Noticias da nossa menina-flor!!!

Nossa!!!
Demorei um pouco a dar notícias, mas é que não está nada fácil a minha vida!
Mas vou tentar atualizar!!!
Bem, logo depois que chegamos de Curitiba, a nossa Flor teve um leve resfriado, mas em poucos dias ela se recuperou, o que foi ótimo, pois é ótimo tê-la bem conosco!
É fantástico dormir e acordar com essa menina travessa em meus braços...aninhada a mim e me lembrando que a vida é maravilhosa!
Mas ela está bem travessa, porque desde Curitiba ela inventou uma moda de trocar a noite pelo dia...e isso tem acabado comigo...rs
Ainda estou afastada do trabalho, mas ainda não sei até quando.
Mas a rotina com Vivi está cada dia mais intensa...
Ela está intensificando o trabalho de fisio...vai retomar as sessões com a fono...tá fazendo T.O ( terapia ocupacional), enfim, se eu estivesse trabalhando com certeza não conseguiria dar conta.
Mas tudo que precisar fazer em benefício a ela, vamos fazer!

Não estou muito bem, em especial esses últimos dias...
Tenho pedido muita força a Deus, mas estamos atravessando uma maré bem complicada...e eu estou ficando sem ânimo para as coisas... estou me sentindo abatida, triste, sem vontade de comer, de dormir...ou as vezes mal sinto vontade de sair da cama e só dá vontade de dormir...é tudo tão estranho...não sei explicar direito...
Mas tenho me firmado muito em Deus e em Vitória... ela tem me dado forças... quando olho para ela me dou conta que ela é o mais importante...que minha família é o mais importante e que unidos vamos superar mais essa...o meu marido, me dá muito apoio , amor e compreensão, isso também tem me ajudado...

No dia 10 de outubro fui convidada, por intermédio da minha querida amiga Verônica, para participar de um programa em uma das rádios locais. Fui e foi a melhor coisa que pode ter acontecido. A locutora, Margarida Benevides, uma pessoa encantadora, iluminada, sabe aquele tipo de pessoa que só em estar perto vc se sente bem...foi tudo ótimo...contei rapidinho um pouco da nossa história da nossa luta e foi bem proveitoso... mais uma pessoa maravilhosa em nossas vidas.
Também ganhamos mais um casal de amigos...a Tathiana e o Ygor, pessoas maravilhosas que se encantaram por Vivi e tem dado a maior atenção e carinho a ela...obrigada Senhor!

Nesse intervalo tive uma crise de labirintite daquelas...que péssimo...uma sensação de que estava dentro de um brinquedo de parque de diversão girando, girando o tempo inteiro...pensei que ia morrer...rs
Mas aos poucos fui melhorando!

No dia 16 viajamos novamente para Recife. Dessa vez uma viagem mais rápida.
Vivi foi para receber a órtese do pezinho na AACD, e mais uma vez todo carinho e atenção foi dada a ela... realmente lá é um lugar maravilhoso...


Também  fomos a uma médica imunologista.. foi muito bacana também. Ela requisitou vários exames para investigar tudo que diz respeito a imunidade da nossa Flor...
Acho que a próxima viagem será em dezembro...
Dessa vez ficamos em um outro Hotel, em Olinda e graças a Deus deu tudo certo.
Fomo ainda até a Editora que fez a publicação do nosso livro. Foi ótimo. Conheci pessoalmente o pessoal e que gente bacana...a Clara, a Isis, o Severino e todos os outros...foram todos muito gentis e atenciosos conosco em especial com  a Florzinha.
Fizemos uma viagem tranquila.
Chegamos de viagem na madrugada do dia 19.
E desde então estamos tentando mantê-la bem...
Mas hoje, infelizmente ela amanheceu gripada mais uma vez.... estamos cuidando, protegendo e fazendo de tudo para que essa gripe seja fraca e passageira.
E para completar além dela, Heitor também etá dodoi... desde ontem, domingo, que ele está com febre alta e ainda não descobrimos o porquê...
E a moça que me ajudava com Vivi, simplesmente ligou dizendo que não vem mais...nem acreditei! Me deixou na mão em um momento bem dificil...
Mas perante a todos esses novos obstáculos estou tentando me manter firme em Deus...e tentar compreender todos os Seus designos...
Fico repetindo isso para mim mesma...que eu  vou ficar bem...que eu "preciso" ficar bem...mas ainda não sei porque, não consigo acreditar nas minhas próprias palavras!

A Vivi se adaptando as botinhas...

Não ta nada fácil...

Ela esta reclamando muito...

Ela dormindo com Pedro, o irmão mais velho...uma graça

Essa é a Clara, da Editora Bagaço...um amor!!!

Nós na Editora...com Severino, Clara...

Esse é Diego, nosso novo parceiro nas fisios...

NOSSA FLOR PERFUMANDO OUTROS JARDINS!!!!

