O mês de agosto chega ao fim...e com ele temos muito o que agradecer!

O mês de agosto chega ao fim....e com ele muitas coisas vividas...alegrias, tristezas, aprendizagem...

Hoje faz dois anos que a pequena Lara Vitória nos deixou... imagino como minha querida amiga Rosa esta se sentindo...sei que nenhuma mãe supera tal perda... mas ela também é uma mulher que aprendeu a ressignificar a sua vida após a ida da sua pequena...e é toda merecedora da nossa admiração!

A medida que a data da viagem se aproxima eu fico mais tensa...não sei explicar porque...

Mesmo ouvindo todas as mães dizerem que a gastrostomia é um tipo de cirurgia simples, não tem jeito, estou muito apreensiva...

Mas sei que cada dia que passa está mais claro a necessidade dessa cirurgia para minha flor...

Então é entregar nas mãos de Deus e confiar!

Ontem ela foi realizar um exame pedido pelo médico que fará sua cirurgia...se trata de uma seriografia (estomago, esôfago e duodeno)...ela ficou em jejum ate as 10h...rs.... mas ainda bem que deu certo...

O resto do dia foi tranquilo...a tarde fomos buscar Heitor na escola e a Vivi foi com a gente...Heitor fica tão feliz qdo ela vai também...rs....

Deu tanto cheiro e deu tanta risada porque ela estava no carro...kkkk

Isso não tem preço!

Hoje passamos o dia em casa...só curtindo os filhotes...e foi uma delícia!

Heitor acordou ja enchendo ela de muitos beijos...e carinho...kkkk

Heitor dando bom dia para Vivi...rs

Mamãe com cara de sono...kkkk enchendo a princesa de carinho...

O papai ficou "cuidando" da Vivi enquanto fui dar banho em Heitor 

e qdo voltei...não sei quem colocou quem para dormir...kkkkk

Vivi "ressignificando" a minha vida....

Ontem a noite logo após passar por aqui e escrever todo aquele desabafo por conta da ida da Lilian...eu fiquei assistindo ao programa do Pe.Fábio de Melo na Canção Nova...e parecia que ele estava falando para mim...rs
Fiquei super emocionada e até chamei Hildo, que estava brincando com Heitor, para ver também...mas Heitor não deixou-o por muito tempo...rs
Mas eu fiquei vendo atentamente tudo o que ele dizia... e um dos testemunhos era exatamente de uma mãe que perdera sua filha e que depois de tanto sofrimento começou a dar um outro rumo a sua vida...começou ajudar outras pessoas...e aí ele começou a falar da importancia de transformarmos a nossa dor em outros sentimentos... e aí ele usou essa expressão "ressignificar a vida"...e eu entendi perfeitamente que era para mim aquilo...
Pois depois da chegada da Vivi em minha vida eu tenho tentado  transforma-la em uma vida melhor...
Depois que escrevi o livro caiu a ficha que de certa forma estou ajudando outras mães...e isso ja é muito gratificante...quantas mães me escreveram mensagens falando da importancia de ler o livro...nossa, a cada e-mail, a cada mensagem eu sempre me emocionei muito...pois era esse o objetivo, de poder ajudar outras mães, assim como fui ajudada quando precisei, nunca esquecerei o que a Rosa e a Joana fizeram por mim...
E agora juntamente com as meninas, estamos amadurecendo a ideia da associação... e a partir dessa ideia, que veio a oportunidade de conhecer a Joana e o Hércules, como também o Rafa, a Francy e a pequena estrelinha Lilian...
E mais uma vez eu agradeço a Deus...
Porque se não fosse a minha Vivi "ressignificando" a minha vida...eu continuaria a viver numa zona de conforto...
E agora estou tendo a oportunidade de dividir a minha história...servir de exemplo para outras mães, olha que coisa fantástica...assim como tambem estou tendo a oportunidade de conhecer tantas pessoas boas...
Hoje fui ver o Hércules Samuel...ele ainda não está fora de perigo, mas pelo menos hoje estava sem febre e saturando bem...
Mas a Joana não estava muito bem...hoje ela estava bem abatida e sem ânimo....senti vontade de poder fazer algo mais...
Mas só pude ajudar levando minha querida amiga Lucimary que é psicóloga e ela ajudou a conversar um pouco com ela....também fomos atras da psicóloga do hospital para ela dá um apoio e fazer um acompanhamento com a Joana pois ela esta precisando....
Se ela não estiver bem, como vai ter forças para lutar e cuidar do Hércules?
Foi uma coisa tão simples tão pequena, mas pelo menos pude ajudar de alguma forma....ainda fui a uma banca de jornal e comprei algumas revistas para ela ler e se distrair um pouco....
Como ja disse outras vezes, o Hércules mexe muito comigo...queria tanto poder protege-lo...poder fazer algo mais por ele...
Mas Deus na frente!!!! E ELE protegerá aquele pequeno valente!!!

