Vivi e noticia da alta...oba!!!

Ontem o domingo foi bem especial...

Recebemos as adoradas visitas da Tia Marilene, do tio Tadeu, da tia Camila e do tio Fábio seu esposo...

Pessoas para lá de especiais para nós...que nos acompanham desde a gravidez e que se fazem presentes sempre...e vieram lá de Itu, a tres horas de viagem daqui de Ribeirão Preto, só para nos ver, para ver a nossa flor perfumada...

E claro, a encontraram bem perfumada mesmo...kkkk

Trouxeram presentes, demos muitas risadas... pena que o tempo foi curto e logo eles precisaram ir...

Mas valeu cada minuto das companhias....

No final do dia veio mais uma amorosa da Associação Síndrome do Amor... a Silvia, um amor de pessoa, assim como todos que fazem parte dessa Associação....

A Vivi ainda teve que coletar a urina para fazer um exame, pois ela "inventou" de fazer pouco xixi o dia inteiro...Ai, ai, ai...se essa menina não ficar logo boa, como vamos ter alta???? kkkk

A noite foi tranquila, na medida do possível, ela ainda sentiu dor, mas medicamos logo e ela conseguiu dormir do jeito dela...rs...dormia e acordava...

O dia começou e nós cheios de expectativas,rs....

Ainda pela manhã o Dr. Camperone, o cirurgião pediátrico, super atencioso e cuidadoso com nossa flor, veio avaliá-la e da parte dele deu alta...nossa que alegria... Agradecemos a ele tanta atenção, tanto cuidado e ele disse que quando quisermos voltar ele esta a disposição...rs

Aí ficamos ansiosos esperando a avaliação do pediatra e do resultado do exame de urina... e só a tarde o Dr.Adalberto veio avaliar e dar alta tambem...

Na hora da boa noticia estavam aqui no quarto visitando a Vivi, a tia Selma e a tia Carmem...dois anjos maravilhosos...

E aí começamos a correria contra o tempo para encontrarmos passagens... tomara Deus que consigamos.

Antes de sairmos a Vivi ainda teve mais uma boa sessão de fisioterapia, dessa vez com o tio Anderson...super competente, super atencioso...

Aliás como ja tinha registrado, só temos o que agradecer a todos os profissionais do Hospital Materno Infantil Sinhá Junqueira...

Aqui a Vivi foi tratada como uma princesinha,rs...

E agora preciso continuar tentando as passagens...kkkk

Amanha dou noticias...ou quem sabe amanha ja estaremos em casa...kkkk

Obrigada a todos os amigos pela forte e poderosa corrente de orações que fizeram pela flor...

Deus abençoe a todos!!!

Toda perfumada esperando as visitas...

Cabelos cheios de cachos perfumados...kkk

Recebendo um carinho bem especial da tia Marilene...

Com o tio Tadeu..

Com a amorosa Silvia...

Com a tia Camila e o tio Fábio...adoramos!

Na hora da noticia da alta...no colo da tia Carmem...

Com a amada tia Selma...

Tomando um leitinho bem sentada na poltrona enquanto o 

papai e a mamãe organizava as bolsas...

Na última sessão de fisio com tio Anderson...

Vivi e a recuperação da cirurgia!!!!

Bem, na quinta a noite mal dormi...liguei algumas vezes para UTI e segundo as meninas ela tava calma e dormindo... aí só assim consegui dormir um pouco.

Mas na sexta acordei logo cedo e fiquei aguardando o horário para ir ver minha princesa...

Quando cheguei lá ela estava realmente um pouco mais calma e nauseando menos. Ainda nauseando, mas bem menos.

Recebemos a noticia que ela iria ser liberada para ir para o quarto e dessa vez fiquei bem feliz e tranquila, pois eu adoro cuidar dela eu mesma....rs

Mas a liberação so saiu no final do dia. E passamos o dia ainda respeitando os horários da UTI.... so aguardando a liberação.

Na hora de irmos para o quarto, nos despedimos das mamães que por alguns dias dividimos os mesmos medos...as alegrias...as expectativas de resultados de alguns exames... Mães que assim como eu estão lá porque amam e se dedicam inteiramente aos seus pequenos. Como a Isabel, mãe do pequeno e lindo Arthur, vizinho de berço da Vivi do lado esquerdo, um bebezinho que ainda esta sob investigação...ninguem sabe o que causa todas as crises de apneias que ele tem...

Do lado direito tem o Natanael, um garoto de 6 anos que esta na UTI a 4meses...uma luta pela vida também.

Depois do Natan, vem a Ana Lara, uma linda garotinha de 5anos, também sob investigação de diagnóstico.

Em frente a Lara, tem o Davi, um lindo garoto de 11meses que descobrira a pouco uma Amiotrofia Espinhal tipo 1...sua mamãe a jovem Luana é outro exemplo de mãe...super guerreira e determinada... e ainda tem a pequena Heloísa, que tem problemas pulmonares e a linda Valentina, que como o nome já diz, é super valente na sua vontade de viver...

