CIRURGIA ADIADA... E A DIFICIL ARTE DE ESPERAR!

Na segunda-feira a noite a Vivi não dormiu nada, como já era esperado... ela com essa sonda, mesmo sendo a oro, é um horror...

Eu nunca vi ninguém reclamar tanto e se transformar por causa de uma sonda.... pois a minha menina faz isso... até quem antes não acreditava muito no que dissemos, passou a acreditar depois que viu como ela fica sem a sonda e com ela.

Foi uma noite muito difícil...

Logo pela manha o papai veio e passou o dia todo com a gente, é mais um  lado positivo do quarto...

No final da tarde o cirurgião pediátrico veio conversar conosco...

Nos explicou tudo direitinho..nos esclareceu desde como acontece a cirurgia até a parte burocrática de uma liberação de cirurgia...

Foi bom conversar com ele, mas já ficamos tensos quando ele falou de como era o “desenrolar” de uma autorização...

E aí veio a possibilidade da cirurgia NÃO acontecer na quinta como era o previsto...

Depois que ele saiu ficamos já tristes... porque depositamos tanta esperança na quinta-feira, e de repente vem a possibilidade de não acontecer...

Ainda recebemos a deliciosa visita da tia amorosa Estela... foi uma delicia revê-la...

A noite da terça foi ainda mais difícil...a Vivi não conseguiu relaxar nada, nem de dia e nem a noite... solicitei a presença do médico para falar com ele e ele veio...pedi que se tivesse a possibilidade de dar um remedinho só para ela relaxar e dormir...e ele prescreveu um pasalix, um remedinho fitoterápico...

A Vivi tomou, relaxou por alguns minutos mas não durou muito... lá esta ela acordada e agitada a noite inteira...

Pense numa leoazinha difícil de derrubar...rs

A medica plantonista ainda veio ve-la e pediu que ela tambem ficasse numa "cabaninha" de vapor...para ver se umidificando o seu bercinho ela relaxaria e dormiria....mas nada adiantou!

Na quarta-feira passamos o dia aguardando a confirmação da cirurgia e para nossa surpresa, veio a confirmação da NÃO realização da cirurgia...

Ficamos arrasados, tanto eu quanto Hildo...

Entendemos que as coisas nem sempre acontecem quando queremos que aconteça...entendemos que Deus vai preparando tudo e na hora certa as coisas acontecem...mas é muito difícil ver a nossa pequena sofrer tanto com uma sonda e não sabermos quando ela vai se livrar dela...

Ela não dorme...ela não relaxa, nem nos braços, nem ditada, nem sentada... talvez vocês não tenham ideia de como a Vivi fica... é difícil de imaginar, so quem a vê é que sabe do que estou falando.

Dói muito ve-la querer dormir e de repente a sonda mexe na boca e ela já se irrita de novo... é difícil ve-la querer respirar e tudo incomoda-la...

Esta muito difícil ver a nossa fofolete passar por tudo isso...

A tarde, ainda na quarta-feira, ela arrancou a sonda de novo... mais um sofrimento, tanto para ela quanto para mamãe e papai...

Mas ela aproveitou e dormiu quase a tarde toda... nessa horas ficamos sorrindo, também nos últimos dias quase isso não tem acontecido... mas ela vira outra menina sem a sonda...

O fisioterapeuta veio para mais uma sessão e ficou impressionado com ela... realmente o problema dela hoje é essa bendita sonda...

Recebemos as amorosas visitas das “meninas” da Síndrome do Amor e foi uma delicia esse encontro... e ainda mais que a Vivi estava sem a sonda e super tranquila...

Depois ainda veio o Dr.Sato, o neuropediatra que esta acompanhando a Vivi aqui...e ele também ajudou alegrar  ainda mais a nossa tarde...ele é super brincalhão...

E a noite ainda veio outra neuro, amiga da nossa grande amiga Veronica... ela veio nos conhecer e saber como a Vivi estava...

Aí bem na hora que ela estava aqui, era a hora de recolocar a sonda, pois a Vivi precisava se alimentar e ainda tentamos dar pela mamadeira como ela sempre se alimentou, mas ela não conseguiu, acredito eu, que ela esta “machucada”, lesionada, porque já foram tantas colocadas e recolocadas de sonda que de qualquer forma machuca... e ela não conseguiu comer...

Estavam aqui a neuro, Dra Carla e a fono avaliando como ela iria se alimentar, mas como ela não conseguiu, foi o jeito recolocar novamente a bendita sonda... e como num passe de mágica, a Vivi se transformou novamente na mesma menina agitada...

Apesar de sabermos e entendermos que é para o bem dela, é muito difícil mesmo ve-la assim...

A noite ela tomou novamente o remedinho fitoterápico, mas não adiantou muita coisa...ela continuou agitada e inquieta...