A minha princesa está bem...acabou o esquema de antibiótico e amanha ela vai realizar um exame pela manhã que é preciso fazer em jejum...
É uma serigrafia, que o médico que vai fazer a cirurgia dela em São Paulo pediu...
E a medida que a viagem se aproxima, eu fico ainda mais tensa...
Estou tão insegura....não gosto de sentir isso...mas é mais forte do que eu...
Iremos viajar dia 11 de setembro....
E para essa viagem acontecer tem tanta gente nos ajudando... tantas pessoas de bom coração que Deus vai colocando em nossas vidas para nos ajudar...
ELE sabe que sozinhos seria ainda mais dificil viver essa louca e emocionante aventura...rs....então ELE vai colocando os anjos em nossas vidas...e como nossa menina é sortuda...todos que a conhecem passa a amá-la... e isso também é muito gratificante...de vez em quando somos obrigados a ouvir algumas críticas, mas sei que elas também fazem parte...e como somos totalmente do bem e só queremos para nossa vida quem também é do bem...essas pessoas de almas pequenas não nos atingem...kkkkkk
Hoje encerro o dia com a esperança renovada... a esperança que dias melhores virão... e que fazer o bem é muito bom!!!!

Mais uma amiguinha da Vivi que vira estrelinha.... e nós sofremos juntos!!!

Ontem foi um dia bem dificil...
Estava tomando café da manhã quando meu telefone tocou... era o Rafa, o pai de uma linda princesinha que conheci no IMIP Petrolina, no dia em que fui conhecer o Hércules.... o Rafa me ligou para dizer que a Lilian tinha virado estrelinha...
Na hora fiquei sem reação... soltei a xícara e fiquei por alguns segundos, muda, sem saber o que dizer... poxa, eu sou assim, não sei lidar com a morte...infelizmente eu sou assim!!!
Chorei um pouco, me organizei e fui até lá para vê-los...para dar um abraço...pois naquele momento era só o que eu podia fazer....tinha a consciencia de que nenhuma palavra que eu dissesse iria diminuir a dor deles...exatamente isso: uma dor só deles!
Mesmo assim, fui lá, conversei um pouco...ouvi cada palavra daqueles pais que sofriam tanto... eles falaram dos planos que tinham feito com a Lilian...dos brinquedinhos que compraram para ela...do dia que ela receberia alta...nossa, a cada palavra, uma dor invadia meu peito...mas eu tentei me manter firme, mas em alguns momentos chorei na frente deles...
Como mãe, é impossível não se colocar no lugar deles... no lugar da querida Francy, uma mãe que lutou bravamente pela sua filha, assim como o Rafa...pais jovens, pais de primeiro filho e ainda assim passaram aproximadamente dois meses longe de casa, da familia, tudo em busca de um atendimento melhor para sua filha e não foi bem isso que aconteceu...é uma pena saber que algumas coisas poderiam acontecer em um hospital, basta querer, e acaba não acontecendo porque tem sempre alguém procurando alguém para culpar por isso ou por aquilo... é uma pena!
Fui para casa, dirigindo e chorando...algumas pessoas que passaram por mim no transito, ficaram sem entender nada...mas a minha dor era imensa.... Tanta coisa passou pela minha cabeça...
Lembrei de toda a angustia que passamos qdo era a nossa que estava passando por toda a delicadeza... pensei no que eles sofreram e no final não poderem levar a sua filhinha nos braços para casa como eu trouxe a Vivi...porque que as coisas tem que ser assim???
É dificil entender!!! Eu nao consigo entender!
Tambem me preocupei ainda mais com a Joana, mãe do Hercules...porque se os pais que eram mais esclarecidos, ambos são tecnicos em enfermagem, eles sempre cobraram, lutaram, brigaram por atendimento adequado para sua filhinha, se eles não conseguiram, imagina a Joana que é tão carente de informações.... aí foi que chorei ainda mais...
Esses dois meninos mexeram tanto comigo...
A Lilian se foi...uma perda enorme... e agora ficou o Hercules para tentar ajudar de alguma forma... 
Chorei bastante indo para casa e pensando em tudo isso...
Quando cheguei em casa...a minha flor estava toda esparramada na minha cama...a coisa mais linda de baby doll...rs....e eu me ajoelhei ao pé da cama e enquanto a olhava eu agradecia a Deus... por tudo...tudo...
De repente me dei conta o quanto era bom passar uma, dez, cem noites em claro cuidando dela...me dei conta do quanto era especial ter essa menina em minha vida... então so agradeci a Deus pela nossa história.
Ainda tirei uma foto e a deixei ali deitada bem relaxada...com a respiração tranquila, com a temperatura normal...e so agradeci! Heitor viu que eu estava de joelhos perto da cama e ja veio correndo...pulou na cama e começou a beijar a Vivi...rs...uma graça!
A tarde, antes deles partirem para sua cidade, fui novamente ve-los...dessa vez Hildo foi comigo... 
Conversamos mais um pouco e logo chegou a hora mais dificil...a hora deles irem buscar o corpinho para em seguida irem para a sua cidade natal...
So podemos pedir ao Senhor que acalente aqueles dois corações... a dor vai existir sempre...eles vão tentar se acostumar a viver com ela... esses corações sangrarão para sempre e eu entendo-os perfeitamente...mas Deus na Sua misericórdia dará outras alegrias para eles...eu creio!
Depois fui visitar o Hércules, que estava um pouco melhor...tão pequeno, mas tão grande na sua vontade de viver... e fiquei tão mais calma, quando vi a Joana falar que agora esta perguntando mais...ta cobrando mais... até senti vontade de sorrir, porque daqui a pouco os médicos não vão me querer por lá...porque eu acabo despertando nas mães que elas tambem tem direitos....que seus filhos independente dos medicos acreditarem ou nao na cura, eles tem todo direito de receberem o melhor tratamento....afinal, enquanto há vida, há esperança, principalmente para um mãe!
A noite ficamos em casa, curtindo os filhotes... a Vivi esta toda manhosa por conta das injeções... o bumbumzinho dela esta roxinho...mas estou passando a pomadinha...passando gelo, na esperança de amenizar a sua dor... e acabo sofrendo so em ve-la sofrer tambem....
Hoje não fui ver o Hercules mas recebi um telefonema da sua vozinha dizendo que ele estava com febre alta...e com a saturação baixa... e que a médica de plantao nao deu muita atenção a ele...
Nossa! Não tem como não ficar indignada...
Liguei para Joana, dei algumas dicas...algumas orientações...porque infelizmente é só isso que posso fazer...
Espero que amanha ele esteja melhor! Tenho rezado tanto por esse menino...se eu pudesse faria algo mais por ele...