Enfim, apesar de tudo, gostei dessa convivência...é sempre um aprendizado dividirmos nossas histórias umas com as outras...

Fomos para o quarto e a noite foi daquelas...

Como a Vivi agora já estava acordada pra valer...ela começou a sentir as dores abdominais da cirurgia. Passaram os efeitos dos sedativos e agora chegara a hora das dores... e ai me imaginei sentindo aquelas dores horríveis de uma cesariana e acredito que posso fazer essa comparação, afinal ela também tem um corte na barriguinha...

Recebemos já perto das 22h a visita do Dr. Camperone, o cirurgião... uma pessoa super atenciosa e carinhosa com a nossa menina...ele veio ver como ela estava e conversar com a gente, tirar as dúvidas e ainda nos dá uma boa noticia: a previsão de alta...oba!!!

Alta prevista para o dia 01 de outubro...

Passei a noite inteira em claro com ela no colo procurando uma posição que incomodasse menos... ela tomou remédio para dor, uma dipirona e aí baixou a sua temperatura...e a Vivi começou a ter hipotermia...nao passava de 34°. Foi preciso dois cobertores grossos e um foco de luz para aquece-la um pouco.

Pela manhã eu estava destruída, e ela ainda sentindo dores... isso é o pior. Se eu pudesse sentia todas essas dores no seu lugar.

O dia transcorreu bem, na medida do possivel. E ainda pela manhã o cirurgião veio novamente ver a Vivi novamente, fez a troca do remédio para dor e agora ela esta tomando alivium...

A tarde recebemos a doce visita da tia Selma...foi ótimo passarmos a tarde conversando e sorrindo...

A noite foi um pouco difícil também, ela não consegue encontrar uma posição que a deixe relaxada e fica difícil até pega-la no colo...

Então ela passa dez minutos dormindo e duas, três horas acordada... sei que ela também esta cansada....

O domingo chegou e junto com ele muitos trovões e chuva...

E a Vivi até que dormiu das 05h até as 07h30...

E eu vim logo atualizar as noticias, porque quando ela esta acordada quer colo o tempo todo...rs

Espero que esse seja o último domingo aqui no Hospital Maternidade Sinhá Junqueira de Ribeirão Preto... hospital que nos acolheu muito bem e que tudo foi feito pela nossa menina...

O dia hoje ainda promete mais emoções...rs.... talvez a tia Marlene, o tio Tadeu e tia Camila venham de Itu especialmente para visitar a flor perfumada e isso acontecer vamos ficar muito felizes...rs

Antes da alta, passo por aqui  para dar as últimas noticias

Mas a alta esta mesmo prevista para segunda ou terça... agora estamos atrás de comprar passagens...que estão caríssimas por conta de ser em cima da hora...

Até brinquei com meu marido dizendo que está parecendo que vamos ter que ficar por aqui...com essas passagens caras assim....não sei não....kkkkkkkkk

Olha a tia Selma...linda e especial para nós!

Um minuto de cochilo...rsrsrs

ANA VITÓRIA E A CIRURGIA DE GASTROSTOMIA...

Como já era esperado, não dormi absolutamente nada...

As cinco da manhã já ouvi o barulho e que barulho,rs, dos passarinhos cantando... fiquei na poltrona com a Vivi debruçada em cima de mim e ao mesmo tempo que ouvia o canto dos passarinhos eu fazia uma longa oração ao me pai todo poderoso...

Pedi tanto a ELE que protegesse a minha pequena naquele dia tão esperado e tão tenso ao mesmo tempo...

Quem estava cuidando da Vivi nessa noite que antecedeu a cirurgia era a querida Géssica, uma querida, tão atenciosa, tão carinhosa, daquelas profissionais que dá gosto ter por perto cuidando dos nossos filhos... cada dia mais tenho certeza que trabalhar nessa área, assim como em todas, requer muito amor...e ela é uma das que transmite isso...

Logo as 06h em ponto a tia Géssica trouxe a ultima refeição, antes da cirurgia... a partir daquele momento a Vivi iria ficar em jejum...

A manhã transcorreu bem, logo as 08h o papai chegou e ficamos juntos dela o tempo inteiro...dengando...enchendo de mimos e sempre com os corações em preces...

As 11h ela precisou já tomar um banho, com um sabonete especial e uma bucha...rs...

E a partir dali, foi só espera...

Eu mal consegui engolir uns bocados...rs...pois estava tensa demais... meu estomago não parava de doer, minha cabeça a mil... e as horas voando...voando...

Estava marcado para as 15h..mas as 14h a enfermeira( um amor de pessoa, a Aline) chegou dizendo que estava na hora de descer para o bloco cirúrgico...

Tomamos o maior susto! Vieram antes do que o previsto?

Todos os dias eu e Hildo sempre conversamos e sempre achamos que os dias por aqui não passam... que parecem ter mais de 24h...

