Nossa guerreira

Nossa guerreira
Vivi

domingo, 21 de julho de 2013

Dois anos de Ana Vitória!!!!

Amando e aprendendo a amar cada dia mais!!!

Enquanto organizávamos algumas coisinhas para a pequena comemoração do niver da nossa menina, comecei a refletir sobre o que aconteceu exatamente a dois anos atrás....
Na noite do dia vinte lembro bem que não dormi quase nada...estava tensa demais para conseguir dormir... fiquei horas alisando a minha barriga e mandando todos os pensamentos para minha menina que parecia me entender e se mexia sem parar...
Desejei  muito poder sumir um pouco daqui do planeta e ir par um outro lugar do universo, acho que na minha cabeça era melhor deixar a Vivi dentro de mim porque assim eu poderia continuar protegendo-a...mas a realidade me chamava a toda hora e “lembrava” que dentro de algumas horas eu daria a luz aquela menina tão especial e põe especial nisso...  aquela menina que tantas vezes imaginei como seria seu rostinho...como seria o dia da sua chegada... muitas vezes senti medo e cheguei a acreditar em tudo aqueles médicos me disseram, que minha filha não sobreviveria após o nascimento...talvez por isso a vontade de fugir com ela dentro de mim...
Eu daria a luz às 07h30 da manhã do dia 21 de julho de 2011... e nem imaginava que seria o maior e melhor presente que o Senhor me daria...
Enquanto arrumava as coisas, ela “reclamou” por estar sozinha na cama e eu automaticamente a peguei no colo e a sentei. E sentindo o cheirinho gostoso do seus cabelos cacheados (que me dá tanto trabalho...rs), me dei conta que já passaram dois anos...
Nem acreditei!
Dois anos de tantas lutas...conquistas...vitórias...dias difíceis...dias melhores...mas no fundo, dias de muita alegria...pois só a sua existência já nos faz seres felizes...
Me dei conta que Deus me deu, aliás nos deu (as vezes sou assim meio possessiva,rs), ELE nos deu uma menina tão especial, mas tão especial que por onde ela passa todos se encantam...todos se apaixonam ... ela é amada por todos...é querida e através dela foram chegando e até se reaproximando pessoas tão especiais...pessoas que hoje se tornaram parte dessa história... E nós somos muito agradecidos por termos tantos amigos especiais dividindo conosco toda essa história....amigos que mesmo a distancia se fazem presentes e não nos desamparam...amigos próximos que todos os dias ligam ou mandam mensagem querendo saber como ela está...amigos que chegaram agora mas que já se tornaram tão íntimos que já consideramos da família...amigos antigos que se reaproximaram e sempre dizem que estão aqui para o que der e vier...
E é assim que vivemos, cercados por pessoas do bem...de bom coração que nos apoiam e nos lembram que mesmo nos dias mais difíceis, nos momentos em que achamos que não vamos conseguir, eles aparecem para nos reerguer e reafirmar que nunca estaremos sozinhos...
Então com ela no meu colo e nós cercadas de “gatinhas marie”, eu me dei conta do tamanho da nossa alegria por ter ANA VITÓRIA em nossas vidas...exatamente como ela é!!!
Quero agradecer a todos os amigos que fazem parte dessa história...se eu fosse citar nomes, nossa, iria passar a noite digitando, RS...mas cada um sabe exatamente a importância que tem em nossas vidas...
Mesmo sem poder fazer festa, afinal já estamos nos organizando para mais uma viagem a São Paulo, não poderíamos deixar passar em branco uma data tão especial como essa...
São dois anos!!!
E os amigos não nos deixaram sozinhos mais uma vez... uma deu o bolo e os docinhos...outra deu sacolinhas...outra deu balas e bolas... painel, outra os convites, outra as lembrancinhas  e etc...etc...e vamos comemorar sim... vai ser tudo muito simples, mas essa comemoração terá um sabor pra lá de especial...gostaria muito de poder convidar todos que amam, que oram, que torcem por ela, mas infelizmente não dá...
Hoje vamos so almoçar na casa de uma amiga, outra bem especial que esta sempre presente nas nossas vidas...e a comemoração mesmo será na segunda-feira.
E  estamos muito felizes por estarmos recebendo em nossa casa, os nossos queridos amigos de Curitiba, a Rosa, o Doca e o Luan....uma família que conhecemos exatamente quando eu ainda estava grávida porque eles também foram agraciados com uma menina com o mesmo diagnóstico da Vivi... e graças as duas fomos nos conhecendo....fortalecendo os laços de amizade e hoje são pessoas da família também... gostaria muito de poder ter feito o encontro das duas, mas infelizmente a Lara virou estrelinha logo após o nascimento da Vivi... mas eles continuam sendo exemplos de força, coragem e fé....e eu também agradeço a Deus por mais esses amigos anjos em nossas vidas...
E essa é Ana Vitória, a nossa Vivi que tantas vezes contrariou e contraria até hoje algumas opiniões médicas....
Essa é a Vivi, que apesar de pequena é o maior exemplo de grandeza....de valentia... de perseverança...
E enquanto Deus nos permitir  te-la aqui conosco, seremos os pais mais felizes desse mundo...pois com ela aprendemos a  arte de  sorrir cada vez que o mundo diz não....