Foi tão angustiante, que acordei hoje com vontade de pedir alta dela e ir embora...

Também pensei em outra alternativa... talvez a gente pudesse pagar essa cirurgia para não ter que esperar tanto pela liberação do convenio...mas tem um agravante, nós so temos o dinheiro de comprar as nossas passagens de volta... se pagarmos como vamos voltar para casa???

Então passei as horas da madrugada pensando e repensando em tudo...e digo e repito, entendo tudo isso, que é mesmo demorado essas liberações de convenio, entendo que para a Vivi o melhor é ela não se alimentar mais pela boca, reconheço que aqui ela esta sendo bem monitorada, mas meu coração de mãe já não aguenta mais ver a minha filhinha sofrer tanto... ela fica tao cansada fisicamente que quando amanhece o dia ela esta com o entorno do olho roxinho, como gente grande que tem olheiras...

Enfim, juntando tudo, em vê-la assim, o cansaço físico e emocional, bate um desespero total...

Quando o dia amanheceu estávamos exaustas, eu e a Vivi... logo logo o papai chegou e eu fui dormir um pouco na casinha alugada por nós.

So voltei na hora do almoço...e o papai contou que ela também conseguiu dormir um pouquinho no seu colo...ai que delicia de pai a Vitória tem...rs

Agora a tarde, enquanto digitava essa postagem, o cirurgião chegou para conversarmos... explicou tudo direitinho e claro que mais uma vez nós compreendemos...

Mas eu disse a ele que o problema não é só a espera, o problema é ver a nossa menina sofrer tanto assim por conta de uma sonda...

E ele também nos compreendeu, disse que entendia perfeitamente tudo que estávamos passando e que se dependesse dele essa cirurgia já teria acontecido independentemente da autorização do convenio, mas também tem as normas internas do Hospital e aí foi a nossa vez de entendermos novamente e enfim remarcou a cirurgia para terça-feira, dia 24 de setembro.

Parece uma eternidade... mas vamos ter fé e confiança para não perdermos a nossa garra e tentar aguentar ate a terça.

Depois que ele saiu, veio o pediatra que esta acompanhando a Vivi, também conversamos com ele e ele disse que hoje iria aumentar um pouquinho a dosagem do remedinho para ver se essa menina bravinha consegue dormir um pouco. É que quando ela esta relaxada e dormindo ela respira super bem...mas basta acordar, ela começa num desconforto respiratório e aí já viu, bate o desespero mesmo...

E mais uma vez vamos torcer para que esse remédio faça efeito e que os dias passem mais rápido, pois a impressão que dá aqui presa nesse quarto de hospital é que o dia tem mais de 24horas...

Aí bate a saudade de casa, dos meninos, de Heitor, de Pedro...nossa, como tudo é dificil.... e tem hora que me pergunto se vou aguentar ainda por muito mais tempo...

Aí, de repente me aparece uma senhora japonesa, a Fumico Paula, que é uma voluntária do hospital e contadora de histórias para a criançada, e me passa tanta energia boa...rs

Deus como sempre, colocando as pessoas anjos para nos acalmar, para nos ensinar algo...

Ela chegou para contar historinhas para Vivi, trouxe um livro musical e a medida que a musica ia passando a Vivi ia dando uns gritinhos...nao resitimos, todos caímos na risada...

E aí depois começamos a conversar, ela foi me contar um pouco do trabalho voluntário que ela faz, eu também dividi com ela a nossa ideia da associação das mães especiais e ela se agradou muito, e ái aos poucos ela quis saber mais da historia da Vivi, nós fomos contando e ela foi se encantando... mostrei o blog para ela, como eu disse quando as visitas começaram a chegar eu estava exatamente postando as noticias... e aí ela achou o Maximo... daqui a pouco ela já estava era fazendo uma massagem oriental na Vivi para ela relaxar... e até nós estavamos dando risada, esquecendo um pouco toda aquela aflição de hoje pela manhã... nessas horas é que entendemos o quão maravilhoso Deus é... e quem espera Nele sempre alcança e sempre aprende algo novo...

Então encerro essa tarde, bem mais tranquila e com a esperança de que os próximos dias serão melhores e que a cirurgia chegará logo também...

Quando tiver a confirmação mesmo da data, passo aqui e aviso a todos...

Beijos e obrigada pelas orações...estamos precisando, para não nos deixar cair...nem tampouco perder a fé e a esperança de dias melhores!

Chorando...me sentindo impotente diante ao seu sofrimento...

Dormindo no colo do papai...

Dentro da cabaninha que a médica pediu..

Com a tia Marília da Sindrome do Amor...uma visita pra lá de especial!

A contadora de história, a Fumico Paula...

Em meio a uma massagem oriental para relaxar...