Mas no dia da cirurgia em especial, o dia passou tão rápido... e ainda vieram chamar para o bloco cirúrgico, antes do previsto...

Só Deus sabe como consegui andar até o elevador e chegar ao primeiro andar...

E foi tudo tão rápido, minutos depois que estávamos na sala de pré cirurgia...ja chega outra moça sorridente chamando a nossa menina...

Abraçamos, beijamos, falamos ao seu ouvido: vai lá flor e mostra que vc é forte e corajosa...e volta para nós rapidinho viu?

E a acompanhamos até a entrada do bloco, aonde a anestesista estava para conversarmos....uma linda e jovem anestesista, mas que passou toda segurança para nós.

E exatamente as 14h33 ela entrou...

E ficamos eu e Hildo na sala de espera, e nunca pareceu ser tão longa a espera...nossa que contraste é... de manhã o tempo voou e a tarde o tempo parou...

Entrei no face e postei que ela tinha entrado no bloco cirúrgico e rapidamente formou-se uma grande e poderosa corrente de orações pela nossa menina...

Até brinquei com Hildo e disse que Deus quando viu tanta gente pedindo por ela...pensou logo: “deixa eu atender logo essas preces que essa menina é muito especial”....kkkkk

E só as 16h45 é que nos chamam para acompanha-la até a UTI... gelei...suei...senti tudo ao mesmo tempo e corri para o elevador aonde ela já se encontrava... entubada, dormindo, mas bem serena...linda linda linda...

Peguei em sua mãozinha e me emocionei muito por ela ser tão guerreira...

Mas quando chegamos ao segundo andar, pediram para aguardarmos do lado de fora, enquanto organizavam ela...

E só aí é que entramos...

Ficamos ao lado do berço...com toda ansiedade possível...velando o seu sono que parecia tão brando, tão calmo...uma respiração que nunca vimos igual...

Nós sorriamos e chorávamos ao mesmo tempo...

De repente o cirurgião sobe para falar com a gente... nos tranquilizou, disse que foi mais tranquilo do que ele mesmo esperava.

Ficamos super contentes...

De repente ela começou a acordar...se espreguiçando,rs...reclamando de uma nova “coisa” em sua boca...rs... mas voltou a dormir.

E continuamos ali ate as 18h e voltamos as 20h, seguindo o horário da UTI... e aí ficamos ate as 22h...velando o seu soninho calmo... mas uma coisa nos deixou preocupados, o acesso dela, que como já sabemos as veias dela são muito fininhas e perde com muita facilidade.

Viemos para casa descansar, e uma sensação de alívio e preocupação, como sempre...rs

Liguei para lá duas vezes e ela continuava a dormir...

Então foi a minha vez de dormir... depois de tantas noites mal dormidas, finalmente consegui dormir bastante...

Acordei cedo no dia seguinte e já liguei lá para saber como ela estava...e como já esperava ela perdeu o acesso venoso...

As 08h corri para o hospital...

Ela continuava a dormir...rs...só acordava quando mexia nela para trocar fraldas ou fazer fisio...e voltava a dormir...

Ela perdeu vários acessos...tinha marca no seu corpinho inteiro de tentativas vãs. Até que a médica decidiu suspender o soro e começar a alimenta-la já pela gastro.

Lembrando que a cirurgia da Vivi foi uma gastrostomia... estou fazendo esse lembrete porque algumas pessoas tem perguntado, mesmo eu já tendo postado...rs

Gastrostomia é um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.

Um orifício artificial é criado na altura do estômago (gastrostomia) ou na altura do jejuno (jejunostomia). Este orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente.

A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves ou transtornos do trato gastrointestinal superior. O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo, ao menos 3 a 10 anos, quando o paciente necessita de alimentação por curtos períodos, a alimentação naso/enteral ou naso/gástrica, é a mais recomendada.

Então, continuando, a Vivi começou a se alimentar pela gastro e aí tudo ficou melhor, porque pararam de tentar pegar outra veia.

Mas ela continuou a dormir o tempo todo... passamos o dia inteiro ao lado dela (claro, respeitando o horário de visita),  ela so dormia...

Hoje logo cedo corri para o hospital e ela já estava mais acordadinha...rs...

Mas eu mal entrei e as fisioterapeutas pediram para que eu esperasse lá fora porque iriam estubá-la, ou desentuba-la, como ouço as duas expressões, até fiquei na dúvida qual termo correto, rs.

Pedi para dar so um beijinho nela e sai.

Fiquei lá na sala de espera super tensa... mas minutos depois me chamaram, dizendo que ela estava super bem, ufa!

Entrei com tudo...kkk. e lá estava a minha menina valente, toda toda...

Fiquei mais uma vez, tão orgulhosa dela.

A desentubação aconteceu as 10h e às 11h30 a médica pediu para tirarem o cateter de O2 dela para ver como ela ficaria. E para nossa surpresa ela continuou saturando muito bem sem oxigênio.