Ela em uma sessão de fotos para o convite....
dormiu o tempo todo...essa menina eu nao sei nao....kkkk

Indo receber a tia Rosa no aeroporto...
muito felizes pela sua chegada!




Dormindo com Heitor...


Os preparativos....da gatinha Marie


sexta-feira, 12 de julho de 2013

Vivemos esperando... Dias melhores...

"Vivemos esperando
Dias melhores
Dias de paz, dias a mais
Dias que não deixaremos
Para trás
Vivemos esperando
O dia em que
Seremos melhores
(Melhores! Melhores!)
Melhores no amor
Melhores na dor
Melhores em tudo"


Como diz a letra da música de Jota Quest....
Não podemos perder a fé...então vivemos sempre esperando dias melhores!!!!
A Vivi esta melhor...bem melhor, comparando ao estado em que ela esteve por duas semanas inteiras...
Ela foi melhorando gradativamente e nós vibrando e agradecendo a Deus por cada dia....
Ela tomou muitos remédios...e todo mundo perguntando o que deu certo...rs....E eu respondendo que não sei...porque foram tantos ao mesmo tempo...
Ela estava tomando os remedinhos homeopáticos, que são três.... está tomando Singular....Predisim...Hidroalerg...o Label, que ela ja toma diariamente mesmo....além de budecort nasal...e muitas nebulizações com Clenil A e com berotec.. e PRINCIPALMENTE o amor e proteção de Deus...rs
Mas aí depois de uns dias mais tranquilos, a Vitória acorda gripada...nem acreditei... nariz corizando...tossindo muito....aquela tosse de gripe nova, sabe?
Poxa...nem sabia o que sentir...
Mas tratei logo de dar o Unckan, que é um remedio fitoterápico que ela sempre toma no inicio das gripes para a gripe não evoluir muito...e acho que esta dando certo...
De ontem para hoje ela ja esta um pouco melhor...
A única coisa que ainda tem nos angustiado muito são as mamadas....
Porque ao contrário do que ainda algumas pessoas pensam, a Vivi come super pouco...além de ser acompanhada pela nutricionista e endocrinologista...
O problema do sobrepeso dela é somente neurológico.... nós sempre tivemos muito cuidado com sua alimentação.... e recentemente até espaçamos o tempo das suas refeições...
E ao contrário do que uma pessoa postou em um comentário, eu não vou e nem posso deixar a minha filha "passar" fome para ver se ela emagrece....fico triste qdo as pessoas que não nos conhecem fazem esse tipo de comentário...porque só quem nos conhece sabe o quanto cuidamos dela em todos os sentidos....
Está cada dia mais dificil alimenta-la... ela esta comendo super mal....se engasga muito e começa a tossir...aí se ela ja come pouco, agora esta comendo menos ainda....e é porque estamos colocando espessante para ver se ela se engasga menos.... Mesmo assim está bem dificil...
Então vamos mesmo fazer a cirurgia de gastrostomia.... só estamos nos organizando e o masi breve possível vamos voltar para São Paulo para ela fazer por lá...
Gostamos muito dos especialistas que conhecemos quando fomos lá...
Dia 21 de julho, ela completará 2aninhos... estamos bem ansiosos rs...
Como ja disse várias vezes, viver com Vivi é aprender a não fazer planos a longo prazo...rs...
Mas se tudo der certo vamos im fazer um bolinho...afinal esse bolo representará muito mais do que podemos imaginar... Ele representa toda garra e força de vontade que essa pequena grande guerreira tem em viver...
E estamos muito felizes porque mais uma vez a Rosa Sampaio vem com sua família para o niver da Vivi....ja esta virando tradição....kkkkk....e nós adoramos essa familia que tanto nos ajudou na gravidez e nos primeiros dias de vida da Vivi...e que continua ajudando até hoje...e principalmente por amarem tanto a nossa menina!!!
Em breve volto com mais noticias..e espero que sejam ainda melhores...kkkkk

Olha ela toda manhosa quando está dodoi....