Quando cheguei em casa ela estava assim....

Vivi melhor....e ja aprontando na sessão de T.O....uma graça!!!!

Ana Vitória passou o domingo inteiro sem febre...

Graças a Deus!!!

A noite a levamos ao hospital para tomar a segunda dose do antibiótico IM...deu uma dó...ela novamente se contorceu de dor...as vezes tenho a impressão de doer mais em mim...mas por outro lado sei que é para o bem dela... porque se ela fosse ficar internada só por causa do antibiótico, dos dois um, ou ela ia ser furada várias vezes tentando pegar um acesso sem sucesso, ou ia mesmo tomar IM só que no hospital...então como ela no geral está bem....essa foi a alternativa mais apropriada para ela.

Ela dormiu o dia inteiro e como ja era de esperar, a noite deu aquele plantão...rs....mas não me importei...adoro cuidar dela, principalmente quando ela está bem...fiquei conversando e cantando para ela até alta madrugada...rs.. Essa Vivi eu não sei não viu....kkk....

Hoje pela manhã a acordei para irmos a mais uma sessão de T.O....e foi uma delícia!!!

A tia Leatricia, pintou e bordou com ela...kkkkk....primeiro ela fez uma cara....depois foi se acostumando e quando vi ja estava todo lambuzada de espuma de barbear....kkkkk

A Tia Lea, como a chamamos, é mais um anjo que entrou em nossas vidas....ela tem feito tanta coisa bacana com nossa florzinha...e hoje conseguiu mais uma...em breve compartilho....kkkkk

Depois da sessão de T.O, fomos ao consultório para dra.Suzana reavaliar a Vivi (ela que pediu que fossémos hoje), realmente ela é muito cuidadosa e atenciosa com nossa flor...rs

Ela reavaliou e ficou super mais tranquila, assim como nós...rs

A Vivi vai só precisar concluir o esquema de antibiótico e se Deus quiser, estará tranquila para nossa viagem....

Hoje a música que me veio a cabeça foi:

"Só você prá dar
A minha vida direção
O tom, a cor
Me fez voltar a ver a luz
Estrela no deserto a me guiar
Farol no mar, da incerteza..."

(Um dia, um adeus/ Guilherme Arantes)

Primeiro ela fez uma cara.... não gostou muito não....kkkkk

Abrindo a mão e tocando no tapete....

Com o pezinho ela adorou....kkkk

Vivi em observação....

Ontem, sexta-feira, a Vivi acordou as 06 da manha com 39.5º de febre...ela estava se tremendo de frio e quando a toquei percebi o quanto estava quente... Tomei o maior susto, pois ja havia tanto tempo em que ela não tinha febre... 

Mediquei e fiquei ja bem atenta... as 09h ela estava com 40°... 

Aí dei um banho e  as 10h mediquei novamente, dessa vez com ibuprofeno, ja que na primeira foi com dipirona...

A febre baixou e ela ficou tranquila....

Fui deixar Heitor na escola e de lá fui novamente ver o Hércules e a Lilian, os dois bebes que conheci essa semana... ambos estavam melhores do que o dia anterior e eu saí de lá mais aliviada...principalmente porque a Joana, mãe do Hercules, estava mais calma e mais branda... falei para ela que enviei o e-mail para o neuro e que ele atenciosamente me respondeu no mesmo dia...que bom! E hoje liguei para ela e ela disse que ele foi lá pela manhã e conversou bastante com ela...fico feliz em ter podido ajudar de alguma forma...