Mas ela começou a nausear.

Começou a encher a boca de água e ficar com aquela sensação de vômito... mas não vomitou...

Mas de vez em quando a boca enchia muito e ela acabava colocando para fora só a saliva...em grande quantidade...

E isso nos deixou bem preocupados.

 Ela dormiu um pouco e eu fui almoçar...

A tarde quando chegamos lá, já tinha uma alta para irmos para o apartamento, e pela primeira vez eu não fiquei feliz. Estava tão apavorada com esse novo comportamento da Vivi, em nausear tanto, que pedi para falar com a médica e pedi para ela avaliar a Vitória novamente.

E finalmente todos em conjunto, pediatra, fisios, decidiram que era melhor sim ela ficar ainda em observação na UTI.

A Vivi passou a tarde quase toda nauseando.

Ainda recebemos a doce e atenciosa Camila, que ficou um tempinho com a gente...uma pessoa muito querida para nós.

E ainda apareceu a Fumico, a contadora de histórias da semana passada... que trabalho bacana que ela faz...adorei revê-la.

A noite a Vivi nauseou menos, mas ainda continuou...

Liguei para o cirurgião, que apesar de ser um homem super ocupado, me deu toda assistência e me acalmou em relação às nauseas... e prometeu que amanha as 10h vai dar uma olhada nela e vamos conversar mais calmamente...

Vim para casa agora, e apesar de toda preocupação, só tenho que agradecer a Deus por tudo...

Tudo está dando certo...

Agradeci a Deus pela Selma, aquele anjo que começou tudo isso, toda atenção, preocupação, atenção e carinho que ela tem pela nossa menina, ao ponto de ficar ansiosa, de ficar preocupada, de ficar tensa, rs...tudo ela sentiu junto com a gente...

Agradeci também pela filha valente que eu tenho... que menina forte e esperta...que passa por tanta coisa e continua ali firme e forte...

Agradeci por tantos profissionais bacanas que apareceram em nosso caminho até aqui...

Enfim, hoje foi o dia de agradecimento, mesmo sem ser dia de alta...rs..rs...rs

Ela tomou banho e ficou toda prontinha esperando a hora...

Na sala pré-cirurgia...

Logo depois que ela chegou na UTI...

Numa sessão de fisio com tia Chintia...

Ainda entubada e toda enrolada com frio...

Hoje, sem tubo...rs

Sorrindo de felicidade por ela ter se comportado tão bem na retirada do tubo...rs

Cirurgia confirmada....coração disparado...e a fé renovada!!!!

O domingo começou bem abençoado...

A Vivi não dormiu bem para variar...rs...

E as 05h35 estávamos assistindo a missa do Padre Marcelo Rossi...e logo de cara ele faz a abertura cantando “minha força e vitória”... sorri sozinha e agradeci a Deus!

E como todos os domingos, foi uma missa muito emocionante...

O resto do dia foi todo de muitos mimos para a Vivi...

Mas ainda ficamos até o final do dia na expectativa de uma ligação do cirurgião pediátrico, pois ele disse que se tivesse a possibilidade de fazer o procedimento cirúrgico da Vitória na segunda-feira, ele ligaria para avisar...

Como o dia chegou ao fim e ele não ligou, tranquilizamos nossos corações e relaxamos.

A noite, minha querida amiga Selma nos manda um pizza saborosa com refri...rs... adivinhou, porque estávamos conversando e lembrando de casa...o que fazemos dia de domingo...bateu aquela saudade... mas aí a pizza nos alegrou um pouquinho...kkkk

O papai foi pra casa e eu fiquei com minha flor perfumada...

Ela deu outro plantão daqueles e foi uma noite bem longa...mas fiquei abraçada a ela, cantando, conversando e rezando com ela:

Santo Anjo do senhor, meu zeloso guardador, se a ti me confiou a piedade divina, sempre me rege, guarda, governa, ilumina. Amém

Sei o quanto minha filha é forte, é valente, mas se eu disser que estou totalmente tranquila, estaria mentindo...rs... estou sim com uma dor no estomago so em pensar na hora da cirurgia...

Por mais que eu acredite...nao sei explicar o que acontece... acho que porque sou boba demais... ou não, sei lá....

É que por mais simples que seja esse tipo de procedimento cirúrgico, nós não podemos esquecer que essa menina valente vive so com uma parte do cérebro...e isso pode sim contar na hora de uma anestesia geral ou de uma intubação...

Mas apesar de toda essa preocupação estou sim confiante... tenho fé que dará tudo certo... é só uma pontinha de medo... afinal, sou mãe...sou humana e posso tambem me dá o direito de sentir medo...rsrsrs

Hoje o dia foi tranquilo...

A tarde o doutor veio novamente conversar comigo e foi ótimo, pois dividi com ele a nossa vontade de NãO fazer a traqueo...

