A dificil arte de esperar...

Nesse período todo confinada no quarto,tenho refletido sobre uma porção de coisas...

As vezes me desespero, choro o dia inteiro por não ter nenhuma resposta, mas no fundo eu estou tendo resposta...de Deus, que cada vez que eu não consigo alguma coisa é porque não esta na hora...

Então tenho agradecido a Ele também pelas coisas que não tenho conseguido... se eu entreguei e entrego nas Suas mãos todos os dias que acordo... então Ele mesmo sem eu saber, tem feito sim algo por nós...

Estou  tranqüila (pelo menos hoje)... a Vitória esta bem, reagindo super bem, ganhando peso, enfim... está estável. Então vou saber esperar o momento certo... só Ele sabe qual será o momento...e tenho confiado Nele mais do que nunca...

Só tenho ficado em trapos cada vez que Heitor vem me ver e sai me chamando: “mamãe, vamos pra casinha, leva a Vivi”... nossa! Desabo e fico sem chão... sei que nesse momento é a Vitória que mais precisa de mim, mas não posso deixar de pensar nele, porque ele também ainda é um bebê...  e eu nem sei como vai ser quando viajar...

Quero mais uma vez agradecer todo carinho... os e-mails... realmente tem um batalhão torcendo por nós... obrigada mesmo.

Quero pedir que coloquem também  em suas orações, a Lara filha da Rosa, são pessoas muito especiais precisando de apoio nesse momento.

E hoje recebi por e-mail essa mensagem, que quero compartilhar com vocês...

Ser Mãe

Ser mãe não é apenas carregar no ventre, por alguns meses, um óvulo fecundado!
Ser mãe não é somente passar pela dor cruciante de trazer um filho ao mundo!
Ser mãe não é simplesmente dar o alimento, vestir e cuidar do físico e dos estudos!
 Ser mãe não é embonecar uma criança, fazendo dela um enfeite, um “bibelô”!
Ser mãe é muito mais do que isso!
Ser mãe é dividir o que se tem, sempre priorizando os filhos;
Ser mãe é cuidar, amar, amar e amar!
Ser mãe é depender da graça de Deus dia após dia, hora após hora, minuto após minuto; Ser mãe é estar na dependência total do Deus Maravilhoso que não falta nunca, que sempre nos protege e nos ampara;
Ser mãe é se sentir abençoado por ter recebido do Senhor o privilégio de tomar conta de um pequeno ser;
Ser mãe é ver o seu amor imperfeito comparado ao perfeito amor do grande Deus. Ser mãe é envelhecer sorrindo; Mesmo na solidão do ninho que ficou vazio; Porque sabe que cumpriu a sua parte;
E o que faltou, o Pai celeste completará; Pois dele vem a promessa: “Não temas, pois Eu estou contigo em todo momento”.
Ser mãe é ser feliz somente por ser mãe!



  Essa é a tia Marcia, uma das técnicas de enfermagem, que em todos os plantões vem fazer mimos a Vivi...




               E essa é a tia Andrea, uma das enfermeiras que todos os dias tambem faz muito dengo a Vivi... ela é super atenciosa...obrigada pelo carinho.

AINDA ESPERANDO...

AINDA ESPERANDO...

Pois é, até agora não tivemos nenhuma resposta em relação à vaga no hospital em Recife. Mas por um lado é bom, porque Dra.Fátima falou que se chegássemos lá no fim de semana não iria adiantar muita coisa, que eles só vão analisá-la na segunda-feira. Sendo assim, ficamos aqui mesmo esperando.

Em relação ao meio de transporte, também não conseguimos resolver AINDA...

Fui novamente ao Ministério Público e mais uma vez me deram muita atenção, inclusive, tive o prazer de conhecer mais duas pessoas maravilhosas, a Shirley e a Dra.Ana Claudia, que me deram muito apoio e até se emocionaram com a minha história. As outras pessoas que também me deram muita força quando dei entrada ao processo são: Luiz, Kilma e Dra.Cinthia.

Nem precisei falar tudo o que aconteceu, quando disse que tinha uma filha lutando pela vida e o plano se negava a liberar a transferência, pronto... na hora já tomaram providencias. Isso prova que realmente para algumas pessoas a vida é o que realmente interessa...

Inclusive na liminar tinha algo falando disso, falando que mesmo a criança sendo anencéfala, tem direito a tudo que qualquer outra criança teria...

Que bom ler isso, que bom ouvir coisas boas, como as que ouvi hoje da promotora...

Saí de lá bem mais fortalecida, e agradecendo a DEUS, por mais uma vez, por ter colocado mais pessoas boas em meu caminho... aqueles anjos que pedi tanto a Ele...

Ficamos de voltar lá segunda-feira, para resolvermos o problema do transporte. 

Agora só nos resta aguardar... e torcer para que lá em Recife nós também encontremos pessoas boas e que se interessem pela nossa pequena.

Uma coisa hoje me deixou preocupada, mas vou tentar não pensar nisso. É que a neuropediatra que Dra.Fatima conseguiu falar, pediu para que fossem enviadas as fotos da cabecinha de Vivi para serem analisadas... fiquei preocupada. E se, ela também não se interessar... nossa, prefiro acreditar que não. Que vai dar certo... afinal, esperamos tanto por isso...