Mas voltando a ontem, quando estava indo buscar Heitor minha ajudante me ligou dizendo que a Vivi estava novamente com febre...viemos rapidamente para casa e daí em diante foram muitos banhos...medicações intercaladas... e muita atenção.... principalmente porque a saturação dela começou a baixar.... nossa, foi minha grande preocupação...coloquei o O2 nela, contra a sua vontade, pois ela fica super irritada com a máscara ou com o cateter...nós temos os dois ja para ver o que incomoda menos, mas para ela tudo incomoda... aí o papai sentou, colocou ela no colo e ficou segurando so a mangueira de O2 próximo a ela...na hora deu vontade de rir...porque essa pequena menina apronta com a gente não é brincadeira...

E por mais que tenha algumas pessoas que não acreditem, ela tem suas vontades sim...pois so foi ficar no colo do papai, que relaxou e não reclamou de mais nada...aí foi a vez do papai reclamar, pois sua perna começou a ficar dormente após alguns minutos...mas só rimos...e ele aguentou até aonde não deu mais...

Aos poucos a saturação foi voltando ao normal e nós desligamos o oxigenio... mas a febre persistia...

Meia noite estávamos com ela dentro da banheira. O papai levou a banheira para dentro do quarto e ficamos com ela por alguns minutos dentro da água quase morna...pois só o antitérmico não estava resolvendo...

Depois do demorado banho...demorado que ela até cochilou dentro d'água...rs....como está nas fotos abaixo....

Depois do banho ela tomou o leitinho e dormiu....não foi um sono tranquilo, mas eu ja esperava por isso...e não consegui relaxar...passei a noite quase toda colocando termômetro e o oxímetro.... e quando foi as 05h ela acorda novamente com pico de 40º.

Pensamos na possibilidade de levá-la logo ao hospital...aí lembramos como é chegar à emergencia...os médicos só mandam fazer resfriamento (isso nós ja fazemos em casa), dá o antitérmico, isso nós também ja fazemos...e eles tem o costume de só pedir para fazer exame de sangue quando tem mais de 48h de febre. E como a Vivi so estava com 24h, achamos melhor não ir...mas Hildo ainda ligou para ver qual médico estava de plantão...e aí foi que achamos melhor não ir mesmo...kkkkk

Mas a tarde ela teve outro pico de febre e quando ligamos descobrimos que era a médica anjo da Vivi que estava no hospital, aí não pensamos duas vezes e fomos...

Passamos a tarde toda lá em observação....ela colheu sangue para fazer exame (depois de três furadas, na quarta tentativa conseguiram) e ficamos por lá aguardando o resultado... ela ainda precisou tomar dipirona injetável e em seguida a febre baixou e quando o resultado chegou, infelizmente veio com alteração...

E mais uma vez dra.Suzana muito cuidadosa que é, preferiu trocar o antibiótico, pois a Vivi ja estava tomando um desde a quinta-feira...mas ela achou por bem passar um mais eficaz, ja que agora tinha em mãos a comprovação que a febre era bacteriana...e aí passou um antibiótico IM (intra muscular)... ficamos cheios de dó...mas se fossemos para internar, iam tentar pegar a veia dela e não iam conseguir, como sempre, e depois acabariam optando por IM mesmo...conversamos com a médica e ela também concordou...então a Vivi ja tomou a primeira dose lá mesmo e vai tomar por cinco dias e depois repetir o exame e ver como esta...mas antes disso, ela disse que quer rever a Vivi ja na segunda-feira...nossa, essa é atenciosa para caramba...e estamos muito felizes por termos reencontrado-a...rs

Na hora da aplicação da injeção ela se contorceu de dor...e eu e o papai nos entreolhamos e ja imaginamos o que vem por aí...mas é melhor do que ela está internada e lá sofrer quem sabe até mais....

Então a médica ja indicou uma pomadinha para passarmos antes e depois de cada aplicação e nós ja providenciamos....

Chegamos em casa por volta das 19h40....e desde então (agora são 21h) ela esta sem febre...vamos torcer que a noite seja tranquila....

Depois passo por aqui para dar noticias...

E Deus é tão maravilhoso que os preparativos para nossa ida a São Paulo esta acontecendo da melhor maneira possivel...depois dou mais noticias sobre isso...

Meia noite, tomando um banho gostoso para baixar a febre...

Relaxou tanto que cochilou....rs

Florzinha linda demais....

Agora a noite depois que chegamos do hospital....

Olha as mãozinhas como ficaram....e ainda tem mais dois desses nos braços...

Vitória contribuindo para o mundo ficar ainda melhor!!!

Como postei ontem, hoje voltei ao consultório que aconteceu o triste incidente...