E ele entendeu perfeitamente e até concordou... ele viu a Vivi bem tranquila, respirando super bem, saturando bem, e concordou sim, que nós podemos fazer a experiência de ver como ela vai ficar so com a gastro e se futuramente precisar ainda se ofereceu para fazer o procedimento da traqueo também...

Adorei!!!

Na verdade é um médico que desde a primeira vez que viemos a Ribeirão, que nós já conhecíamos e sempre nos passou muita simplicidade, competência, simpatia e segurança... sei que a nossa filha estará em boas mãos, assim como toda a equipe que vem acompanhando a nossa flor desde que chegamos aqui...

Amanhã quando ela sair do bloco cirúrgico, voltará para UTI, só para mais cuidados intensivos...

Depois que ele saiu fiquei bem mais tranquila... o papai chegou, pois tinha ido tomar banho, e também concordou com tudo...

No final do dia, chegou em nosso quarto mais uma contadora de histórias do hospital... ela também se encantou com nossa menina e quis saber mais sobre a nossa história...e ea carinhosamente pediu para cantar algumas musiquinhas... e entre elas uma que a minha querida amiga Tathi cantava muito com os pequenos na escola...rs... nossa, achei tão lindo...bateu uma saudade... e a Vivi ficou quietinha ouvindo...rs

É tão bom sentirmos rodeadas de pessoas boas...de bom coração...

A noite chegou e fui ficando inquieta de novo...tentei deitar e descansar enquanto o papai estava com a Vivi nos braços e paparicando ela... mas não consegui...

Quando chegou a hora o papai foi descansar e eu fiquei com essa menina linda, especial e perfumada...

Hoje ela esta toda de rosa...lacinho no cabelo, e toda perfumada...como todos os dias...kkkk

Mas estou com ela aqui deitada em meu colo, e eu na maior dificuldade em digitar...rs... mas sem querer deixar de estar grudada nela nessa noite que antecede a cirurgia...

Vou deitar daqui a pouco e elevar todos os meus pensamentos e orações a nosso Pai todo poderoso para que amanhã dê um dia bem tranquilo a nossa menina...que é tão lutadora, que é tão determinada em viver...

Que o papai do céu a proteja!!!

Amanhã a noite, volto e dou as noticias do dia...

Obrigada a todos os amigos pela corrente de orações...e dizer que sempre funciona...e dessa vez vai funcionar de novo...rs

Em homenagem a primavera...rs

Hoje a tarde aguardando a visita do Dr.Camperone...rs

A tia Jane, a contadora de histórias...de hoje... um amor!

Que minha coragem seja maior que meu medo... E a minha força seja tão grande quanto a minha fé!!!

A noite de quinta-feira, foi um pouco mais calma, comparando-a  às outras noites agitadas...

Mas foi preciso a Vivi tomar além do pasalix, o depakene, que apesar dela não convulsionar, o depakene a acalma um pouco, pois qdo pequena ela já fez uso dele como prevenção para não convulsionar e sempre dava muito sono nela...

Ela não dormiu a noite inteira, mas como disse, comparrando com as outras noites, ela até que dormiu razoável...

A sexta chegou e com ela, novos anjos... A minha querida amiga Clésia, irmã do padrinho da Vivi, mesmo de longe se preocupando com a gente, entrou em contato com uma amiga de infância que mora aqui em São Paulo e rapidamente ela, a Bya entrou em contato comigo... nossa, que pessoa humanizada, daquelas que so em conversar a gente percebe...

Tenho muito que agradecer a Deus por tantos anjos em nossas vidas...

Só uma noticia não foi tão boa... a minha mãe esta na minha casa cuidando de Heitor e deixou a sua casa sozinha... e qdo foi lá para ver se estava tudo bem, descobriu que sua casa fora arrombada e assaltada... poxa, me senti péssima, afinal ela só saiu de sua casa para cuidar do meu pequeno... e para completar era seu aniversário...dia 20, e que susto e que tristeza...

Aí fiquei pensando no que poderia fazer daqui de tão longe, que pelo menos pudesse diminuir aquela tristeza dela... (Claro que ela por telefone me disse que estava super tranquila, que o importante era estar bem, que coisas materiais são bobagens... e eu acredito nela, mas sei que ela ficou triste sim...)

Aí pensei em uma amigona também, que poderia me ajudar... e na hora em que telefonei ela disse não se preocupe, daqui a pouco mando deixar lá uma torta bem gostosa para ela...rs...

E mais uma vez descobri que “amigos a gente não procura... o coração é quem encontra”

Izabella, minha querida, obrigada por tudo ta?

Minha mãe ligou super feliz...rs... e me senti bem por isso!

O dia da sexta foi um dia tranquilo... ela dormiu bastante...mas a noite, parecendo que tinha recarregado a bateria,rs...ela fiocu um tempão acordada... gritando... gente, essa menina esta tão barulhenta que fico dando risada sozinha...rs

E na hora em que ela estava quietinha fiquei quietinha também orando ao PAI... estamos discutindo todos os dias sobre a possibilidade e a necessidade da Vivi fazer ou não a traqueostomia... isso tem nos tirado o sossego...