Mas, tenho pedido muito a Deus, que faça a sua vontade... que só Ele sabe o que tem reservado para nós...

Então continuo em oração...

E obrigada a todos, recebi tantas mensagens... e sei que são verdadeiras, porque acredito em cada um que tava torcendo por nós...e que ainda torcem... um abraço imenso a todos. Em especial a minha amiga Adnair e Marilene, bj!

CONSEGUIMOS!!! OBRIGADA MEU DEUS!!!

“Porque ele disse: Não te deixarei, nem te abandonarei.”Hebreus 13:5

PRECISAVA PASSAR AQUI E DIVIDIR COM VCS A NOSSA ALEGRIA...

Hoje, no final da tarde, recebi uma ligação da assistente social do plano de saúde, me informando que recebera uma liminar do Ministério Público, solicitando a transferência da minha princesa ...

Fiquei atônita... não sabia que seria tão rápido, pois fui ontem ao Ministério e a promotora disse que daria entrada na ação contra o plano... eu não podia falar antes porque não sabia se iria dar certo ou não.

Mas o bom é que deu...

Na verdade, vou explicar o que está acontecendo.

Como a liminar cobrou imediatismo na transferência, o plano já queria que fossemos amanha de madrugada de “UTI MÓVEL”...como assim? Móvel?

Quando a ficha caiu, liguei para a assistente social e perguntei se na liminar tinha especificando o tipo de transporte... ela disse que não. Então me preocupei e liguei para a pediatra... ela irá fazer um novo pedido para eu levar à promotoria amanhã, visto que, lá tem plantão aos finais de semana...

A nossa preocupação é que, Vivi pode não está preparada para fazer uma viagem tão longa,são quase 12horas daqui para Recife de carro, e de avião são apenas 50 minutos.

E também, ainda não conseguiram a vaga no hospital de lá... então vamos só aguardar essas duas respostas, que podem sair a qualquer momento...

Liguei para meu esposo , que estava de serviço hoje, e ele imediatamente veio, para tomarmos as providências.

Logo em seguida a assistente social, junto com advogada do plano vieram aqui no hospital, trazer um termo para eu assinar. No termo consta que eles estão tentando a vaga e que logo consigam fazem a transferência... ficaram com medo de não cumprir o que a justiça determinou... Li calmamente para ter certeza que não tinha nada me comprometendo...mas basicamente era o que citei acima.

Passada a euforia...

Temos consciência que Vivi continua correndo riscos, mas tenho e preciso tentar... o que vai acontecer daqui pra frente só ELE sabe...

“E Jesus disse-lhe: Se tu podes crer; tudo é possível ao que crê.”
Marcos 9:23

Agradeço a todos que continuaram orando por nós... acho até que Deus pensou: “preciso atender logo esse pedido, porque é tanta gente pedindo a mesma coisa”... RS...rs...

Brincadeirinha a parte... só quero agradecer mesmo, de coração... e continuem orando por nós... porque vem aí mais uma etapa...

“Deleita-te também no SENHOR, e ele te concederá o que deseja o teu coração. Entrega o teu caminho ao SENHOR; confia nele, e ele tudo fará.”
Salmo 37:4-5

UMA SEMANA NO QUARTO...

Pois é, hoje faz uma semana que estamos no quarto... e Vitória tem reagido muito bem, graças a Deus... tem se alimentado super bem, ganhado peso todos os dias, se fortalecendo, com certeza. Pena que ainda não apareceu “aquele” profissional na área de neurologia que se interesse por ela, pelo seu caso. Cada dia que passa fica mais claro que eles não acreditaram nela e nem acreditam até hoje...

Hoje também conversei com a pediatra dela, e agradeci toda assistência que foi dada a Vivi, mas que agora vou atrás de outro tipo de suporte. Não posso ainda entrar em detalhes, mas em breve relatarei aqui o que estou pensando em fazer, deixa logo eu “fazer”, que depois dividirei com vcs...
 Sei que ela não tem nada a ver com essa falta de assistência neurológica, pelo contrário, ela sempre fez o que era para ser feito. E ainda teve que ouvir, de um determinado colega, que ela estava me dando muita esperança... Vê se pode???
O que eles queriam? Que ela se omitisse e não fizesse nada pela minha filha? Ainda bem que ela não pensa como os outros... ela fez e tem feito a sua parte, assim como a própria Vivi tem feito a parte dela...
Continuo afirmando “eles não acreditam na minha filha”.

 Na última postagem estava super mal... e ainda não estou totalmente recuperada, ainda estou abalada emocionalmente... mas hoje bem melhor do que ontem...

É porque dá um desespero em olhar para minha pequena e ver que ela continua firme e forte no seu propósito... e aqueles que estudaram tanto, que fizeram um juramento nada tem feito.