E para minha surpresa, logo após chegarmos lá, as meninas dos serviços gerais foram até aonde eu estava me chamaram e vieram me pedir desculpas... 

A assistente social da Unimed fez uma reunião com elas e acabou chamando atenção pelo ocorrido...

Tinha uma que estava com os olhos avermelhados, acredito que tenha chorado quando fora chamada a atenção, e juro que não era a minha intenção....por outro lado, isso evita que outras mães passem pelo constrangimento que passei...

E eu acabei tendo a oportunidade de contar um pouquinho da nossa história e no final elas estavam bem emocionadas e me pedindo perdão...olha só....perdão...palavra tão forte....

Mas o bom é que o mal entendido foi esclarecido e tudo certo....

Geralmente eu nao costumo agir assim....mas acho que quem é mãe especial vai me entender....

A gente vai juntando juntando e tem um dia que a gente acaba estourando....mas eu não fui grossa com elas, de maneira nenhuma, procurei desabafar da melhor maneira possivel....

Estava precisando daquilo para mim também....

Mas ja passou!!!!

E nós fomos para a médica reavaliar a Vivi e ela achou por bem acrescentar antibiótico para ela...como ja temos data de ida a São Paulo, então ela precisa se manter bem até lá...

Dra Suzana é um amor...gostamos muito dela...

E depois que saimos do consultório fui novamente ao IMIP Petrolina, para conhecer o bebe que citei na postagem de ontem....

Conversei bastante com a mãe, mas ela é tão insegura, imatura, ainda tem tanta coisa para aprender....mas o bom é que ela esta disposta a aprender....ela me confessou que os médicos nao conversam muito com ela, e eu sei como é isso... eles chegam lá com os residentes, conversam entre eles e vão embora sem dar uma justificativa à mãe....isso é angustiante demais....

Ela me disse que nem entendeu ainda qual é o verdadeiro diagnóstico dele...

Ele se chama HÉRCULES SAMUEL...lindo nome e lindo menino... a Joana, sua mãe disse que ele ja passou por um procedimento cirúrgico quando nasceu, para a colocação de uma válvula, pois ele nasceu com o acúmulo de líquido no cérebro, então dá para entender que é hidrocefalia....mas ela disse que os médicos acreditam que ele ainda tem mais algum outro problema que ainda não foi dito a mãe, ou quem sabe ainda não conseguiram identificar....

Só sei é que me imaginei ali, naquele lugar, naquela enfermaria e não teve como não lembrar de todo o tempo que passei no IMIP Recife....todo aquele sofrimento, aquelas incertezas, os medos...e eu pelo menos, nunca fiquei calada, sempre questionei tudo e todos, de todo procedimento feito em Vivi, sempre tirei todas as dúvidas...e fiquei péssima por não poder ajudar aquela mãe...nossa...sofri um pouco...quando cheguei no carro desabei...chorei para caramba e Hildo tava no carro com a Vivi...olhei para ela e agradeci a Deus por ja termos passado por aquela etapa...

Agora eu só preciso pensar uma forma de poder ajudar aquela mãe...depois que sai de lá não a tirei do pensamento, nem ela nem o forte Hércules...

E decidi pedir interferência de um neuro super humano que acompanha a Vivi aqui....totalmente diferente daqueles que eu tive o desprazer de encontrar e conhecer naquela ocasião em que tanto precisei de um bom profissional para nos ajudar...

E como esse sempre demonstrou tanta humanização, vou tentar falar com ele e pedir que olhe com carinho por aquela criança...

Vamos torcer juntos, orar e fazer aquela poderosa corrente para quem sabe conseguirmos ajudar aquela mãezinha que tanto esta precisando de ajuda...

Vou voltar lá amanha novamente....não consigo parar de pensar neles....

Ah! E antes de sair de lá ainda conheci um casal que é de fora e que estão com sua filhinha internada também....nossa, quando a gente chega em um lugar como aqueles é que nos damos conta que tem tanta gente carente, carente de informação, principalmente, que precisa tanto de orientação...

Espero que de tudo certo com ele essa noite, pois o Hercules estava saturando super baixo enquanto estive por lá...fui eu quem pediu a enfermeira para aumentar um pouco o oxigenio dele...

Vou passar a noite orando por ele, pela mãe, pela outra familia que conheci...

Deus, PAi, protege teus filhos!!!! 

E hoje mais uma vez vou dormir agradecendo a Deus pela filha adorada que Ele nos deu...

Por causa dela aquelas moças não vão mais constranger nehuma mãe que tenha seu filho seja como for....

Por causa da Vivi estou tendo a oportunidade de conhecer e tentar ajudar outras mães que tambem precisam de ajuda...

Por causa da Vivi hoje me sinto uma pessoa melhor...

E sei que quem faz parte da nossa história tambem sente essa mesma sensação...

A Vivi no colo da Dra. Suzana...um amor...

um anjo em nossas vidas

E esse é o guerreiro Hércules....não o tiro da cabeça....