Já combinamos que se for realmente para o bem dela, estaremos abertos a isso, mas o que tem nos deixado na dúvida é que a Vivi não é sempre assim, como ela esta. Ela está assim por causa dessa “birra” que ela tem com a sonda... e quem a conhece sabe muito bem, que ela as vezes puxa um pouco da respiração mas não é sempre...

Acreditamos que com a gastro, as vias respiratórias superiores vão estar mais aliviadas e ela vai respirar melhor...que é o que sempre ouvimos...

Mas os médicos que a avaliaram assim ,como ela está estão indicando a traqueo... e como o dia da cirurgia esta chegando, precisamos logo definir para autorizar ou não...

Ela já é tao “diferente”, e de repente deixar de ouvir também os seus gritinhos, a sua voz... isso me inquieta demais... ainda mais que ela já foi até mais silenciosa e hoje ela já sabe reclamar qdo alguma coisa esta incomodando...ela briga, ela grita...ela chora...

Isso pode até parecer bobagem para outras pessoas, mas só nós sabemos a importancia que é ouvir a voz dela... tão característica dela...um chorinho que é so dela...um gritinho que só nós entendemos o que ela quer dizer...

Enfim, rezei muito ontem e pedi a Deus que até segunda-feira, me desse uma luz, para que nós mais uma vez fizéssemos a escolha certa.... tudo para o bem dela.

E foi aí que ela começou a gritar...rsrsrs

Incrivelmente, era como se ela quisesse me dizer alguma coisa...

Fiquei muito emocionada e agradeci a Deus mais uma vez...

Fiz o vídeo no celular para mostrar ao papai...e se eu conseguisse iria postar aqui para vcs verem...é que para algumas coisas eu ainda sou “analfabite”....kkkkk

Mas é a coisa mais linda ela dando uns gritinhos como se tivesse conversando comigo...

Quanto mais eu olho para essa menina, mais tenho certeza que Deus foi muito generoso comigo... quantos sentimentos foram despertados através dela...

Obrigada SENHOR!!!!

Ela so está “dormindo” em cima de mim...rs...é isso mesmo... deito com ela em uma poltrona tipo do papai...e ela fica sobre mim...toda manhosa e toda fofa...rs...aí ela dorme e acorda a noite inteira e eu???

Fico toda doída, mas muito feliz, por senti-la ali bem agarradinha a mim com a certeza que ela esta bem...

Ontem ela tomou mais uma vez o depakene e o pasalix e a notie foi ainda mais calma...

Acho que aos poucos esta fazendo efeito...

Ainda não é aquela noite tranquila, mas esta mais calma...rs

Hoje pela manhã, o papai chegou cedo e eu fui dormir um pouco na casinha...  quando estava lá lembrei das meninas que acompanham a Vivi e resolvi pedir a opinião delas antes de tomar alguma atitude... liguei para Tia Mirelle que é a fono, conversamos e ela disse que conversaria também com a Tia Marcela a fisio e juntas encontraiamos a solução... fiquei tao mais tranquila... e daqui para segunda decidiremos isso.

Voltei para o hospital na hora do almoço...

Quando cheguei o papai falou que um casal da igreja católica tinha vindo aqui... e aí lembrei da Bya que disse que não poderia vim aqui pessoalmente por causa da distancia, mas que iria dar um jeitinho de arrumar alguém para nos amparar...rs

É ou não é o Maximo ter anjos em nossas vidas?

A tarde a Vilma, a voluntaria da igreja voltou com o Padre Gil, um ser humano ímpar... e ele fez uma oração junto com a gente e nos deu a comunhão... e ainda fez a unção da Vivi... nossa, foi como se tivesse recarregado todas as nossas energias, e renovado a nossa fé...

É muito bom sentir a presença de Deus sempre!!!

E o resto do dia foi tudo tranquilo... e agora a noite ela ficou boa parte so no dengo com o papai e eu ainda descansei mais um pouco... agora o papai foi dormir e estamos só nós duas...

Eu olho para ela e entendo tanta coisa...

Olho para ela e vejo que Deus nos transforma e nos capacita todos os dias...

Obrigada Deus!!!

A cirurgia esta prevista para terça dia 24... vamos torcer para que realmente aconteça nessa data e que tudo dê certo...

Estar trancada em um quarto de hospital nos permite sentirmos todos os sentimentos... tem hora que estamos tristes, desanimados, achando que nada dá certo...em outro instante estamos com nossa fé e esperança renovadas, acreditando que nada é por acaso e que Deus esta presente em nossas vidas sempre...

Hoje encontrei essa mensagem que já conhecia mas hoje não sei porque me tocou de uma maneira diferente...