A versão clássica do juramento médico em língua portuguesa possui a seguinte redação:
“Eu, solenemente, juro consagrar minha vida a serviço da Humanidade. Darei como reconhecimento a meus mestres, meu respeito e minha gratidão. Praticarei a minha profissão com consciência e dignidade. A saúde dos meus pacientes será a minha primeira preocupação. Respeitarei os segredos a mim confiados. Manterei, a todo custo, no máximo possível, a honra e a tradição da profissão médica. Meus colegas serão meus irmãos. Não permitirei que concepções religiosas, nacionais, raciais, partidárias ou sociais intervenham entre meu dever e meus pacientes. Manterei o mais alto respeito pela vida humana, desde sua concepção. Mesmo sob ameaça, não usarei meu conhecimento médico em princípios contrários às leis da natureza. 

Faço estas promessas, solene e livremente, pela minha própria honra.”

  Dá pra entender?

E a minha pequena continua lutando e mostrando que é valente e que só falta resolver o problema dessa parte exteriorizada para ela ficar ainda melhor... pois continua doendo. Ela normalmente não chora, é super tranqüila, mas qdo tocam na cabecinha sem o curativo, ela grita de dor... e eu fico em pedaços...porque sei que poderíamos já ter resolvido isso. Como já compartilhei com vcs,  tenho acompanhado alguns casos bem semelhantes ao da minha Vitória e algumas crianças fizeram a cirurgia logo que nasceram, outra teve que esperar um pouco, também porque demorou a encontrar um médico que fizesse, mas fez aos quatro meses e hoje está super bem... Tenho repetido isso sempre, só para provar que não é ilusão, que eu não estou inventando... é real...é possivel!

E eu só queria isso...lutar pala vida da minha filha...

Será que estou querendo demais?

Será que não tenho esse direito?

Só sei que se não fosse tão delicado o estado dela, nós iríamos por conta própria para outro lugar, mas é arriscado, porque ela precisa de um suporte médico para viajar...
Se não fosse isso, mandaria esses médicos desmotivadores e o Plano para caixa prego...
Por outro lado, tenho mais é que lutar pelos meus direitos, afinal passamos tanto tempo pagando um plano de saúde e quando precisamos não conseguimos nada... isso é revoltante!

Consegui uma entrevista com a tevê local... não gosto muito dessas coisas, mas se for preciso vou sim falar tudo que está acontecendo... fiquei de dar a resposta até terça-feira... é o tempo que tenho “outra” resposta...(contarei em breve).
Não vou fazer como a maioria que só aparecem na mídia depois que as coisas acontecem e que não tem mais jeito... se precisar irei aparecer sim... e vou contar tudo, desde o inicio...
Desde que ouvi aquela colocação absurda do neuro: NÃO VALE A PENA FAZER NADA NA CABEÇA DA SUA FILHA PORQUE SE ELA SOBREVIVER NÃO VAI FALAR NEM ANDAR”
Eu posso viver 100 anos e não esquecerei essas palavras...
Se eu soubesse que ouviria tais coisas, teria ligado a câmera do meu celular e tinha gravado... e aí mostraria a todos que medico “maravilhoso” nós temos aqui na cidade.
Na hora tinha uma médica e duas enfermeiras, mas elas não iriam se expor... e eu as entendo.
Só espero que ele não passe por nada parecido... afinal o mundo dá muitas voltas e apesar de ter ficado bem chocada com que ouvi...do fundo do meu coração não desejo que ele passe pelo o que estou passando...

Já o segundo neuro, eu confio mais...
Mas, tenho medo de ficar só esperando...Tenho consciência de todos os riscos que minha filha sofre... sei que em outro lugar ela também correrá riscos... mas sei que ela também não vai agüentar muito tempo com a sua cabecinha praticamente aberta.

Acho que escrevi demais... mas é que como já disse, tenho ficado 24 horas trancada em um quarto de hospital sem ter com quem conversar... e no dia em que meu esposo está trabalhando só me resta esse meu espaço para desabafar e dizer tudo o que incomoda...

Peço que tentem me entender...
SOU SÓ UM MÃE NO AUGE DO SEU DESESPERO TENTANDO DAR UMA CHANCE MAIOR DE VIDA PARA SUA FILHA!!!

MINHA PRINCESINHA... CADA DIA MAIS FOFA... E PROVANDO O QUANTO ESTÁ LUTANDO PELA VIDA...

APÓS UM MÊS... é hora de fazer uma análise...

 

Estamos muito felizes, afinal pra quem ouviu do médico que a nossa menina não sobreviveria mais do que 24 horas... estamos no momento de agradecer, agradecer muito primeiramente a Deus, por mostrar que só ELE é quem tem o dom de tirar e dar vidas... depois a todos que desde a gravidez dividiu conosco toda a nossa angustia e sofrimento e que fizeram tantas orações por nós... com certeza, as orações valeram e ainda estão valendo... a força da oração é algo surpreendente.

Apesar de estarmos num momento de agradecimentos, não podemos deixar de registrar também todo o nosso medo... medo do que ainda enfrentaremos e principalmente porque aqui não encontramos nos profissionais da área de neurologia o que gostaríamos de encontrar...