Triste por fazer parte de um mundo tão preconceituoso.... mas feliz por ter por perto pessoas de tão bom coração!!!!

Ontem a Vivi teve uma consulta de rotina com sua mais nova pediatra, na verdade não é "nova" propriamente dito porque ela sempre atendia a Vivi nas emergencias....mas agora ela esta atendendo no consultório e levei a Vivi nela...e por sinal foi ótima como sempre foi nas ocasiões em que precisamos da sua atenção.

Mas, quando chegamos ao consultório deixei a minha ajudante com a Vivi na primeira recepção e fui fazer a ficha na segunda...

Enquanto aguardava a vez da Vivi, que ja seria a próxima, depois da que estava sendo atendida, fiquei parada proxima ao balcão da recepção e dava para ver aonde a Vivi estava...

Foi aí que passou uma mãe, com seu bebe pela recepção que a Vivi estava e em seguida encontrou duas funcionárias de serviço geral da clínica, e elas pararam entre uma recepção e outra e ficaram falando da minha menina....mas era "falando" mesmo... uma até disse: "acho que foi a mãe que tomou remédio para abortar e por isso ela nasceu assim".....

Nessa hora, eu procurei chão e não achei....

Fui logo perguntando se elas estavam falando da menina que estava na primeira recepção e elas ja olharam para mim de olhos arregalados...e eu fui aumentando o meu tom de voz...as meninas da recepção ficaram super preocupadas, as mães que estavam com seus filhos aguardando atendimento também começaram a olhar...e eu fui desabafando....acho que falei tudo que sempre tive vontade de falar quando via aquelas pessoas olhando diferente para minha menina....

Claro que não baixei o nível, mas foi um desabafo de uma mãe de criança especial, que vê preconceito nos olhares e na ocasião nas palavras daquelas mulheres de almas pequenas, que nem em sonho sabe o valor de ter a minha filha comigo...que nem de longe sabem o quanto essa menina "esquisita" (como uma disse), essa menina diferente é diferente mesmo....porque ninguem é igual a ninguem....e o fato dela ter uma aparencia um pouco fora do convencional, não significa que ela tenha menos importancia do que qualquer outra criança que estava ali correndo de um lado para outro...

Não tenho vergonha, nunca tive, e nunca terei...porque eu só tenho motivos para me orgulhar da filha que tenho....mas fui falando e comecei a soluçar....

Foi aquele choro de uma mãe que sabe que sua filha nunca vai poder se defender...e é isso que me faz sofrer...porque nem sempre ouvirei o que dizem dela...e como mãe queria poder defender a minha filha de todo mal...

Mas todas as mães presentes me apoiaram....as meninas da limpeza sumiram....e a mãe que fez o infeliz comentário da Vitória desapareceu antes que eu a identificasse direito....

Quando peguei a Vivi nos braços e passei para o consultório as mães ficaram dizendo: Sua filha é linda!!!!

E eu ja entrei mais aliviada....

Mas desejei não ter passado por aquilo.... conversei bastante dom a médica e ela me aclamou muito....

Brincou tanto com a Vivi...ja fazia aproximadamente um ano que ela não a via...e ficou tão feliz pela evolução dela....

Isso é tão bom!

Amanhã ela tem retorno... vamos voltar ao mesmo consultório....mas estou tranquila e espero não cruzar com as mesmas pessoas de almas pequenas....

MAs como Deus é MARAVILHOSO.... Ele sempre nos dá um jeitinho de me provar que não estou sozinha....rs

Como ja falei anteriormente estamos mais uma vez nos organizando para levar a Vitória para realizar um procedimento cirurgico de gastrostomia....

Vai ser necessário para ela, porque esta cada dia mais dificil ela administrar a mamada e a respiração....

Então hoje não é facil para nós financeiramente fazer uma viagem desse tipo...com data so de ida e sem saber quando volta...pois cirurgia por mais simples que seja é sempre uma cirurgia e não sabemos como será o pós cirurgico...

Mas aí é que Deus continua nos mostrando que sempre vai ter aquelas pessoas anjos que nos ajuda de uma forma ou de outra...

E por isso hoje vou dormir bem feliz....e agradecendo a Deus por nos dá tanta coisa boa....

Por colocar em nossas vidas pessoas que se preocupam com a nossa menina...que ora...que até ajudam financeiramente....pessoas que muitas vezes também estão passando por problemas, mas não esquece de dar aquela olhada para o lado....e aquela olhada é exatamente a olhada que vai fazer a diferença...

Então não tem como não agradecer a Deus por tudo que Ele faz....agradecer pela joia que Ele nos presenteou, porque depois dela aprendemos e descobrimos tanta coisa importante...

Obrigada Deus!!!

E protege essas pessoas/anjos....e perdoa as outras....rsrs....

E continue me dando força, sabedoria e discernimento....

AMEM!!!!

