APÓS UM MÊS... é hora de fazer uma análise...

 

Estamos muito felizes, afinal pra quem ouviu do médico que a nossa menina não sobreviveria mais do que 24 horas... estamos no momento de agradecer, agradecer muito primeiramente a Deus, por mostrar que só ELE é quem tem o dom de tirar e dar vidas... depois a todos que desde a gravidez dividiu conosco toda a nossa angustia e sofrimento e que fizeram tantas orações por nós... com certeza, as orações valeram e ainda estão valendo... a força da oração é algo surpreendente.

Apesar de estarmos num momento de agradecimentos, não podemos deixar de registrar também todo o nosso medo... medo do que ainda enfrentaremos e principalmente porque aqui não encontramos nos profissionais da área de neurologia o que gostaríamos de encontrar...

Claro que da área pediátrica estamos bem assistidos... a pediatra tem feito tudo que está ao seu alcance... no inicio também fiquei com um pé atrás...mas no decorrer do mês ela me provou que estava fazendo tudo pela nossa pequena...reconheço que estava num momento muito delicado... estava nervosa demais com todos os acontecimentos...mas passou, hoje vejo nela alguém que me ajuda muito,  inclusive ela até procurou outros médicos da área de neurologia para nos ajudar...mas, infelizmente ainda não encontramos nenhum que se interessasse pelo problema da Ana Vitória...

Falta aquele profissional que nos diga que vai pesquisar, que vai fazer o possível, que se não pode fazer nada aqui, pelo menos vai encaminhá-la para outra cidade...
Estamos ainda na esperança que isso aconteça... pois o nosso medo maior é levar a nossa pequena para casa e depois se tornar mais difícil uma possível transferência.
A parte exteriorizada da sua cabecinha, apesar de ter uma parte cicatrizando, ainda tem uma pequena abertura... que requer muitos cuidados e atenção.

Então nos perguntamos: será que é realmente a hora de levá-la para casa?
Por outro lado, já que aqui não fazer nada na sua cabecinha, por que ficar no hospital tanto tempo?
Realmente não está nada fácil... principalmente porque tenho provas que é possível se fazer esse tipo de cirurgia... várias mães me mandaram e-mails... conheço, através da internet,  mas conheço. Mas é como se eles duvidassem disso... eu queria que eles pelo menos entrassem nos blogs das referidas mães e vissem com seus próprios olhos... mas, não, claro que eles não vão fazer isso, afinal eles são “ocupados” demais para tal.
E assim seguimos na nossa luta diária para ver se encontramos alguém que possa nos ajudar.
Se a nossa menina tivesse condições de fazer uma viagem sem nenhum risco, levaríamos nós mesmos para outro lugar... mas temos consciência dos riscos e não queremos arriscar.
E sendo assim, infelizmente ainda dependemos dos médicos para nos “encaminhar” para outro lugar e o plano de saúde autorizar... somente isso : um encaminhamento.
Resumindo: os neuros daqui nem ajudam e acabam atrapalhando o processo e a UNIMED só precisa de uma desculpa para não autorizar a nossa transferência... dá a impressão que eles não vêem Vitória como um ser vivo... pequeno, mas um ser... que está lutando para sobreviver... também não levam em consideração que uma coisa era a Vivi quando nasceu, que respirava por aparelhos, que tinha crises diárias de apnéias, que se alimentava por uma sonda...enfim, hoje ela está muito mais fortalecida...

Temos recebido bastante carinho de todos do hospital, até de outros médicos que nos vêem  por aqui... também das enfermeiras, das técnicas, da fono que tem acompanhado a nossa Vitória( hoje ela fez o teste da orelhinha com a nossa traquina, mas ela só deixou fazer de uma orelha...rs... e graças a Deus,dessa ela ouve 100%)... enfim, temos recebido bastante atenção de todos... pena que aqui não é um hospital especializado no nosso problema... e até a vinda dos neuros aqui tem que ser feita através de solicitação... ou seja, dá pra entender toda a nossa dificuldade né?

Mas, se eles pensam que vamos desistir... estão enganados...
PARA QUEM TEM UMA FILHA TÃO VALENTE, LUTADORA COMO NÓS TEMOS... O MÍNIMO QUE PODEMOS FAZER POR ELA É LUTAR JUNTO COM ELA E NÃO DESISTIR...E AMÁ-LA INCONDICIONALMENTE!!!
TEMOS APRENDIDO COM ELA A CADA DIA UMA NOVA LIÇÃO DE VIDA... DEUS TEM USADO ELA PARA NOS DÁ MAIS UMA PROVA DO SEU AMOR...
COMO DIZ A MÚSICA: “PRA RENOVAR MEU SER FALTAVA MESMO CHEGAR VOCÊ...”
COMO MÃE TENHO APRENDIDO AINDA MAIS...

Ontem a noite, Vivi me deu um susto e tanto... deu uma pausa na respiração e demorou um pouco pra voltar... nossa, fiquei desesperada... então passei a noite toda de olho nela, literalmente... acordei hoje parecendo um zumbi... qdo fui ao banheiro tomar banho e me olhei no espelho... desabei... a dias que nao reparava em mim... e me dei conta que envelheci 10 anos em 5 meses...
Não porque cuido dela 24 horas, mas pelo desgaste emocional... e essa sensação de impotencia... essa sensação que nao vamos conseguir resolver logo isso...
Hoje também foi bastante dificil... na hora de trocar o curativo da cabecinha dela... ela gritou tanto e deu para reparar que hoje tava bastante sensivel e avermelhado mais do que o normal...
Então juntou tudo, e hoje eu estou me sentindo um lixo...
Olho para minha pequena e sei que nao devo e nem posso fraquejar... mas eu tambem sou humana... e tem dias em que nao dá pra aguentar...

Continuo pedindo a Deus que nos ilumine... que coloque uma pessoa de bom coraçao em nossas vidas e nos ajude a resolver logo isso... se for da Sua vontade, claro.
Desculpem-me pelo desabafo...mas estou trancada em um quarto de hospital 24 horas, sem ter nem com quem conversar...exceto o meu esposo claro, mas ele também sofre tudo isso comigo... e ele tambem precisa de apoio...
Só peço a vcs que nao desistam de mim... e nem me deixem desistir!