Claro que da área pediátrica estamos bem assistidos... a pediatra tem feito tudo que está ao seu alcance... no inicio também fiquei com um pé atrás...mas no decorrer do mês ela me provou que estava fazendo tudo pela nossa pequena...reconheço que estava num momento muito delicado... estava nervosa demais com todos os acontecimentos...mas passou, hoje vejo nela alguém que me ajuda muito,  inclusive ela até procurou outros médicos da área de neurologia para nos ajudar...mas, infelizmente ainda não encontramos nenhum que se interessasse pelo problema da Ana Vitória...

Falta aquele profissional que nos diga que vai pesquisar, que vai fazer o possível, que se não pode fazer nada aqui, pelo menos vai encaminhá-la para outra cidade...
Estamos ainda na esperança que isso aconteça... pois o nosso medo maior é levar a nossa pequena para casa e depois se tornar mais difícil uma possível transferência.
A parte exteriorizada da sua cabecinha, apesar de ter uma parte cicatrizando, ainda tem uma pequena abertura... que requer muitos cuidados e atenção.

Então nos perguntamos: será que é realmente a hora de levá-la para casa?
Por outro lado, já que aqui não fazer nada na sua cabecinha, por que ficar no hospital tanto tempo?
Realmente não está nada fácil... principalmente porque tenho provas que é possível se fazer esse tipo de cirurgia... várias mães me mandaram e-mails... conheço, através da internet,  mas conheço. Mas é como se eles duvidassem disso... eu queria que eles pelo menos entrassem nos blogs das referidas mães e vissem com seus próprios olhos... mas, não, claro que eles não vão fazer isso, afinal eles são “ocupados” demais para tal.
E assim seguimos na nossa luta diária para ver se encontramos alguém que possa nos ajudar.
Se a nossa menina tivesse condições de fazer uma viagem sem nenhum risco, levaríamos nós mesmos para outro lugar... mas temos consciência dos riscos e não queremos arriscar.
E sendo assim, infelizmente ainda dependemos dos médicos para nos “encaminhar” para outro lugar e o plano de saúde autorizar... somente isso : um encaminhamento.
Resumindo: os neuros daqui nem ajudam e acabam atrapalhando o processo e a UNIMED só precisa de uma desculpa para não autorizar a nossa transferência... dá a impressão que eles não vêem Vitória como um ser vivo... pequeno, mas um ser... que está lutando para sobreviver... também não levam em consideração que uma coisa era a Vivi quando nasceu, que respirava por aparelhos, que tinha crises diárias de apnéias, que se alimentava por uma sonda...enfim, hoje ela está muito mais fortalecida...

Temos recebido bastante carinho de todos do hospital, até de outros médicos que nos vêem  por aqui... também das enfermeiras, das técnicas, da fono que tem acompanhado a nossa Vitória( hoje ela fez o teste da orelhinha com a nossa traquina, mas ela só deixou fazer de uma orelha...rs... e graças a Deus,dessa ela ouve 100%)... enfim, temos recebido bastante atenção de todos... pena que aqui não é um hospital especializado no nosso problema... e até a vinda dos neuros aqui tem que ser feita através de solicitação... ou seja, dá pra entender toda a nossa dificuldade né?

Mas, se eles pensam que vamos desistir... estão enganados...
PARA QUEM TEM UMA FILHA TÃO VALENTE, LUTADORA COMO NÓS TEMOS... O MÍNIMO QUE PODEMOS FAZER POR ELA É LUTAR JUNTO COM ELA E NÃO DESISTIR...E AMÁ-LA INCONDICIONALMENTE!!!
TEMOS APRENDIDO COM ELA A CADA DIA UMA NOVA LIÇÃO DE VIDA... DEUS TEM USADO ELA PARA NOS DÁ MAIS UMA PROVA DO SEU AMOR...
COMO DIZ A MÚSICA: “PRA RENOVAR MEU SER FALTAVA MESMO CHEGAR VOCÊ...”
COMO MÃE TENHO APRENDIDO AINDA MAIS...

Ontem a noite, Vivi me deu um susto e tanto... deu uma pausa na respiração e demorou um pouco pra voltar... nossa, fiquei desesperada... então passei a noite toda de olho nela, literalmente... acordei hoje parecendo um zumbi... qdo fui ao banheiro tomar banho e me olhei no espelho... desabei... a dias que nao reparava em mim... e me dei conta que envelheci 10 anos em 5 meses...
Não porque cuido dela 24 horas, mas pelo desgaste emocional... e essa sensação de impotencia... essa sensação que nao vamos conseguir resolver logo isso...
Hoje também foi bastante dificil... na hora de trocar o curativo da cabecinha dela... ela gritou tanto e deu para reparar que hoje tava bastante sensivel e avermelhado mais do que o normal...
Então juntou tudo, e hoje eu estou me sentindo um lixo...
Olho para minha pequena e sei que nao devo e nem posso fraquejar... mas eu tambem sou humana... e tem dias em que nao dá pra aguentar...

Continuo pedindo a Deus que nos ilumine... que coloque uma pessoa de bom coraçao em nossas vidas e nos ajude a resolver logo isso... se for da Sua vontade, claro.
Desculpem-me pelo desabafo...mas estou trancada em um quarto de hospital 24 horas, sem ter nem com quem conversar...exceto o meu esposo claro, mas ele também sofre tudo isso comigo... e ele tambem precisa de apoio...
Só peço a vcs que nao desistam de mim... e nem me deixem desistir!