“Filho é um ser que nos foi emprestado para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos...
De como mudar nossos comportamentos e os piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem...
Isso mesmo!
Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter...
Porque é expor-se a todo tipo de dor, principalmente a da incerteza de agir corretamente e do medo de perder algo tão amado...
Perder????
Como assim???
Não é nosso, lembram-se???
Foi apenas um empréstimo Divino”

CIRURGIA ADIADA... E A DIFICIL ARTE DE ESPERAR!

Na segunda-feira a noite a Vivi não dormiu nada, como já era esperado... ela com essa sonda, mesmo sendo a oro, é um horror...

Eu nunca vi ninguém reclamar tanto e se transformar por causa de uma sonda.... pois a minha menina faz isso... até quem antes não acreditava muito no que dissemos, passou a acreditar depois que viu como ela fica sem a sonda e com ela.

Foi uma noite muito difícil...

Logo pela manha o papai veio e passou o dia todo com a gente, é mais um  lado positivo do quarto...

No final da tarde o cirurgião pediátrico veio conversar conosco...

Nos explicou tudo direitinho..nos esclareceu desde como acontece a cirurgia até a parte burocrática de uma liberação de cirurgia...

Foi bom conversar com ele, mas já ficamos tensos quando ele falou de como era o “desenrolar” de uma autorização...

E aí veio a possibilidade da cirurgia NÃO acontecer na quinta como era o previsto...

Depois que ele saiu ficamos já tristes... porque depositamos tanta esperança na quinta-feira, e de repente vem a possibilidade de não acontecer...

Ainda recebemos a deliciosa visita da tia amorosa Estela... foi uma delicia revê-la...

A noite da terça foi ainda mais difícil...a Vivi não conseguiu relaxar nada, nem de dia e nem a noite... solicitei a presença do médico para falar com ele e ele veio...pedi que se tivesse a possibilidade de dar um remedinho só para ela relaxar e dormir...e ele prescreveu um pasalix, um remedinho fitoterápico...

A Vivi tomou, relaxou por alguns minutos mas não durou muito... lá esta ela acordada e agitada a noite inteira...

Pense numa leoazinha difícil de derrubar...rs

A medica plantonista ainda veio ve-la e pediu que ela tambem ficasse numa "cabaninha" de vapor...para ver se umidificando o seu bercinho ela relaxaria e dormiria....mas nada adiantou!

Na quarta-feira passamos o dia aguardando a confirmação da cirurgia e para nossa surpresa, veio a confirmação da NÃO realização da cirurgia...

Ficamos arrasados, tanto eu quanto Hildo...

Entendemos que as coisas nem sempre acontecem quando queremos que aconteça...entendemos que Deus vai preparando tudo e na hora certa as coisas acontecem...mas é muito difícil ver a nossa pequena sofrer tanto com uma sonda e não sabermos quando ela vai se livrar dela...

Ela não dorme...ela não relaxa, nem nos braços, nem ditada, nem sentada... talvez vocês não tenham ideia de como a Vivi fica... é difícil de imaginar, so quem a vê é que sabe do que estou falando.

Dói muito ve-la querer dormir e de repente a sonda mexe na boca e ela já se irrita de novo... é difícil ve-la querer respirar e tudo incomoda-la...

Esta muito difícil ver a nossa fofolete passar por tudo isso...

A tarde, ainda na quarta-feira, ela arrancou a sonda de novo... mais um sofrimento, tanto para ela quanto para mamãe e papai...

Mas ela aproveitou e dormiu quase a tarde toda... nessa horas ficamos sorrindo, também nos últimos dias quase isso não tem acontecido... mas ela vira outra menina sem a sonda...

O fisioterapeuta veio para mais uma sessão e ficou impressionado com ela... realmente o problema dela hoje é essa bendita sonda...

Recebemos as amorosas visitas das “meninas” da Síndrome do Amor e foi uma delicia esse encontro... e ainda mais que a Vivi estava sem a sonda e super tranquila...

Depois ainda veio o Dr.Sato, o neuropediatra que esta acompanhando a Vivi aqui...e ele também ajudou alegrar  ainda mais a nossa tarde...ele é super brincalhão...

E a noite ainda veio outra neuro, amiga da nossa grande amiga Veronica... ela veio nos conhecer e saber como a Vivi estava...

Aí bem na hora que ela estava aqui, era a hora de recolocar a sonda, pois a Vivi precisava se alimentar e ainda tentamos dar pela mamadeira como ela sempre se alimentou, mas ela não conseguiu, acredito eu, que ela esta “machucada”, lesionada, porque já foram tantas colocadas e recolocadas de sonda que de qualquer forma machuca... e ela não conseguiu comer...

Estavam aqui a neuro, Dra Carla e a fono avaliando como ela iria se alimentar, mas como ela não conseguiu, foi o jeito recolocar novamente a bendita sonda... e como num passe de mágica, a Vivi se transformou novamente na mesma menina agitada...