Vou começar essa postagem com uma frase bem conhecida de todos:
"

“Tu, tornas eternamente responsável por aquilo que cativas”  (Saint-Exupèry)

Bem, a pessoa maravilhosa que entrou em nossas vidas, que "adotou" a Vivi como se fosse da família...que todos os dias liga para saber como ela está, como nós estamos, que nos dias de internamento ela nos visita ,nos liga todos os dias...Essa pessoa tem tornado as nossas vidas mais felizes e não é só pelo presente maravilhoso que nos deu não...mas pela sua presença adorável em nossas vidas...

É porque Deus manda pessoas/anjos para nossas vidas e as vezes nem nos damos conta disso. Claro que o "presentão" foi inesquecível... nos presentear com passagens para que nós pudéssemos compartilhar alguns dias da nossa princesa com outra família que também viveu com uma menina milagre, mas que infelizmente ela já se fora para junta de Deus... foi o melhor presente que podíamos ganhar....seremos eternamente gratos a ela.

Mas ela é um ser humano encantador, incrivelmente humano, sensível e ao mesmo tempo alguém tão forte que nos dá força e coragem numa simples conversa...

A ela, o nosso muito obrigada...e o nosso carinho e admiração independe desse presente...pois mesmo sem saber quem era já passamos a admirar e gostar tanto como se fosse alguém que já fizesse parte de nossa família, como agora já faz...rs

Queremos fazer valer a frase acima...rs

Ela é muito importante para nós!!!

NOSSO MUITO OBRIGADO!!!

Os dias passados em Curitiba PR, foram maravilhosos...

Ter a oportunidade e o prazer de conviver com a Rosa e sua família, foi fantástico.

Para quem não lembra, a Rosa é mãe da Lara...http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com.br/

A primeira mãe que me "acolheu" quando recebi o diagnóstico da Vivi...

A hospitalidade foi ímpar...o carinho, a atenção...todos os mimos possíveis com a nossa Flor que estava perfumando outro jardim...

E por falar em flor...

Fomos a alguns parques de lá e cada um era mais especial que outro...cada lugar lindo!

O mais difícil foi realmente adaptarmos ao clima...muito frio...

E a nossa Flor tinha que ficar aquecida o dia inteiro, pois sua temperatura caia bastante...(lembram que a neuro ja explicou que ela não tem a área de regulação de temperatura), ou seja, ela sofre influência do ambiente em que está inserida...

Mas tirando isso, ela se comportou muito bem...

Mas só foi chegar em Petrolina, que no dia seguinte lá estava ela gripadinha novamente...

Oh Deus!!!

Quão difícil isso é para nós!

Mas vivemos dias incríveis e acredito que é assim que tem que ser... viver um dia de cada vez e aproveitando e valorizando cada minuto como o mais precioso ao lado desses anjos que chegam em nossas vidas e nos ensinam tanto sobre o amor, a fé, a esperança...

Alguém perguntou em um comentário se não era perigoso a Vivi passear ja que ela tem a imunidade baixa...

E engraçado que eu ja tinha conversado com a médica dela exatamente sobre isso...

Realmente a sua imunidade é baixa e tentamos preservá-la o quanto podemos...

Mas não podemos colocá-la em uma redoma e nunca levarmos para lugar nenhum...

E até esses dias com a Rosa conversando, ela me disse que se arrepende de não ter saído mais com a Lara...

Isso não significa que vamos ser irresponsáveis e sair com ela quando estiver doente ou levá-la a algum lugar que possa trazer algum risco a ela...

Mas viver com ela e não dividir toda essa alegria com os outros chega a ser egoísmo...

Temos muito cuidado e responsabilidade para com ela... e vamos continuar dividindo toda essa alegria que é viver e conviver com essa menina tão valente, e tão linda aos olhos de Deus...

Quando as coisas tem que acontecer...elas acabam acontecendo mesmo que estejamos dentro de casa...

E precisamos aproveitar ao máximo cada dia com ela...pois somos conscientes que ela pode ou não passar muito tempo conosco...

Acho que quem nos conhecem pessoalmente, sabe exatamente todos os cuidados e zelos que temos com a nossa Flor...e sabe também como é gratificante poder sair com ela, quando ela está bem, e viver as mais incríveis experiências de nossas vidas...

Experiências essas que só nós sabemos o valor que tem em nossas vidas...

Acabando de chegar...

Primeira noite de frio...rs... só a cabecinha de fora...kkk

Experimentando o típico churrasco do sul...

Muitos mimos...

Passeando no zoo...

Brincando com Heitor em uma das raras manhãs de sol...

Quando ela ficava nesse puf... pronto não queria mais nada ....kkk

Um delicioso passeio no Parque Tanguá

Passeando no Parque Ópera de Arame...lindo!!!

Parque do Tingui...outro lugar lindo!

Heitor e o Luan...

Conhecendo o Jardim Botânico... Sensacional!!!

No colo da tia Louise...um amor!

Coleguinha Júlia no colo da mamãe...Alzira...pessoa maravilhosa!

Um delicioso café com as amigas!!!

No colo da tia Gi...um amor!

Tia Gi e o tio João....

Conhecendo o Museu do Olho... feito por Oscar Niemeyer...

Passeando no Shopping...

Despedida...

Muito amor e carinho...

Despedida no aero de Curitiba...

Aeroporto de Salvador...

Chegando a nossa querida Petrolina...