Também estou bem feliz porque juntamente com outras amigas/mães especiais, estamos fundando a nossa Associação, com o objetivo de ajudar outras mães, com esclarecimentos, com apoio e quem sabe até com algo mais..... a medida que a nossa associação for se concretizando, vamos tentando várias maneiras de ajudar a quem precisa...

Aí ontem, por intermédio da fisio de Vivi, fui ao Hospital IMIP da minha cidade, para conhecer uma mãe que é de fora, da cidade de Arcoverde PE e que esta passando mais ou menos pelo que passei quando estava em Recife....com o filho na UTI e ela sozinha, longe de tudo e de todos da família...então fui a conheci, adorei....vi o Pedro, seu lindo filho que ainda não tem o diagnóstico fechado, mas é um lindo menino de 11 anos, que até a pouco tempo andava, falava,, normalmente....e agora requer muitos cuidados e atenção...ele precisou ser traqueostomizado e par ela a mãezinha não está nada fácil.... 

E hoje pela manha meu telefone toca...era outra mãezinha pedindo ajuda....pedindo que eu fosse conhece-la pois seu bebe desde que nasceu a dois meses, esta internado lá também e nada estão fazendo por ele...

Fui la hoje a tarde , mas não entrei para ver o bebe...mas tive a oportunidade de conhecer a mãe e conversar um pouquinho com ela...amanha voltarei lá para conhecer o bravo Hércules Samuel, que segundo ela, os médicos desconfiam de anencefalia....mas ela não sabe identificar direito e nem conseguiu tirar todas as dúvidas com os médicos...então vamos lá, tentar ajudar essa mãezinha tão jovem e tão inexperiente...

Que o papai do céu nos encaminhe também para ajudar o próximo e fazer o bem....

Olha o Heitor deitado em cima dela...

.ele adora fazer isso...e ela tambem...kkkkk

Minha inspiração.... minha vontade de viver!!!!

Me dando conta do quanto é preciso ser forte....

Viver com Vivi é sempre uma caixinha de surpresa...

Ela fica alguns dias boa, outros nem tanto, e outros ela piora bastante.... até aí tudo bem, ja aprendemos a viver e conviver com isso...

Em alguns dias tiramos de letra, em outros achamos que não vamos aguentar, e em outros bate o desespero.

No sábado, dia 17, ela acordou com uma crise alergica de tosse muito forte...e consequentemente ela acabou cansando...e a noite foi bem dificil... No domingo ela passou o dia bem tranquila...dormiu bastante. Fomos almoçar na casa de uma amiga bem próxima ( a minha querida a miga Érica) e como lá era a mesma coisa estarmos em casa, levei todo equipamento que uso em casa quando ela precisa de alguma coisa.... mas ela dormiu tranquilamente e ficou super relaxada...

Mas a noite....tudo de novo...ela não conseguiu dormir nada, absolutamente nada....e teve uma hora em que sentei na cama e chorei demoradamente... tive uma crise de choro daquelas de soluçar...meu marido acordou e ficou um pouco com ela enquanto eu me acalmava...

Se me perguntarem porquê.... eu não sei dizer...

Acho que juntou tudo..a.cumulou tudo...além de todos os problemas que estamos enfrentando ainda ter que ver a minha filha assim, sofrendo...eu desabei!

Em meio aos soluços eu pedia a Deus que não deixasse ela sofrer tanto....mas em seguida fiquei com medo dos meus pensamentos e senti um pavor imenso, só de pensar que Deus poderia não me entender bem e achar que eu estava pedindo para leva-la daqui...

Nossa...nunca senti nada parecido...fiquei apavorada com medo dos meus proprios pensamentos...

Mas o meu choro foi de desabafo por tudo que estou enfrentando de uma vez só... o meu choro foi de impotencia, de ver a minha pequena tao desconfortada para respirar e nao poder fazer nada...o meu choro foi de cansaço físico, pois apesar de cuidar dela com todo amor e carinho, tem dias que as noites não dormidas pesam bastante...

E aí hoje desde a hora que levantei que estou pesquisando preços e datas para a nossa ida a São Paulo para a Vivi fazer o quanto antes essa cirurgia.... só que até isso está dificil...

Por isso que eu disse, "estou com a sensação que tudo acontece ao mesmo tempo"....

Pode ser que amanha eu ja acorde melhor e que os problemas ja não tenham o mesmo peso de hoje....

Mas acho que todo mundo passa por isso...tem dias que os problemas parecem ser maiores....

A fé em Deus permanece...

Mas esses dias esta bem dificil hein?!

Vivi relaxada na casa da tia Érica...

Pronta para ir a mais uma sessão de T.O

Na sessão de T.O com a tia Leatrícia

Olha Vivi no balanço...

Pegando no seu pezinho...

E agora segurando o narizinho...kkkkkk

E a nossa caminhada continua...

Estamos numa fase de preparação....

Como ja tinha citado em postagens anteriores, a Vivi vai passar por um procedimento cirurgico, que é necessário, mas que não tem como não nos deixar aflitos...

