desde que chegamos aqui...
Amanhã quando ela sair do bloco cirúrgico, voltará para UTI, só para mais cuidados intensivos...
Depois que ele saiu fiquei bem mais tranquila... o papai chegou, pois tinha ido tomar banho, e também concordou com tudo...
No final do dia, chegou em nosso quarto mais uma contadora de histórias do hospital... ela também se encantou com nossa menina e quis saber mais sobre a nossa história...e ea carinhosamente pediu para cantar algumas musiquinhas... e entre elas uma que a minha querida amiga Tathi cantava muito com os pequenos na escola...rs... nossa, achei tão lindo...bateu uma saudade... e a Vivi ficou quietinha ouvindo...rs
É tão bom sentirmos rodeadas de pessoas boas...de bom coração...
A noite chegou e fui ficando inquieta de novo...tentei deitar e descansar enquanto o papai estava com a Vivi nos braços e paparicando ela... mas não consegui...
Quando chegou a hora o papai foi descansar e eu fiquei com essa menina linda, especial e perfumada...
Hoje ela esta toda de rosa...lacinho no cabelo, e toda perfumada...como todos os dias...kkkk
Mas estou com ela aqui deitada em meu colo, e eu na maior dificuldade em digitar...rs... mas sem querer deixar de estar grudada nela nessa noite que antecede a cirurgia...
Vou deitar daqui a pouco e elevar todos os meus pensamentos e orações a nosso Pai todo poderoso para que amanhã dê um dia bem tranquilo a nossa menina...que é tão lutadora, que é tão determinada em viver...
Que o papai do céu a proteja!!!
Amanhã a noite, volto e dou as noticias do dia...
Obrigada a todos os amigos pela corrente de orações...e dizer que sempre funciona...e dessa vez vai funcionar de novo...rs


Em homenagem a primavera...rs

Hoje a tarde aguardando a visita do Dr.Camperone...rs




A tia Jane, a contadora de histórias...de hoje... um amor!