Nossa guerreira

Nossa guerreira
Vivi

sexta-feira, 30 de maio de 2014

CHEGANDO DO HOSPITAL COM VIVI

CHEGANDO DO HOSPITAL COM VIVI

Desde que tivemos alta, na quinta-feira da semana passada (22/05) que ela estava bem....
Mas desde o domingo que ela vem apresentando uns tremores que é difícil identificar.... como ela não costumava convulsionar, exceto quando tinha pico de febre alta, nós ficamos sem saber exatamente o que seriam esses tremores....mas já nos preparando para crises convulsivas....
Ontem a noite foi o pior dia, ou melhor, noite das nossas vidas...ou pelo menos das atuais noites essa com certeza foi....
Ela teve várias crises...uma atrás da outra e nós ficamos sem saber como agir...
Que difícil!
Por incrível que pareça, apesar de todos os problemas neurológicos dela, isso foi sempre um ponto a favor, ela não convulsionava e os médicos não sabiam explicar como isso era possível.... pois bem...tanto que elogiamos...agora minha flor faz parte dos bebes que tem crises...
Mas o pior é você precisar de um atendimento especifico da área e não ter....
Desde a segunda que tento marcar um neuro, sem sucesso.
Até a neuropediatra dela que é de Recife, eu mandei um e-mail e ela me respondeu muito atenciosa, que está na Turquia participando de um Congresso....
Nem acreditei!
Pois mesmo estando passando por um aperto financeiro, estava disposta a fazer qualquer coisa e ir lá....mas com essa história, os planos foram por água abaixo...
E aí continuei tentando por aqui mesmo....de todas as maneiras e nada...tem medico que so tem vaga pra julho...e até lá????
O que vou fazer?
Ontem foi uma noite tão agradável....fui para o lançamento de um livro “A doce Odisseia” que conta a história real de um menino que nasceu com uma doença rara e que so encontrou a cura nos Estados Unidos....e por coincidência os pais dele são daqui da minha cidade.... mas desde que o Artur nasceu que eles rodaram o Brasil e depois chegaram aos EUA...onde conseguiram a cura...
Sai de lá super emocionada...e ainda tive oportunidade de conhecer o pai autor.
Mas quando cheguei em casa a Vivi já estava começando os tremores....e aí so foi piorando a medida que as horas foram passando....
Que noite difícil!
Hoje pela manhã ela ainda estava agitada....e a tarde piorou bastante....corri, literalmente para o hospital...
E lá ela foi medicada com diazepan injetável depois de 9 tentativas frustrantes de tentar pegar acesso....
Ela foi se acalmando ate que voltou ao normal....
Mesmo assim tivemos que ficar no hospital em observação até as 22h.
A temperatura dela ainda subiu...e nós ficamos sem saber se era febre ou por conta do stress com tanta furada...pois isso acontece as vezes com ela...a temperatura sobe mas não é febre...
E lá no hospital ainda encontramos tanta gente bacana...
Algumas professoras que trabalham ou já trabalharam na antiga escola que trabalhei...foi muito bom revê-las...elas estavam lá porque uma outra professora esta internada na UTI do referido hospital....mesmo nessas circunstancias foi muito bom reve-las...
Pois é...em pleno hospital, ainda tivemos alguns encontros....
 Também já estavam internados Pierre, Eduarda e Sabrina...e aí chega Vivi para uma “possível” internação...aí meu marido ainda brinca dizendo que eles, os meninos, marcaram um “rolezinho” para se encontrarem no Hospital....
Todo mundo riu bastante...
E na hora eu me dei conta que ser mãe/pai de crianças especiais é isso...
É nos levar do choro ao riso em fração de minutos...é levar do desespero a esperança...do medo a renovação da fé, da esperança...é nos dá a certeza que eles são especiais por serem únicos...por serem valentes e guerreiros...é nos ensinar que vale a pena cada minuto ao lado deles...
E eu agora chego em casa, cansada ao extremo...dores fortes nas costas e na cabeça mas com a certeza que vale muito a pena cada dia!
Ela, nesse momento está mais calma e vamos rezar para que a noite seja tranquila...

Deus continue abençoando e protegendo a minha flor!

Um comentário:

  1. Parabéns pelo entusiasmo, fé e esperança! Realmente ser pais de portadores de necessidades especiais realmente é uma tarefa para poucos. Tenho um filho com 25 anos também numa situação um tanto complicada. É portador de necessidades especiais múltiplas e irreversíveis(visual, auditiva e mental). Neste momento são 3:15h da manhã e ele ainda não dormiu. Tem estas fases, e nesta de agora, há mais de 15 dias não sei o que é dormir mais que 3 horas por dia. Sou professor, trabalho no período da tarde e 2 vezes no peíodo noturno. Tenho que dedicar muito tempo a ele, por isso trabalho apenas para manter os gastos da família, sem luxos, mordomias, vida social, lazer... Muitas vezes sinto que estou chegando ao fundo do poço, mas os momentos que ele apresenta estar bem, sorrindo, brincando em seu mundinho, me fazem eu voltar a superfície, respirar fundo e novamente encontrar forças para prosseguir. Em alguns momentos me revolto e acho que Deus se esqueceu da gente, mas logo mudo de ideia e me faço acreditar que Deus tem é uma confiança muito grande em nós, por isso nos incumbiu de tal cargo. Temos que crer que não estamos aqui por acaso. Temos uma missão, então temos que cuidar de cumpri-la da melhor forma possível. Beijos pra Vi e abraços a todos! Luiz Carlos - Matão SP

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Espero que me entendam...mas ultimamente pessoas anonimas estao fazendo comentários infelizes sobre a nossa filha e por essa razão vou analisar os comentarios antes de publica-los...