Comemorando um dia muito especial...

Hoje não podíamos deixar passar em branco um dia tão especial...

Teve “festa”... com bolo, refrigerante, bolas...rs... pena que tinha que ser uma festinha restrita... mas valeu... conseguimos até a liberação da entrada de Heitor...

E hoje, fui em casa ficar um poquinho com Heitor e minha irmã ficou a tarde toda cuidando dela... e eu mesmo em casa ficava só pensando na minha pequena...

Mas aí deu tempo providenciar o bolo das princesas...rs...



Bolo da princesa...para uma princesa...rs




Só felicidades... até Heitor gostou de ficar perto da sua irmãzinha...




Minha tia... que hoje passou a tarde toda comigo...




Uma delicia de família...rs




Heitor segurando a nossa princesinha...




Olha o papai aí babando novamente...

  Vitória fica sob os cuidadeos de quatro técnicas de enfermagem que se revesam a cada 12 horas...
São elas: Luzia, Matilde, Iracy e Damiana...
Pena que não estavam todas...


Essa é Damiana...



“Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta. O amor jamais acaba; havendo profecias, desaparecerão; havendo línguas, cessarão; havendo ciências, passará.
Agora, pois permanecem a fé, a esperança e o Amor. Porém o maior deste é o Amor.”                                                    Corintios 13: 1-4-6-7-8-13

UM MÊS... de muita alegria e emoção!!!

Hoje é um dia muito especial para nós... a nossa pequena grande guerreira faz um mês...
Só temos a agradecer... agradecer a Deus por nos proporcionar toda essa emoção... nós ouvimos tanto todas aquelas coisas negativas... mas Ele em sua mais soberba sabedoria nos mostrou e nos mostra todos os dias que não podemos e nem devemos desistir e nem deixar de acreditar no Seu amor...

Sabemos que ainda é tudo muito incerto...mas independente do que venha por aí... hoje sabemos que só Ele é quem sabe das coisas... e Ele fará com certeza o que for melhor para a nossa pequena...
Ainda estamos bastante preocupados com algumas coisas... mas hoje quero só falar de coisas boas...

 "Romanos 8:38-39 Porque eu estou bem certo de que nem a morte, nem a vida, nem os anjos, nem os principados, nem as coisas do presente, nem do porvir, nem os poderes, nem a altura, nem a profundidade, nem qualquer outra criatura poderá separar-nos do amor de Deus, que está em Cristo Jesus, nosso Senhor."

Ontem passei o dia inteiro tentando postar as novidades da primeira noite de Vivi no quarto e não consegui... mas vou fazer um resumo...
Na primeira noite ela dormiu super bem... eu é que fiquei sob tensão a noite inteira... ficava olhando pra ela o tempo todo, com medo que ela tivesse alguma dificuldade respiratória e eu não visse.. e ela nem tchum pra mim...rs...
Em alguns momentos colocava a minha mão dentro da sua roupinha para sentir a sua respiração... em outro deitava-a sobre mim, naquela posição meio que sentada/deitada... aí tentava cochilar... mas logo em seguida acordava novamente...
E em meio aquela noite cansativa... me peguei sorrindo e agradecendo Àquele senhor maravilhoso por me dar essa coisinha tão pequena e ao mesmo tempo tão grandiosa...
Acordei cantarolando a mesma música que cantei ao ve-la pela primeira vez e qdo foi a noite o papai ligou o som e alguns minutos depois passou a música... e ficamos emocionados porque eu tava falando para meu esposo da música... nossa foi super mágico aquele momento... então no final da postagem colocarei a letra para vcs saberem e se lembrarem dela qdo ouvirem.

Ontem o dia também foi tranqüilo... está mais gulosa do que nunca... e continua ganhando peso...
A noite recebemos a visita dos padrinhos da Vivi... foi uma alegria!
O papai está perdendo o medo e a segurou nos braços por bastante tempo...



Meu papai Hildo...amooooooo



Minha dinda Nara, meu padrinho Cleber e minha amiguinha Larissa...



Toda manhosa...



Amor incondicional...



Estava muito preocupada...rs...rs...



"Estrela em forma de gente..."

 

Frisson

Composição: Tunai / Sérgio Natureza

Meu coração pulou
Você chegou, me deixou assim
Com os pés fora do chão
Pensei: que bom...
Parece, enfim acordei
Pra renovar meu ser
Faltava mesmo chegar você
Assim sem me avisarPra acelerar...
Um coração que já bate pouco
De tanto procurar por outro
Anda cansado
Mas quando você está do lado
Fica louco de satisfação
Solidão nunca mais

Você caiu do céu
Um anjo lindo que apareceu
Com olhos de cristal
Me enfeitiçou
Eu nunca vi nada igual
De repente...
Você surgiu na minha frente
Luz cintilante
Estrela em forma de gente
Invasora do planeta amor
Você me conquistou

Me olha, me toca, me faz sentir
Que é hora, agora, da gente ir



ENFIM NO QUARTO...