Apesar de sabermos e entendermos que é para o bem dela, é muito difícil mesmo ve-la assim...

A noite ela tomou novamente o remedinho fitoterápico, mas não adiantou muita coisa...ela continuou agitada e inquieta...

Foi tão angustiante, que acordei hoje com vontade de pedir alta dela e ir embora...

Também pensei em outra alternativa... talvez a gente pudesse pagar essa cirurgia para não ter que esperar tanto pela liberação do convenio...mas tem um agravante, nós so temos o dinheiro de comprar as nossas passagens de volta... se pagarmos como vamos voltar para casa???

Então passei as horas da madrugada pensando e repensando em tudo...e digo e repito, entendo tudo isso, que é mesmo demorado essas liberações de convenio, entendo que para a Vivi o melhor é ela não se alimentar mais pela boca, reconheço que aqui ela esta sendo bem monitorada, mas meu coração de mãe já não aguenta mais ver a minha filhinha sofrer tanto... ela fica tao cansada fisicamente que quando amanhece o dia ela esta com o entorno do olho roxinho, como gente grande que tem olheiras...

Enfim, juntando tudo, em vê-la assim, o cansaço físico e emocional, bate um desespero total...

Quando o dia amanheceu estávamos exaustas, eu e a Vivi... logo logo o papai chegou e eu fui dormir um pouco na casinha alugada por nós.

So voltei na hora do almoço...e o papai contou que ela também conseguiu dormir um pouquinho no seu colo...ai que delicia de pai a Vitória tem...rs

Agora a tarde, enquanto digitava essa postagem, o cirurgião chegou para conversarmos... explicou tudo direitinho e claro que mais uma vez nós compreendemos...

Mas eu disse a ele que o problema não é só a espera, o problema é ver a nossa menina sofrer tanto assim por conta de uma sonda...

E ele também nos compreendeu, disse que entendia perfeitamente tudo que estávamos passando e que se dependesse dele essa cirurgia já teria acontecido independentemente da autorização do convenio, mas também tem as normas internas do Hospital e aí foi a nossa vez de entendermos novamente e enfim remarcou a cirurgia para terça-feira, dia 24 de setembro.

Parece uma eternidade... mas vamos ter fé e confiança para não perdermos a nossa garra e tentar aguentar ate a terça.

Depois que ele saiu, veio o pediatra que esta acompanhando a Vivi, também conversamos com ele e ele disse que hoje iria aumentar um pouquinho a dosagem do remedinho para ver se essa menina bravinha consegue dormir um pouco. É que quando ela esta relaxada e dormindo ela respira super bem...mas basta acordar, ela começa num desconforto respiratório e aí já viu, bate o desespero mesmo...

E mais uma vez vamos torcer para que esse remédio faça efeito e que os dias passem mais rápido, pois a impressão que dá aqui presa nesse quarto de hospital é que o dia tem mais de 24horas...

Aí bate a saudade de casa, dos meninos, de Heitor, de Pedro...nossa, como tudo é dificil.... e tem hora que me pergunto se vou aguentar ainda por muito mais tempo...

Aí, de repente me aparece uma senhora japonesa, a Fumico Paula, que é uma voluntária do hospital e contadora de histórias para a criançada, e me passa tanta energia boa...rs

Deus como sempre, colocando as pessoas anjos para nos acalmar, para nos ensinar algo...

Ela chegou para contar historinhas para Vivi, trouxe um livro musical e a medida que a musica ia passando a Vivi ia dando uns gritinhos...nao resitimos, todos caímos na risada...

E aí depois começamos a conversar, ela foi me contar um pouco do trabalho voluntário que ela faz, eu também dividi com ela a nossa ideia da associação das mães especiais e ela se agradou muito, e ái aos poucos ela quis saber mais da historia da Vivi, nós fomos contando e ela foi se encantando... mostrei o blog para ela, como eu disse quando as visitas começaram a chegar eu estava exatamente postando as noticias... e aí ela achou o Maximo... daqui a pouco ela já estava era fazendo uma massagem oriental na Vivi para ela relaxar... e até nós estavamos dando risada, esquecendo um pouco toda aquela aflição de hoje pela manhã... nessas horas é que entendemos o quão maravilhoso Deus é... e quem espera Nele sempre alcança e sempre aprende algo novo...

Então encerro essa tarde, bem mais tranquila e com a esperança de que os próximos dias serão melhores e que a cirurgia chegará logo também...

Quando tiver a confirmação mesmo da data, passo aqui e aviso a todos...

Beijos e obrigada pelas orações...estamos precisando, para não nos deixar cair...nem tampouco perder a fé e a esperança de dias melhores!

Chorando...me sentindo impotente diante ao seu sofrimento...

Dormindo no colo do papai...

Dentro da cabaninha que a médica pediu..

Com a tia Marília da Sindrome do Amor...uma visita pra lá de especial!

A contadora de história, a Fumico Paula...

Em meio a uma massagem oriental para relaxar...