O medo, a incerteza, toma conta de mim, porque fico sempre pensando se estou mesmo fazendo a coisa certa... É tão dificil isso.

Por um lado sei da importancia dessa gastrostomia para ela , que ja algum tempo nao se alimenta direito, e aquele momento que antes era prazeroso agora não é mais... mas também vem o medo da cirurgia...sei que se trata de uma cirurgia simples, mas no caso da Vitória que vive somente com uma pequena parte do cérebro, tudo é sempre muito delicado....

E  por isso a preocupação, o medo, a incerteza...

Sei que DEUS sempre esteve e sempre estará ao lado dela, mas sou fraca e tenho esses rompantes de vez em quando...

E um turbilhão de coisas me afligem nesse momento...sabem aquela sensação que tudo acontece ao mesmo tempo?

É assim que estou vivendo nesses últimos dias....

Mas como estamos aqui pra falar da Vivi, então é dela que vamos falar...rs

O nosso dia dos pais foi bem especial....os padrinhos da Vivi estavam aqui na cidade e saimos para almoçarmos fora...e foi ótimo, matamos um pouco a saudade...

Tem mais ou menos uma semana que ela está bem...tem noite que dorme bem, outra que nem tanto,RS...e apesar do cansaço físico, qdo ela esta bem todos ficamos bem...

Mas a dois dias que ela vem ficando com o nariz um pouco obstruído, mas sem secreção, só aquela dificuldade sem secreção...

Mas no geral está bem.

Agora mesmo estou ao lado dela na cama e fico olhando para ela e me dando conta do quanto ela cresceu...do qto o tempo passou...

Sinto uma felicidade me invadir, porque quando lembro do inicio dessa história, eu não tinha a menor ideia do que viria depois...e hoje olho para ela cheia de orgulho dessa pequena grande valente que sempre me ensinou tanto e me ensina até hoje...

Quando a seguro em meus braços e a abraço forte, sinto o cheiro do seu cabelo perfumado, sinto uma dor no peito.... nossa, as vezes é ruim sentir isso, mas eu sinto...porque eu sei o que significa essa dor...

Significa que eu tenho medo de perdê-la...

E isso é um assunto que eu não estou preparada para falar...

A poucos dias uma amiga me perguntou se eu tinha consciência que de poderia perde-la a qualquer momento...e eu fiquei sem saber o que responder...

Depois disso fiquei pensando se todo mundo pensa assim, como essa minha amiga???

Será que as pessoas pensam nisso e não tem coragem de falar isso comigo???

Fico triste só de pensar....Sabe porque???

Porque nem nós sabemos quanto tempo estaremos aqui...e porque eu tenho que pensar nisso???

Pode até ser que eu não seja bem compreendida, mas algumas pessoas sabem lidar melhor com esse assunto do que outras....eu não sei!!!

E quando esses pensamentos me tomam a mente, prefiro me agarrar a ela e só pedir a Deus...pedir proteção a ela...mas também peço que não a faça sofrer...

È tudo tão dúbio.

Mas talvez algumas mães que lerem isso vão me entender...talvez outras não... mas eu precisava me abrir um pouco... peço compreensão...

Como disse nós estamos nos organizando para ir a São Paulo, Ribeirão Preto... estamos tentando conseguir uma autorizações do plano de saúde para já levarmos daqui e diminuir toda essa parte burocrática... mas por enquanto está difícil...como sempre...como tudo que preciso desse plano.

Mas não posso perder a esperança...mais uma vez vai da tudo certo e o Senhor irá nos encaminhar e guiar para o caminho certo...

E a cirurgia dará certo...

Agora ela acordou...rs....ja gritou...com um jeitinho que só ela tem de me chamar...kkkk

E até nisso, nessas pequenas coisas eu me orgulho e me sinto feliz...pois lembro o quanto ela era silenciosa...e hoje ela reclama de tudo...kkkk

É tanto gritinho lindo....e eu já consigo identificar cada um....o que ela quer com cada um...

Ela também esta super esperta...rs...

Na hora das sessões de fisio, esta cheia de manias.... ficando “rebelde” sem querer fazer alguns exercícios...rs...e eu e a fisio dela ficamos rindo e achando graça dela...

Na hora do banho tem reclamado de lavar o cabelo....ve se eu posso com isso???? kkkk

Na hora de escovar os dentes então....nem pensar...fica toda brava...kkkk

E a minha judante, que fica com ela de vez em quando, esta colocando a mania dela so dormir no colo...aí pronto, se deitar ela reclama...ai, ai....Ana Vitória continua dando sentido as nossas vidas...

E eu só posso agradecer a Deus por tudo isso...

Heitor está cada dia mais ligado a ela...quer ficar perto o tempo inteiro e só quer dormir se ela tiver na cama perto dele... é uma mão segurando a mamadeira e a outra fazendo carinho nela...kkkk

E mais uma vez não tem como não me emocionar pelos presentes que Deus me deu...

Obrigada Senhor....e só peço sabedoria e discernimento para saber agir a TUA maneira....