Essa é a tia Marcela a fisioterapeuta respiratória dela...





quarta-feira, 3 de julho de 2013

Dias de aflição

Dias de aflição 
Depois que chegamos de viagem a Vivi ficou bem por vários dias....
Nossa tava tudo tão bom...estávamos todos tão felizes e nos preparando psicologicamente para enfrentar a cirurgia de gastrostomia...
Mas desde a segunda-feira, 24 de junho que ela acordou bastante cansada.... Nem acreditei!
Mas pensei que fosse algo rápido como das outras vezes e comecei a fazer todos os procedimentos que já estamos acostumados... sorinho no nariz várias vezes ao dia, nebulização (inalação) também algumas vezes ao dia...ora com soro, ora com berotec ou clenil A... fazendo manobras da fisio respiratória, enfim, tudo que costumamos fazer nesse caso.
Mas infelizmente os dias foram passando e o quadro só foi agravando...ao ponto dela não conseguir respirar...em alguns momentos ela dava uma pausa (apnéia) e a gante tinha que mexer nela pra ela voltar....nossa quando isso aconteceu, aí eu me vi desesperada....e a partir daí não sai mais do lado dela, nem para ir ao banheiro..(só quando tem alguém em casa é que saio)...
E no domingo agravou mais ainda..ela não esta mais conseguindo se alimentar...
Ela já estava sem dormir desde o primeiro dia, mas mesmo com dificuldade ela tava se alimentando...mas desde domingo que ela não consegue mais... ela não consegue mais administrar a respiração e a mamada ao mesmo tempo, já que ela esta puxando o ar pela boca...
Aí consegui falar com minha amiga Selma e ela foi me dando as dicas...rs
E ontem fomos a emergência solicitar a colocação de uma sonda nasogastro para ela ir se alimentando e administrando as medicações enquanto a respiração voltasse ao normal e a gente conseguisse viajar com ela.
Passamos parte da tarde e inicio da noite no hospital nessa tentativa e foi traumático demais para ela e para nós que assistimos todo aquele sofrimento dela.
Para algumas crianças é super natural colocar uma sonda e tudo certo. Mas infelizmente para nossa menina não é nada fácil já aconteceu antes e ontem se repetiu...
A enfermeira até colocou a sonda, mas de repente ela começa a ficar muito irritada... prendeu o fôlego...começou a tossir e aquela secreção transparente começou a sair pela boca e pelo nariz ao mesmo tempo...e ela foi ficando sem respirar...ficando bem roxa...e nossa, foi muito angustiante...
A enfermeira retirou a sonda...aspirou e deixou ela se aclamar por algum tempo, até recomeçar outra vez...e isso se repetiu por três vezes e aconteceu a mesma coisa... até que começou a sangrar muito pelo nariz e aí meu esposo disse: “chega!”
Não vamos mais permitir essa colocação...
E eu tive que concordar com ele... Na hora, confesso que fiquei bastante desorientada, sem raciocinar direito, afinal a indicação da sonda era para ela se alimentar, porque ontem mesmo ela passou o dia inteiro em jejum...
Mas por outro lado, eu sabia que meu esposo tinha razão, afinal como seria administrar aquele desconforto dela em casa?
E assim, sem a sonda, voltamos para casa...no caminho de volta, enquanto meu esposo dirigia eu chorei....só chorei...
E por mais que ele tentasse me acalmar, eu chorei tudo que prendi durante todos esses dias...
Ver a minha menina assim não tem sido fácil... sinto vontade de respirar por ela...
E aí a nossa última aposta é o remédio que a medica prescreveu  ontem... se até o final de semana ela não melhorar, vamos ter que ir para São Paulo novamente... e na verdade ainda não fomos porque até para ser submetida a uma viagem de avião é perigoso arriscar..ela esta cansando muito e temos medo do que possa acontecer em pleno vôo.
Mas estamos esperançosos que ela pelo menos consiga estabilizar essa respiração e aí tomamos a decisão mais indicada...
Só sei que tem sido dias de muita aflição...
Mesmo tendo passado por tantas coisas..por tantos momentos difíceis...esses em especial tem sido cruéis...porque não tem coisa pior do que  ver nossos filhos “querendo” respirar sem conseguir....
E o que é mais intrigante é que ela mesmo cansada, mesmo forçando a respiração, ela continua saturando bem...de vez em qdo ligo o O2 só para ver se ajuda um pouco, mas ela fica logo irritada com o cateter e fica pior...aí eu fico segurando a mangueirinha so de longe, mas não adianta muita coisa...
Ela esta sem febre, sem secreção purulenta... e só essa dificuldade em respirar...
Estamos conscientes que ela precisa de uma intervenção urgente, antes que seja tarde demais...mas nos sentimos de mãos atadas sem saber muito o que fazer...
Medicação, ela já experimentou de tudo e nada resolve...
Vamos tentar manter a calma...a fé, principalmente a fé...e vamos torcer para ela melhorar nos próximos dias, caso contrario vamos arriscar uma viagem assim mesmo...
Que o SENHOR DEUS, mais uma vez esteja conosco!!!!