Pois é pessoal, ontem passei o dia inteiro no hospital esperando um apartamento desocupar e nada... a noite a médica liberou para dormir em casa e voltar hoje...
E hoje finalmente conseguimos...
É uma emoção muito grande...uma enorme alegria, mas essa alegria vem seguida de uma insegurança tremenda... como disse na postagem anterior, ela esta sem o sensor da saturação...e não tem como relaxar... não tiro o olho dela um minuto... ja dá pra imaginar como vai ser a noite...

E para aumentar a nossa tensão, a pediatra falou que daqui a mais ou menos quatro dias vai dar alta para Vivi...
Essa seria a melhor noticia do mundo se o caso dela não fosse tão delicado...será que realmente está na hora dela ir para casa? Com a cabecinha ainda do mesmo jeito?
Temos muitas dúvidas e incertezas...
Então diante dos novos fatos, resolvemos fazer mais uma tentativa de transferi-la...
Ainda achamos que se ela tivesse em um hospital especializado, poderiam fazer algo mais por ela...
Não é duvidando da competencia dos medicos daqui...mas se aqui não tem neurocirurgião pediatrico... então queriamos pelo menos tentar ouvir uma outra opinião... quem sabe fazer mais alguns exames, ja que aqui ela so fez uma tomografia...
Vamos torcer para ver se dessa vez conseguimos...

Enquanto isso...vamos aproveitar ao maximo a convivencia com ela... olha que coisinha fofa com roupinha rosa...rs...

Um beijo enorme a todos...
A internet daqui do hospital é bastante lenta ...
Mas, vou ficar atualizando sempre que puder...

Mais novidades... e um pouco de insegurança...

Passando rapidinho...
Pois é pessoal, esperei e desejei tanto que a minha pequena fosse para o quarto e agora que está se aproximando... estou quase correndo de medo...rs...
A médica hoje pela manha me informou que, se Vitória continuar como está, sem nenhuma complicação, irá para o quarto amanha...
Voces não tem ideia de como desejei isso... e não sei porque, estou super aflita...
Acho que foi porque a médica disse que no quarto ela não terá o sensor do aparelho que informa quando a saturação cai... confesso que fiquei e estou com medo...
Por outro lado...não vejo a hora de ver a minha princesinha vestindo as roupinhas que ganhei com tanto carinho... não vejo a hora de dar banho nela... de me sentir mais "mãe"... se é que voces me entendem...rs
Vou poder ficar com ela..cuidar dela 24horas... ISSO VAI SER FANTASTICO...E PORQUE SERÁ QUE ESTOUTÃO INSEGURA????
Não sei responder ainda...
Mas, vamos encarar como mais um desafio... e vou procurar está preparada para tal.
Não sei como vai ser os nossos dias... mas vou tentar postar sempre as novidades...


Beijos a todos...e um especial para a dinda da Vivi...sempre tão atenciosa!
E outro para a Camila... grávida do Miguel diagnosticado com anencefalia e acrania... força amiga... daqui uns dias estaremos trocando figurinhas...

E obrigada a todos que me mandaram e-mail, demostrando que ficaram felizes com as ultimas da Vivi...a Marilene, a Rosa, a Camila e todos os outros...um beijo enorme!
E não podia deixar de lembrar das minhas companheiras...colegas...amigas de trabalho... sempre estiveram tão presentes e agora não é diferente... as que não encontro pessoalmente, sempre ligam... obrigada a cada uma...(não dá para citar nomes, afinal são duas escolas...rs... e muitas amigas...mas beijo para todas, até as que ja sairam da escola, viu Mylena? rs...)

NOVIDADES... e muita emoção!!!

T

 Precisava dividir essa emoção com vocês...
Minha princesinha hoje pode tirar a sonda...
Começa agora uma nova etapa...a adaptação sem a sonda... tudo bem que é só um teste..mas tenho certeza que tudo vai dar certo e em breve ela vai está adaptada...

 Fiquei bastante feliz em poder dar a primeira mamadeira a ela... sei que em breve ela vai está mamando no meu seio e vou ficar muito mais feliz...
Claro que não é tão facil...ela suga pouco, cansa facilmente e a saturação cai um pouco...mas, mesmo assim consideramos um imenso avanço ela poder ficar sem aquela sonda...
Em breve ela irá para o quarto...

Agora vou relatar as ultimas novidades...
Ontem, o neuro foi fazer uma reavaliação de Vivi... ele analisou e nos disse que por enquanto é melhor ela não submeter a uma cirurgia... disse que a parte exteriorizada da encefalocele está cicatrizando sozinha e que se isso acontecer cem por cento ela não precisará fazê-la.. Agora se não houver cicatrização total aí sim ela passará por uma cirurgia...mas não agora, vamos dar tempo ao tempo, visto que, ela está bem.
(Detalhe: o neuro não é aquele monstro do inicio...afinal eu disse a todos do hospital que não quero mais ele nem se aproximando dela...rs.. acho q exagerei...mas não suporto nem olhar pra ele...)
Se houver alguma alteração, ela será reavaliada. Graças a Deus ela está bem... ja está sem soro a alguns dias... está sem o O2 quase que 24 horas por dia(com exceção quando a saturação cai) e hoje foi o ultimo dia do antibiótico e  foi feita a retirada da sonda...
Claro que não estamos totalmente acomodados, mas vamos ver o que acontece... como falei, ela está tranquila, sem nenhuma infecção, está num quadro considerado estável... então vamos dar esse tempo...
Mas claro, sempre atentos... qualquer alteração... vamos nós outra vez...


