CHEGANDO DO HOSPITAL COM VIVI

CHEGANDO DO HOSPITAL COM VIVI

Desde que tivemos alta, na quinta-feira da semana passada (22/05) que ela estava bem....

Mas desde o domingo que ela vem apresentando uns tremores que é difícil identificar.... como ela não costumava convulsionar, exceto quando tinha pico de febre alta, nós ficamos sem saber exatamente o que seriam esses tremores....mas já nos preparando para crises convulsivas....

Ontem a noite foi o pior dia, ou melhor, noite das nossas vidas...ou pelo menos das atuais noites essa com certeza foi....

Ela teve várias crises...uma atrás da outra e nós ficamos sem saber como agir...

Que difícil!

Por incrível que pareça, apesar de todos os problemas neurológicos dela, isso foi sempre um ponto a favor, ela não convulsionava e os médicos não sabiam explicar como isso era possível.... pois bem...tanto que elogiamos...agora minha flor faz parte dos bebes que tem crises...

Mas o pior é você precisar de um atendimento especifico da área e não ter....

Desde a segunda que tento marcar um neuro, sem sucesso.

Até a neuropediatra dela que é de Recife, eu mandei um e-mail e ela me respondeu muito atenciosa, que está na Turquia participando de um Congresso....

Nem acreditei!

Pois mesmo estando passando por um aperto financeiro, estava disposta a fazer qualquer coisa e ir lá....mas com essa história, os planos foram por água abaixo...

E aí continuei tentando por aqui mesmo....de todas as maneiras e nada...tem medico que so tem vaga pra julho...e até lá????

O que vou fazer?

Ontem foi uma noite tão agradável....fui para o lançamento de um livro “A doce Odisseia” que conta a história real de um menino que nasceu com uma doença rara e que so encontrou a cura nos Estados Unidos....e por coincidência os pais dele são daqui da minha cidade.... mas desde que o Artur nasceu que eles rodaram o Brasil e depois chegaram aos EUA...onde conseguiram a cura...

Sai de lá super emocionada...e ainda tive oportunidade de conhecer o pai autor.

Mas quando cheguei em casa a Vivi já estava começando os tremores....e aí so foi piorando a medida que as horas foram passando....

Que noite difícil!

Hoje pela manhã ela ainda estava agitada....e a tarde piorou bastante....corri, literalmente para o hospital...

E lá ela foi medicada com diazepan injetável depois de 9 tentativas frustrantes de tentar pegar acesso....

Ela foi se acalmando ate que voltou ao normal....

Mesmo assim tivemos que ficar no hospital em observação até as 22h.

A temperatura dela ainda subiu...e nós ficamos sem saber se era febre ou por conta do stress com tanta furada...pois isso acontece as vezes com ela...a temperatura sobe mas não é febre...

E lá no hospital ainda encontramos tanta gente bacana...

Algumas professoras que trabalham ou já trabalharam na antiga escola que trabalhei...foi muito bom revê-las...elas estavam lá porque uma outra professora esta internada na UTI do referido hospital....mesmo nessas circunstancias foi muito bom reve-las...

Pois é...em pleno hospital, ainda tivemos alguns encontros....

 Também já estavam internados Pierre, Eduarda e Sabrina...e aí chega Vivi para uma “possível” internação...aí meu marido ainda brinca dizendo que eles, os meninos, marcaram um “rolezinho” para se encontrarem no Hospital....

Todo mundo riu bastante...

E na hora eu me dei conta que ser mãe/pai de crianças especiais é isso...

É nos levar do choro ao riso em fração de minutos...é levar do desespero a esperança...do medo a renovação da fé, da esperança...é nos dá a certeza que eles são especiais por serem únicos...por serem valentes e guerreiros...é nos ensinar que vale a pena cada minuto ao lado deles...

E eu agora chego em casa, cansada ao extremo...dores fortes nas costas e na cabeça mas com a certeza que vale muito a pena cada dia!

Ela, nesse momento está mais calma e vamos rezar para que a noite seja tranquila...

Deus continue abençoando e protegendo a minha flor!