Sabe gente, é tão bom quando acordamos e temos noticias boas...
Não esqueço de agradecer a Deus por cada dia...
E ontem eu disse "Deus obrigada por mais um dia da minha pequena... e que amanhã seja um dia ainda melhor..."
A cada dia so temos a comprovação dos milagres que Deus nos proporciona...
Sabemos também que a caminhada está so começando, mas como minha amiga Gaby diz... "um dia de cada vez"...
Depois que ela fizer um mês vamos atras de novas avaliações... precisamos dar esse tempo, mas precisamos tambem continuar lutando pela vida dela...

Continuo agradecendo o carinho de todos e sei que quando ficamos felizes, vocês tambem ficam...rs...

Essas próximas fotos, ela ainda estava com a sonda...mas depois que o médico saiu ela ficou toda manhosa, então tirei essas fotos... e vou compartilhar com vcs...
Um cheiro enorme a todos...
E hoje vou dormir bem mais feliz...
E agradecendo a Deus por cada evolução da nossa pequena...

Dia dos pais...

Meu pai todo sem jeito...

Na hora em que o meu maridão criou coragem para segurar a nossa pequena, estava sem a câmera e tive que registrar pelo celular...rs...

Apesar do medo (rs) ele disse que ficou muito emocionado...

Na verdade  foi um dia de emoções...Heitor também fez uma apresentação do dia dos pais(na escola) e ele quase chorou...

Agradeço a Deus também pelo companheiro maravilhoso que Ele colocou em minha vida...

Te amo!!!

Sem perder a fé... em busca de dias melhores!

Pois é... tem dias e dias.. hoje por exemplo foi um dia muito legal... passei a tarde quase toda com minha princesinha... em meus braços...rs...

Isso pode parecer bobagem, mas garanto que não é... é como se as coisas mais simples se transformassem nas melhores coisas do mundo.
Hoje além de ficar muiiiiiiiiiiiiiiiiiito tempo com ela nos braços, tive a oportunidade de trocar a sua fralda... e nossa, que sensação maravilhosa, eu mesma poder trocar a minha pequena... e ainda pude cortar as suas unhas(essa mocinha é muito traquina e anda se arranhando com as unhas)...
Como disse são coisas tão corriqueiras na vida de uma mãe, mas que tem um sentido e tanto quando se trata de um outro contexto...
As vezes não damos conta de agradecer a Deus pelas coisas mais simples... não nos damos conta de olhar para os nossos filhos saudaveis e agradecer por cada dia, por cada sorriso dado por eles, enfim... hoje tenho uma nova concepçaõ das coisas... e olho para os outros dois e a cada instante eu agradeço a Deus por poder dar um banho no pequeno, poder cobrir o maior no meio da noite...
Mas tudo que acontece em nossas vidas é para nos mostrar que somos tão pequenos diante Daquele que tudo sabe...
Então hoje em especial, depois de ter passado esses pequenos grandes momentos com Ana Vitória, me sinto mais fortalecida e com minha fé renovada para lutar todos os instantes da minha vida, pela vida da minha filha.
Vou brigar se preciso for... vou atras dos meus direitos e vou fazer tudo que precisar para mostrar ao mundo que o amor de mãe é incondicional...

E mais uma vez quero agradecer...
Agradecer a minha amiga/irmã GABY que mesmo de tão longe(Rio de Janeiro) está tao presente em nossas vidas...
Agradecer a Janaina de BH que me mandou um e-mail tão legal...
Quero também pedir que torçam pela Camila que descobriu a pouco tempo que será mãe de um bebe com as mesmas caracteristicas da minha... ela está passando por td que passei na gestação...força minha querida, vai dar td certo.
Parabenizo Rosa Girardi, pelo exemplo de mãe, de luta e de força...
Enfim, agradecer a todos que nos enviam mensagens todos os dias nos transmitindo tanta energia boa...

22 dias com esse milagre em nossas vidas...

Segurando a minha mão...

Fica toda incomodada com as luzes...rs

Ela sempre segura firme na minha mão... me avisando para não desistir dela...

Que cheirinho bom...

20 dias com a nossa princesinha!!!

Olá pessoal...
Hoje estou muito agradecida a Deus por permitir que a nossa pequena guerreira esteja com a gente... hoje faz 20 dias do seu nascimento... e é muito bom te-la entre nós.
Mas, por outro lado, esses dias não tem sido nada facil para nós. Estamos "dando um tempinho" até nossa pequena ficar mais forte e vamos voltar a ir atras dos médicos e do plano de saúde pra ver se tomam alguma providência... mas não é facil, porque dá uma sensação de comodidade que é horrível... mas não desistimos de nada e nem vamos desistir, mas como o médico falou que ainda não era o momento, vamos ver o que ele vai dizer após ela fazer um mês.
Só que, hoje pela manhã a médica veio com um papo, de que não tem mais nada pra fazer... e que está pensando em dar alta a ela...
Como assim????
Como não tem nada pra fazer?
Questionei algumas coisas e ela alega que o plano não tem feito nada... agora a tarde vou ao plano e tenho certeza que eles vão jogar a responsabilidade pra médica... e ficam nesse jogo de ping-pong... enquanto a minha filha está lá... e continua lutando "sozinha" pela vida...
Sabe qdo vc não tem por onde ir...qdo não tem o que fazer...é assim que estou me sentindo...
Porque se a medica quer lavar as mãos e o plano não toma nenhuma providencia, a quem vou recorrer?
Voces não imaginam o qto estou péssima!!!
Me sentindo perdida...
Pedindo a Deus que nos mostre alguma saída..
Porque a nossa guerreira está la´... se mantendo firme no seu propósito... e como é que não aparece ninguem interessado em lutar junto com ela, junto com a gente...
Só sei que está cada dia mais dificil essa nossa batalha...
Mas, não vamos desistir...nunca...
Só precisamos de uma luz...que nos guie... que nos oriente a fazer a coisa certa.
Obrigada mais uma vez todo o carinho e continuem orando por nós...

17 dias com a nossa princesa...

Hoje foi um dia muito especial...
Consegui segurar a minha pequena em meus braços, pela primeira vez..
Chorei muito, acho que dá pra perceber, estou de olhos e nariz vermelhos...
Consegui descobrir que a amo ainda mais do que imaginava...
Queria muito compartilhar esse momento com vcs, meus amigos e seguidores...
Porque esses ultimos dias não estou muito bem.. mas depois passo aqui novamente pra dividir isso também...por enquanto não queria quebrar essa magia que foi segurar a minha, a nossa pequena Vivi...
Um abraço a todos e volto logo, logo...

12 dias com a nossa pequena guerreira...

Bem, depois de dias tão dificeis, estamos um pouco mais calmos e confiantes... se é que posso dizer isso.

Ontem o outro neuro que eu estava esperando chegar de viagem, chegou e logo cedo foi lá dar uma olhada em Ana Vitória... ele conversou bastante com a gente, procurou o melhor jeito de dizer que realmente as chances da nossa pequena são minimas.. mas pelo menos ele foi mais humano, falou que Deus é quem sabe tudo, e não devemos perder as esperanças, mas deixou claro que agora, não é a hora da nossa pequena passar por um procedimento cirurgico. Pelo menos não descartou totalmente a possibilidade, só disse que ela não esta preparada para tomar uma anestesia geral.

Ficamos mais tranquilos na medida do possivel, pois não podemos esquecer que esse médico tambem faz parte da equipe do outro lá...

Mas, prefiro acreditar que ele realmente pense diferente do outro.
E a nossa pequena, está bem, na medida do possivel... está muito "danada", pois todos os dias precisam pegar uma veia, porque ela tira tudo do lugar...
Passou uns dias tomando banho de luz, pois estava com ictericia... mas ontem ela ja estava bem... pelo menos foi o que a pediatra nos disse. Eu sempre fico com um pé atras, nao tem jeito... mas vamos ver os proximos dias.
Ontem também começaram a fazer o curativo na cabeça dela, porque o neuro pediu que não deixassem descoberta... uma coisa que ja era pra estar acontecendo e so ontem é que fizeram, tudo bem, antes tarde do que nunca.
Estou indo todos os dias e conversado com ela... teve um dia que ela segurou o meu dedo... e eu me desmanchei.. foi exatamente no dia em que estava mais arrasada por ter discutido com o "monstro" do médico...
E ela segurou firme no meu dedo e eu entendi que ela me disse "não desista de mim"... e eu não vou desistir nunca da minha pequena...
Só acho que se ela tivesse realmente em um lugar especializado em criança ela poderia estar melhor.
Estamos bastante decepcionados com o plano, pois nos primeiros dias nos prometeram tanto coisa e quando corremos atras da possivel tranferencia, nao foi nada daquilo que nos prometeram...
Também estamos nos assustando com o comportamento de algumas enfermeiras, pois de uns dias pra cá temos percebido que elas, meio que, estao querendo "se livrar" da nossa pequena... estão sempre perguntando pela transferencia e dá pra perceber que não é com o tom de preocupada e sim de quem esta doida pra se livrar...
Mas, tudo bem, estamos prontos pra enfrentar mais essa.

Quero mais uma vez agradecer a todos... todo o carinho, apoio e em especial a Joana, mae de  Vitória de Cristo, que me telefonou, mesmo lá de São Paulo e me disse tanta coisa boa...
Estava precisando mesmo ouvir tais palavras de alguem que passou por algo bem semelhante. Obrigada de coração... e a Rosa tambem, que mesmo cuidando da Lara, sempre arruma um tempinho pra mandar mensagem e palavras de incentivo... obrigada mesmo.

Olha ela tomando banho de luz... de óculos e tudo...rs

Que pezinho mais lindo da mãe...

Muita emoção... sempre choro dizendo a ela que a amamos muito...